Scleroza laterală amiotrofică (ALS) este o boală a sistemului nervos în care mor morții neuronilor, celule responsabile de mișcarea mușchilor.
În prezent, ALS este o boală incurabilă. Nu există nici o modalitate de a încetini semnificativ progresia ALS. Funcțiile motoneuronilor nu sunt restabilite. Singurul medicament cu efect dovedit asupra cursului ALS, riluzol, prelungește durata de viață a pacienților numai timp de 2-3 luni (în Rusia, riluzolul nu este înregistrat) [1].
Cu toate acestea, speranța de viață a pacienților cu ALS este limitată doar de calitatea asistenței medicale. Toate funcțiile vitale care suferă de ALS sunt supuse unei substituții eficiente. În primul rând, acestea sunt funcții de nutriție, respirație și expectorare a flegmului. Problema alimentării pacienților cu SLA este complet rezolvată după gastrostomie. Atunci când chirurgul gastrostomie face o gaură în perete și stomac peretele abdominal și un tub seturi prin acesta, al cărui un capăt se extinde în exterior, iar cealaltă este situată în cavitatea stomacului. Gastrostomia poate fi efectuată endoscopic (cu ajutorul unui gastroscop) - în acest caz, operația nu este traumatică și nu durează mai mult de 15 minute. Un pacient cu gastrostomie poate fi acasă; rudele sale alimentează în mod regulat mâncarea mărunțită în tub.
Proteza funcției respiratorii se realizează utilizând ventilație artificială (IVL). Esența tehnicii este de a folosi un aparat care inhalează aerul în plămâni prin inhalare. În absența unor tulburări bulbare brute (leziuni ale nervilor responsabil pentru căile respiratorii) este posibilă așa-numita ventilație non-invazive - ventilație prin masca, care este atașat la fața pacientului. În cazuri mai severe, este necesară traheostomia, o operație în care chirurgul introduce un tub special în trahee. Îngrijirea tubului traheostomic după o pregătire specială poate fi efectuată de rudele pacientului la domiciliu. În funcție de gravitatea înfrângerii mușchilor respiratori, ventilația se efectuează timp de 2-24 ore pe zi [2].
Spitalizarea flegmului în ALS este deranjată datorită slăbiciunii exhalării și datorită eșecului funcției corzilor vocale în cadrul tulburărilor bulbare. Stagnarea sputei în bronhii conduce la boli infecțioase și inflamatorii ale tractului respirator, cum ar fi traheobronchitis și pneumonie. Pneumonia este o cauză obișnuită a decesului unui pacient cu ALS. Pentru a elimina flegma din SUA și Europa folosesc insuflatori-eksufflyatory - dispozitive care creează o presiune a cailor respiratorii alternativ pozitiv și negativ (simulat șoc tuse) [5]. A doua metodă de îmbunătățire a transportului sputei din tractul respirator este ventilația percuției [6].
Pentru toaleta căilor respiratorii la pacienții cu ALS, se utilizează dispozitive de aspirație medicală - dispozitive simple care creează o descărcare în cateter, prin care medicul medical sau o rudă dezinfectă căile respiratorii ale pacientului. Utilizarea aspiratorului este obligatorie la un pacient cu traheostomie: cu ajutorul lui, căile respiratorii sunt curățate de secreție.
Din păcate, toate modalitățile descrise de depășire a limitărilor fizice și realizarea capacităților umane ale unui pacient cu ALS sunt inaccesibile în Rusia. Implementarea gastrostomiei și a traheostomiei este posibilă teoretic în cadrul asigurărilor medicale obligatorii sau voluntare, dar adesea pacienții și rudele lor se confruntă cu o profundă neînțelegere din partea personalului medical. Achiziționarea ventilatorului nu face parte din niciun program de stare. (Ventilatorul costă de la 100 000 la 500 000 de ruble, în funcție de complexitatea modelului.) Exufflatorul-exufflator nu este înregistrat în Federația Rusă. Metoda de ventilație percutană este disponibilă în Rusia [9], însă pacienții nu își pot permite să achiziționeze dispozitivul din cauza costului ridicat al acestuia. Sistemele de comunicații informatice nu au fost distribuite în Rusia; software-ul nu este tradus în limba rusă. Cei mai activi pacienți se luptă pentru drepturile lor [10].
Situația din Rusia este foarte diferită de cea din Europa, SUA, Japonia și alte țări în care achiziționarea de ventilator, și insuflare-eksufflyatora și alte echipamente necesare se efectuează în cadrul asigurărilor de sănătate sau cheltuiala statului. Există asociații internaționale puternice angajate în sprijinirea cercetării în domeniul ALS și asistarea pacienților (de exemplu, ALSA [11]).
Ce ar trebui să facă un pacient cu ALS și cu rudele sale din Rusia? În primul rând, ar trebui să studiați toate informațiile disponibile despre boala dumneavoastră și cum să depășiți limitările pe care le impune. Din surse rusești merită să vizitați site-urile basynet.ru și homeventilation.ru. Va fi foarte util pentru pacienții care cunosc limba engleză să se familiarizeze cu metodologiile create cu sprijinul ALSA [12]. Este foarte important să găsiți un medic care înțelege tratamentul ALS. Medicul care participă la tratament este un neurolog. Este de preferat să contactați acei neurologi care se specializează în ALS. Având în vedere răspândirea relativ scăzută a acestei boli, nu toți neurologii l-au întâlnit în practica lor profesională. La Moscova, cercetarea științifică în domeniul ALS și tratamentul pacienților cu această patologie se desfășoară în centrul științific al neurologiei [13] și în alte instituții. Cu privire la sprijinul ambulatoriu al funcțiilor vitale, inclusiv ventilația mecanică invazivă și neinvazivă în casă, Clinica BS este specializată [14]. În scopul efectuării gastro- și / sau traheostomiei este necesară o spitalizare pe termen scurt. Traheostomia poate fi efectuată de către un medic ORL sau anestezist-resuscitator, gastrostomie - chirurg sau endoscop. În cele mai multe spitale multidisciplinare, condițiile pentru efectuarea acestor operații.
Astfel, limitele profunde impuse de BAS pot fi depășite. Medicii nu pot vindeca ALS, însă evoluțiile moderne permit creșterea duratei și îmbunătățirea calității vieții pacientului.
Trimiteți-le prietenilor: