Facebook.com
Când copilul Briel Berr avea șase luni, părinții ei, Ryan și Candice Burr, au organizat o petrecere pentru a arăta că fiica lor ar trăi împotriva tuturor predicțiilor. Doctorii au spus că miezul nu va supraviețui în câteva zile, dar își respinge prognozele în fiecare zi. Acum, Briel are deja 4 ani.
Fata sa nascut cu sindromul Ciara Stevenson, este o afectiune rara care determina fuziunea prematura a craniului, blocaj nazal, probleme de creștere a creierului și formarea ridurilor premature.
"În ciuda tuturor problemelor sale, Briel a fost puternic la început. Atitudinea ei pozitivă îi ajută pe toți cei care o întâlnesc, să înțeleagă că nu au de ce să se teamă. Spune Candice de 31 de ani, mama copilului. Mai puțin de 25 de persoane din întreaga lume au sindromul Stevenson, iar majoritatea copiilor mor în primele luni.
- Pentru o lungă perioadă de timp nu am permite să mă gândesc la viitor, - spune Candice, care are deja doi copii - șapte ani Keilis și Brooks, care sa născut imediat după Briel complet sănătos. - N-am cumpărat de Crăciun prezintă prea devreme, nu am de gând în avans pentru un costum de Halloween Briel, deoarece era dificil să se gândească la faptul că pur și simplu nu poate trăi până la aceste sărbători. Dar acum, în cele din urmă, am decis, este pur și simplu imposibil de a trăi, în mod constant temându-se că aceasta va fi ultima zi pentru ea, așa că ne-am propus viitorul nostru cu Briel ea. E luptător și nu vom renunța.
Inainte sa nascut Briel, singura problema pe care a relevat medicii ei în timpul cu ultrasunete a fost craniosynostosis, o rara, dar rezolvă problema craniului, ceea ce face ca copilul să se nască cu un cap anormal. Faptul că fiica lui Stevenson sindromul, părinții au învățat numai după nașterea ei. Ei au fost îngrozit de ceea ce se întâmpla.
- Am fost uimit și speriat, dar, evident, Briel a vrut să continue să fie aici cu noi, așa că ne-am luptat pentru ea și să devină cel mai bun apărător, care am putea deveni - spune tatăl fetei.
Pentru a crește gradul de conștientizare a unei stări rare Briel, familia de multe ori publicat pe o pagină specială în fotografii pe Facebook de ea și oferă sprijinul său pentru alte familii cu copii a pus, de asemenea, un diagnostic rar. Părinții fetei spun că ei înșiși știau inițial nimic despre fiica bolii și bitul informațiile colectate de biți, astfel încât acum este important să se împărtășească ceea ce au învățat de-a lungul drum, și, în același timp, pentru a se asigura ca fiicele lor să rămână o parte din memorie.
Din moment ce Briel depinde de oxigen, de un ventilator și de un tub de alimentare, este nevoie de o monitorizare constantă și rareori părăsește cartierul, deși părinții îl iau în călătorii pentru a vizita alte familii. Si in primii trei ani si jumatate, fata nu a facut nici un sunet, spune Candice, dar ea a invatat recent sa spuna "mama" si "tata".
"Simțim că înțelege totul bine - acest corp îl limitează", explică Candice. "Are inteligență, care este minunată, având în vedere că are o presiune craniană ridicată pe care a experimentat-o de-a lungul vieții ei". Briel este foarte aproape de sora ei mai mare, Keiliss. Ea spune că, în ciuda faptului că sora ei nu a spus un cuvânt, ea este una dintre cele mai uimitoare persoane pe care o știe.
Articole similare
Trimiteți-le prietenilor: