Despre sora lui Natalia Vodyanova și "inimile goale"
Tatyana Morozova: Natalia Vodianova ne-a invitat ca experți în programul "Fiecare copil este demn de familie". Natasha nu ascunde că subiectul autismului este important pentru ea personal. Sora lui Natasha are o dizabilitate severă, iar familia ei știe din prima manieră cât de greu este să trăiești fără sprijin.
Fundația a înființat Centrul de asistență pentru inimă Naked din Nižni Novgorod, iar Svyatoslav și cu mine am ajutat la instruirea specialiștilor din acest centru.
Mulți copii primesc ajutor din partea Centrului Naked Heart, dar nimic nu va înlocui experiența și oportunitățile oferite de școală. Am invitat colegii să se familiarizeze cu experiența școlii nr. 46 din Sankt-Petersburg, care de câțiva ani a construit programe pentru a ajuta copiii cu cele mai grave tulburări autiști. Colegii noștri din Nizhny Novgorod au plăcut ideea: mai devreme programe de lucru avansate pe care le-au văzut numai în țările europene.
Apoi am invitat conducerea Departamentului de Învățământ de la Nijni Novgorod la St. Petersburg. Ei au văzut cu ochii lor ca copiii cu autism sever, cu tulburări de comportament cu dificultăți de învățare grave, multe dintre care nu folosesc vorbirea - pot învăța ceva nou, și la școală, nu acasă.
Departamentul de Educație a decis să deschidă cursuri pentru copii cu trăsături autism grave și dificultăți în comportamentul în școli speciale. Această decizie a fost susținută și de organizația-mamă "Veras", cu care fundația cooperează.
Adesea, metodele de predare existente pentru acești copii nu sunt adecvate. Slava și cu mine am avut o vastă experiență de cooperare cu universitățile occidentale (suntem invitați profesori într-una din universitățile americane) și am decis să nu reinventăm roata, ci să profităm de experiența colegilor noștri. Ei au început să-i învețe pe profesori să lucreze cu copii, cu care nimeni nu putea să lucreze înainte. Angajații Centrului de susținere a familiilor, „Naked Heart“ și „Veras“ ajuta, de asemenea profesori de școli Nijni Novgorod în educarea copiilor - întâlni în mod regulat cu profesorii, discuta caz complicat, împărtăși cunoștințele lor.
Despre asta, de ce copiii cu autism studiază la școală și dacă sunt toți geniali
Unde au studiat copiii cu autism înainte de apariția unor clase speciale și este adevărat că sunt toate genii, ca în filmul "Omul ploii"?
Tatiana: Există întotdeauna părinți care au vrut tot ce este mai bun pentru copilul lor special. Nu toți au dat copiii la orfelinate.
Ar trebui să se înțeleagă că persoanele cu autism - toate sunt foarte diferite. Dacă tulburările autistice nu erau foarte severe, copilul avea un intelect conservat și nu existau probleme serioase de comportament, el a studiat la școală. Dar cei care nu vorbesc sau care sunt greu să stea la birou, au fost aruncați din viața școlii. Educația la domiciliu este mai bună decât nimic; dar este rău ca o mamă sau bunica să-și sacrifice complet cariera și, în general, toată viața în afara casei.
Svyatoslav: Da, și există puține șanse ca, după educația la domiciliu, un copil să poată folosi, cel puțin cumva, cunoștințe în lumea exterioară. La urma urmei, copiii învață nu numai de la profesor, ci și de la colegii lor, iar viața nu este doar o cunoaștere formală a fizicii.
În ceea ce privește geniul. Când oamenii auzi cuvântul "autism", se gândesc adesea la oameni cu abilități fenomenale și, în același timp, "cu ciudățenie". Ca și în "Omul ploii". Într-adevăr, există astfel de copii și au fost întotdeauna în licee și școli pentru copii înzestrați (dacă nu aveau tulburări de comportament severe). Dar, din păcate, nu există multe genuri printre persoanele cu autism.
Tatiana: Proiectul nostru a fost creat special pentru copiii cu forme severe de autism și tulburări comportamentale și de comunicare. Nu cerem know-how absolut. Este bine, când se dezvoltă diferite modele în țară: educație la domiciliu, educație incluzivă și școli speciale.
Acum, sarcina noastră este să continuăm să sprijinim profesorii. Suntem bucuroși că proiectul trăiește, că studenții, în ciuda dificultăților, nu trimit la școală acasă. Anul viitor vor fi deschise clase noi. Acest lucru este foarte important, deoarece există o mulțime de copii cu autism, potrivit ultimelor statistici - 1 copil pentru fiecare 68 de copii. Aceasta este cea mai frecventă tulburare de dezvoltare.
Tatyana: Luați, de exemplu, una dintre clasele în care studiază patru băieți. Când nu au participat încă la școală și au participat doar la Centrul de sprijin familial "Naked Heart", problema era pur și simplu să le pună la birou. Unul stătea sub masă, celălalt a sărit pe clasă, al treilea pe urechile tamburându-se. La prima vedere, se părea că nu înțelegeau prea mult și nu era clar ce s-ar putea face în sesiunile de grup.
Profesorii sunt foarte interesați de acest proces - spun ei despre copii, despre rude.
Despre modul în care oamenii trăiesc cu autism atunci când cresc
Acum, mass-media vorbeste mult despre copiii cu autism. Și mai puțin frecvent - despre adulți. Ce soartă îi așteaptă în Rusia? Ce este experiența occidentală?
Svyatoslav: În Occident, mulți oameni cu autism sunt angajați. Munca cuiva este aproape aceeași cu cea pe care o avem cu dvs., doar mai structurată și nu necesită comunicare cu o gamă largă de oameni. Cineva participă la programe prin așa-numitul "loc de muncă susținut", când o persoană la locul de muncă este însoțită de un asistent special.
Tatiana: Apropo, există programe similare în Pskov. Acestea sunt ateliere în care oamenii lucrează nu numai cu autism, ci și cu alte caracteristici.
Îmi place foarte mult practica britanică - angajează persoane cu autism la oficiile poștale. Acum folosesc mailul mult mai puțin și a devenit nedrept să lucreze acolo. Și angajații cu autism nu se tem de o muncă monotonă, dureroasă, mai mult, o fac perfect.
După cum mi-au spus angajatorii, există mulți oameni cu autism printre profesioniștii IT. Poate că cineva nu face publicitate diagnosticului, dar cineva nu știe deloc ce este în neregulă cu colegul lor "ciudat", dar acest fapt rămâne.
În St. Petersburg există un centru educațional "Anton este aici", care a fost deschis de regizorul Lyubov Arkus. Acesta este un centru de zi, unde aproximativ patruzeci de oameni sunt angajați în fiecare zi - singuri sau cu tutori. Participă la cursuri creative: desenează, lucrează cu lut, creează desene animate. Ele sunt foarte diferite. Cineva a absolvit liceul, dar nu are ocazia de a lucra; cineva nu a mers niciodată la școală. Cei care doresc să viziteze centrul sunt de trei ori mai mulți decât cei care studiază deja.
La nivel mondial, statul ajută la dezvoltarea multor programe pentru copiii cu autism, dar copiii cresc rapid ... Serviciile de sprijin, centrele de ocupare a forței de muncă, cluburile de agrement sunt necesare. Cum altfel să ajuți o persoană adultă? Scrisori și cifre pe care le-a învățat deja, dar viața continuă.
Cu privire la sprijinul statului și mijloacele caritabile
Programele de sprijinire a persoanelor cu autism ar trebui să fie publice sau caritabile? Cum se construiește în Occident? Cum suntem noi?
Tatiana: Acum cincizeci de ani, în aceleași țări din SUA și Europa nu au existat programe care să sprijine copiii cu forme severe de autism. Toate serviciile de astăzi au venit datorită părinților care au luptat pentru drepturile lor și au stimulat statul.
În acest sens, nu suntem unici. Toate inițiativele caritabile din Rusia sunt inițiate fie de fundații, fie de părinți activi. Dar dezvoltarea unor programe grave, intensive fără sprijinul puterii este nerealistă. În caz contrar, va ajuta un număr foarte mic de persoane.
În Occident există finanțare mixtă. Prin programe de cercetare și programe de sprijin universitar, prin donări private. Cu toate acestea, statul are întotdeauna cea mai mare contribuție la această chestiune. Și acest lucru nu este altruismul și umanitatea. Pentru a menține persoanele cu autism (și nu numai cu autism, dar și cu alte forme de handicap) în școlile internat este mult mai scump decât să susțină viața lor în societate.
Despre relația dintre autism și vaccinuri și alte mituri
Ce studii noi interesante despre autism au apărut recent?
Tatyana: În ultimii douăzeci de ani au existat numeroase cercetări în Occident privind relația dintre autism și întârzierea mintală. A fost că până la 70% dintre persoanele cu autism au o întârziere mintală. Acum statisticile sunt diferite. Acest lucru se datorează faptului că au apărut alte metode de lucru cu acestea, de exemplu, metode suplimentare de comunicare sunt utilizate peste tot - o persoană care nu vorbește, poate comunica cu cărți, fotografii, cuvinte scrise, obiecte.
Cu toții folosim comunicarea suplimentară atunci când suntem într-o țară străină - alegem mâncare în meniu, suntem ghidați de semnele stradale. Dar chiar și cu 15-20 de ani în urmă, când Slava și cu mine am început să ne ocupăm de problema autismului, majoritatea experților au afirmat că "această comunicare suplimentară va duce la faptul că o persoană nu va vorbi niciodată". Datele cercetării arată că aceasta este o ipoteză absolut eronată. Comunicarea alternativă nu împiedică dezvoltarea discursului și chiar ajută la dezvoltarea acestuia, dar permite, de asemenea, reducerea semnificativă a manifestărilor comportamentului negativ. Un om nu trebuie să lupte și să muște pentru a-și exprima dorințele. Dezvoltarea științelor comportamentale și a caracteristicilor procesării informațiilor senzoriale ajută foarte mult la dezvoltarea metodelor de predare și ajutorare a persoanelor cu autism.
Ce alte mituri există în jurul problemei autismului?
Tatiana: De exemplu, că autismul este o boală și poate fi vindecată. Acest lucru confundă foarte mult părinții. De fapt, autismul nu este o boală, este o condiție, o tulburare de dezvoltare cu care o persoană se naște și își trăiește toată viața. Nu poți vindeca aceste dificultăți cu o pastilă magică sau cu o țipătoare.
Până de curând, manualele au scris că nu există autism, că este o formă de schizofrenie. Această opinie, spre oroarea noastră, încă se întâlnește. Există, de asemenea, noi mituri. Cea mai comună este că autismul apare ca o reacție la vaccinări. Acest mit nu există numai în Rusia. În fiecare an, sunt efectuate studii care nu demonstrează că autismul este asociat cu vaccinarea, doar pentru că există țări în care nu există vaccinuri obligatorii. Nu există vaccinări și există copii cu autism.
A existat un monstru monstruos, de asemenea internațional, că auzul apare în copil, din cauza atitudinii reci și indiferente a mamei față de el. Ei chiar au venit cu termenul de "femei-frigidere", care se presupune că "îngheța" copilul în uter. Această idee a fost complet respinsă acum 50 de ani, iar în anii '70 Comunitatea Psihanalitică Mondială a cerut scuze părinților defăimați.
Originea miturilor este de înțeles - nimeni în lume nu a găsit încă un motiv lipsit de ambiguitate pentru existența autismului. Și asta dă naștere unui câmp de speculație.
Svyatoslav: Se pare că această încălcare are un caracter atât de complicat în ceea ce privește numărul de gene implicate pe care știința modernă până acum nu ne permite doar să le găsim motivele. Un lucru este clar - autismul este asociat cu genetica si caracteristicile functionarii creierului uman.
Conform experienței, asistența medicală mai puțin oficială este implicată în programele de ajutorare a persoanelor cu autism, cu cât mai mulți șarlatani câștigă bani pe ele.
Care sunt planurile și planurile dvs. pentru viitorul apropiat?
Svyatoslav: Există multe planuri pentru fondul Heart Naked. Participăm doar la unele dintre proiectele sale. Aceasta este dezvoltarea ulterioară a site-ului pentru stagii pentru profesori. Vom continua să-i invităm pe colegii noștri americani la școala nr. 46 din Sankt Petersburg, pe lângă cunoștințele practice, pentru a oferi cadrelor didactice o bază științifică și metodologică serioasă. Vom continua, de asemenea, dezvoltarea proiectului școlar de la Nijni Novgorod.
Tatiana: Fundația a anunțat acum o competiție pentru programele de recreere de vară pentru copii - este, de asemenea, foarte importantă. În plus, "Naked Heart" a finanțat un grup legal în Centrul de Pedagogie Curativă din Moscova, care ajută familiile și organizațiile să protejeze drepturile copiilor cu dizabilități mintale mai mult de un an. În Nižni Novgorod, a fost deschis un alt apartament pentru sprijinirea tinerilor și adulților cu dizabilități. Există o pregătire pentru forumul "Fiecare copil este vrednic de o familie". Programul de construcție a locurilor de joacă pentru copii continuă - "Jocul cu semnificație".
Acum, guvernul sa alăturat inițiativelor Fundației Naked Heart și există șansa ca niciun șoc economic să nu ne împiedice să ajutăm copiii cu autism.
Articole similare
Trimiteți-le prietenilor: