Care este „blestemul sindromului Ondine“, și cum să supraviețuiască copiilor cu acest diagnostic

Medicii Siberian efectuat operația unică de complexitate extremă. Un copil cu un așa-numitul „blestem al sindromului Ondine“ dispozitiv implantat pentru a stimula respirația. Fara ea, fata Inna ar putea muri în orice moment.







Inna - o boală foarte rară - „blestemul sindromului Ondine“. Linia de jos este că, pe timp de noapte, în orice moment se poate întâmpla o perturbare a sistemului respirator, iar copilul doar nu mai respira. Inna este prima dată a fost atunci când ea a fost de trei ani și jumătate. Seara, părinții a observat că ea a început să se transforme într-un vis albastru. Eugene Shahmaeva, mama Ina „, a adus la spital, unde mergem afară și trimis acasă Avem trei ani pentru a trăi în condiții de siguranță la domiciliu, și apoi din nou trei ani mai târziu stop respirator și de data aceasta există medici de fotografii diferite încercat din nou, într-un fel de reabilitare ... că într-un fel în sine suflat. Pentru nimic nu a funcționat. "

Aproape cinci ani Ina Shahmaeva a trăit în centrul de îngrijire intensivă perinatale zonal de Novokuznetsk. Medicii nu a lăsat fata acasă. apneea poate avea loc în orice moment.

Irina Kalichkin medic-resuscitator MLPU „centrul perinatal Zonal de Novokuznetsk“: „Monitorizarea continuă a fost filmat in mod constant parametrii de saturatie de oxigen din sange, iar la cea mai mică scădere în cadrul măsurilor lor adoptate de transfer de contact a copilului cu privire la ventilația pulmonară artificială.“.

nume neobișnuit al bolii temut este asociat cu o legendă. zână de apă Ondine, înșelat soțul ei, l-au pedepsit. Se opri respirația cât mai curând a adormit. Anterior, această boală numită „sindromul morții subite.“ Copiii mor, de obicei, la vârsta de aproximativ un an.







Boala Inna sa manifestat mai târziu. În timp ce fiica sa culcat în terapie intensivă, mama ei Eugenia a făcut totul pentru a salva copilul. Suna la spital, am cerut ajutor pe forumuri de pe Internet. Ea a fost sfătuit să meargă la Novosibirsk.

aparate speciale - stimulator nervos frenic - Inna a dat speranță pentru o viață în afara zidurilor spitalului. Esența operațiunii este că organismul de senzori speciali pentru copii implantat. Acestea sunt conectate cu o bază portabilă. Oriunde sunt Inna, această bază va fi peste tot cu ea. Radiotransmițătorul vă permite să reglați curentul. Impulsurile acționează asupra diafragmei prin stabilirea unei rate specifice de respirație.

După o intervenție chirurgicală, de trei luni în spital Inna fapt re-învățat să respire.

Evgeniy Polovnikov, neurochirurgul CST 1 Novosibirsk: „Un pacient a spus,“ razdyhivayut „Breathe de la câteva minute la una până la două ore, urmată de o creștere, și este reglat la o zi.“.

Principala problemă pentru părinți a fost de a economisi bani de pe aparat. Aceasta costă mai mult de un milion de ruble. Pentru o jumătate de an am colectat aproape jumătate din suma necesară. Într-o seară, Shahmaevym femeie a sunat și a întrebat cât de mult nu este suficient.

Eugene Shahmaeva, mama Ina Shahmaevoy: „Cea mai mare cantitate am adus o femeie a cărei copil a murit, fără să mai aștepte pentru tratament și ea a donat o sumă mare la tratament si asa ca am avut foarte mult timp colectate ...“

Părinții înțeleg că Ina nu a devenit copil complet sănătos. Ea era deja în vârstă de 11 ani, iar ea abia vorbește. Accesele de privarea de oxigen nu ar putea afecta funcționarea sistemului nervos. Medicii spun copiii cu un diagnostic de „blestem Ondine“, ar fi necesar să se opereze cât mai curând posibil.

de cinci ani Kirill dintre Krasnoyarsk - următoarea în linie după Ina pentru neurochirurgi. El a avut primul atac de apnee a fost un an în urmă, și, potrivit medicilor, acest copil va fi în măsură să crească și să se dezvolte, precum și colegii săi, în cazul în care o tranzacție nu este întârziată.

Elena Nikolaenko, mama lui Cyril: „Dintr-o ia bruscă și vindeca miracole se întâmplă ... Deci, noi sperăm că totul va fi bine“.

Elena a cumpărat deja un stimulent scump. Încă nevoie de bani pentru reabilitarea post-operatorie si consumabile medicale. Deși nu există nici o suma necesară, Kirill va trăi în spital Krasnoyarsk.







articole similare

Trimiteți-le prietenilor: