Tratamentul bolilor rare în Rusia se întoarce înapoi sau noi orizonturi

"Sprijiniți activitatea portalului nostru! Datorită donațiilor lunare, echipa noastră poate să-și planifice activitatea și să rămână un asistent credincios pentru persoanele în dificultate. 100 sau 200 de ruble pe lună de la mulți - acesta este un ajutor real și sprijin! "

Tratarea bolilor rare este costisitoare, dar ce se întâmplă dacă aceste costuri nu sunt cheltuieli, ci investiții? Acest lucru a fost spus la o conferință de presă "Furnizarea de droguri a pacienților cu boli rare în Rusia"

Tratarea bolilor rare este costisitoare, dar ce se întâmplă dacă aceste costuri nu sunt cheltuieli, ci investiții? Acest lucru a fost spus la o conferință de presă "Prestarea de droguri a pacienților cu boli rare în Rusia", care a avut loc la ITAR-TASS în ajunul Zilei Internaționale a Boli Rare.

Problemele persoanelor care suferă de boli rare, problemele legate de furnizarea de stat cu medicamente vitale, accesibilitatea și calitatea asistenței medicale au fost discutate de medici, oameni de știință, reprezentanți ai organizațiilor publice și jurnaliști. Reuniunea a fost prezidată de doctorul de Științe Medicale, profesor Irina Chukaeva.

Câți pacienți orfani din Rusia?

O parte semnificativă a pacienților ruși cu boli rare trăiește la Moscova. De ce se întâmplă acest lucru? Pacienții orfani din capitală atât de mulți încât este deja o epidemie. Nu e vorba de climă și nu de ecologie, dar situația cu medicamente este mai bună aici decât în regiuni. Uneori conducerea regiunilor este mai ieftină pentru a ajuta un pacient orfan, cu un spațiu de locuit la Moscova, decât să-i ofere un medicament pentru viață.

Numărul total al pacienților cu boli rare (orfane) în Rusia este aproximativ egal cu populația, de exemplu, Ekaterinburg sau Nizhny Novgorod. Cu toate acestea, numărul exact de pacienți cu boli rare în Rusia este necunoscut, de ce se întâmplă acest lucru, a declarat co-președintele Asociației rusești a asociațiilor publice a pacienților Yuri Zhulev.

- Până în prezent, nu avem un registru complet al pacienților cu boli rare. Dar fără o înțelegere clară a numărului de pacienți orfani pe care le avem, este imposibil să planificăm finanțarea și aceasta este o chestiune de principiu. Bolile rare sunt foarte diverse și aparțin departamentului diferitor specialiști: oncologi, hematologi, endocrinologi, pacienți tratați în diferite centre, atât federale, cât și regionale.

Motivul pentru situația dificilă cu medicamente pentru pacienții orfani este că această povară se află acum pe regiuni. Pentru a declara necesitatea de a participa la bugetul federal, avem nevoie de numere. Dar introducerea pacientului în registru creează o datorie de a oferi suport medical acestui pacient.

Regiunile nu sunt interesați de includerea în registrul de pacienți care suferă de rare, care nu sunt incluse în lista de boala „7 Boli“, deoarece, în cazul în care pacientul, inclusiv, au semnat verdictul bugetul său. Prin urmare, "trageți" până la ultima. În unele regiuni, singura modalitate de a primi îngrijiri medicale pentru pacienții cu orfan devine instanța de judecată. Dar nu toți pacienții supraviețuiesc până în momentul eliberării medicamentelor gratuite. Prin urmare, colectarea de statistici privind bolile rare în regiunile implicate în organizațiile de pacienți.

În ciuda prevalenței scăzute a bolilor rare, atrage atenția publicului, ele afectează foarte mult nivelul de trai al populației țării. Acestea sunt boli cronice, grave, invalidante, adesea letale, deci este important să le diagnosticăm cât mai curând posibil pentru a menține sănătatea pacientului.

Diagnosticarea de la prag

Știți de ce fotografiile pacienților ruși sunt plasate în manuale medicale? În străinătate, aceste boli sunt diagnosticate devreme și nu dau modificări patologice.

Majoritatea medicilor nu sunt familiarizați cu aceste boli, astfel încât diagnosticul este adesea întârziată, iar boala este detectată atunci când ajută pacientul este mult mai dificil. Despre cât de important este faptul că pacienții cu boli rare au primit diagnosticul corect in copilarie, a declarat directorul adjunct al copiilor Sanatate Science Center Academia Rusă de Științe Medicale Leila Namazov-Baranova.

- Pentru unii dintre pacienții noștri am diagnosticat "de la ușă". Doar pacientul a intrat și este deja clar ce este cu el. Cel mai teribil lucru este când îl deschizi și îți dai seama cât de mulți ani a mers la clinici foarte respectate, dar nu a fost diagnosticat.

Odata diagnosticat, un copil care suferă de boli orfane, ar trebui să fie selectate terapie medicamentoasă, se va corecta încălcarea și reînnoi funcțiile pierdute. Apoi, el a selectat un set individual de activitate fizică, fizioterapie, psihologie și profesori lucra cu el. Este o astfel de abordare multi-disciplinare, „nu împărțirea pacientului în părți“, se pot obține rezultate și permite pacientului să ducă o viață normală. Succesul, care a ajuns la experții ruși ai Centrului Științific al Copiilor Sănătății, aplicând o abordare multidisciplinară, recunoscută colegii străini care au vizitat clinica din Congresul recent a avut loc de pediatri.

Dar o clinică modernă nu rezolvă toate problemele, este nerealist să examinăm într-un singur centru federal, chiar și pe cei mai puternici, toți pacienții cu un diagnostic rar. Acest model este potrivit pentru țările mici, în Rusia, cu teritoriile sale uriașe, este incomod, prin urmare, reproducerea modelelor elaborate de asistență în regiuni este, de asemenea, una dintre sarcinile.

Cel mai scump tratament și furnizare a pacienților, în special copiilor, cu medicamente, desigur, ar trebui să preia statul.

Medicamentele nu sunt profitabile

Șeful departamentului de genetică medicală al Ministerului Sănătății al Federației Ruse, șeful departamentului de boli ereditare al Institutului de Cercetare de Pediatrie și Chirurgie Pediatrică din Moscova Petr Novikov:

- Companiile farmaceutice nu au mare interes în dezvoltarea de fonduri pentru tratamentul bolilor rare, deoarece acest lucru nu aduce un succes comercial rapid.

În ultimii ani, țara noastră a introdus o cantitate mică de medicamente pentru a trata boli rare, dar multe boli, cum ar fi mucopolizaharidoze, boala Gaucher, boala Fabry și boala au deja un tratament Pompe patogenic în Rusia. Acest tratament este scump, dar este acolo.

Povara sau investiția?

Teoretic, fiecare pacient cu o boală rară are posibilitatea de a primi asistență gratuită și în timp util în Rusia. În practică, totul nu este atât de simplu.

Directorul Institutului de Economie a Sănătății Larisa Popovici.

- Cheltuieli pentru boli orfane este foarte mare, și fără guvern de sprijin pentru acești pacienți nu pot face. În ciuda costului ridicat al medicamentelor orfane în multe țări pentru a avea acces la ele furnizate de către stat, a fost deosebit de activ pe acest traseu sunt țările dezvoltate, există o prevedere a populației cu medicamente, chiar si cel mai scump, este o prioritate.

Costul bolilor orfane în țările dezvoltate este de 1-2% din costul total al medicamentelor, această sumă nicăieri nu depășește 3%. Pentru comparație, în Rusia, costul tratamentului cu medicamente orfane este de 15% din totalul cheltuielilor publice pentru medicamente. Acest lucru nu înseamnă că cheltuim o mulțime de bani pe aceste medicamente în Rusia. Aceasta înseamnă că, în Rusia, sprijinul acordat de stat pentru furnizarea de droguri este cheltuit mai puțin cu un ordin de mărime decât în țările dezvoltate.

Este necesar să se reconsidere atitudinea față de prioritățile politicii de stat. În primul rând în domeniul furnizării de medicamente. Trebuie să ne reconsiderăm atitudinea față de rolul sănătății în macroeconomie, să înțelegem, în final, că investițiile în asistența medicală nu sunt cheltuieli, ci investiții.

Definiția unei boli rare variază în diferite țări.

Furnizarea de medicamente pentru pacienții cu (orfane) boli rare este în prezent angajamentele bugetare ale subiecților Federației Ruse, dar există o listă de boli „7 boli“ de program, pentru care ia achiziționarea de medicamente loc central în detrimentul bugetului federal, în acest scop, Ministerul Sănătății a alocat peste 50 de miliarde de ruble anual.

Numărul bolilor rare înregistrate în lume este în continuă creștere, există deja aproximativ 8000. Mai mult de 80% din bolile rare sunt genetice. Pentru marea majoritate, tratamentul nu a fost încă dezvoltat.

Articole similare

Pagina anterioară

Pagina următoare