Ce este fibroza chistică?

Ajutarea copiilor cu boli cardiace congenitale
Timpul tratamentului depinde de viața copilului, dar de multe ori părinții nu pot plăti pentru o operațiune costisitoare.







Ajutarea pacienților cu fibroză chistică
Fibroza chistică este cea mai frecventă afecțiune ereditară. Pacienții cu fibroză chistică pot trăi o viață lungă, dar aceasta necesită medicație.

Ajutarea copiilor cu paralizie cerebrală
Odată cu reabilitarea, un copil cu paralizie cerebrală poate uita de dizabilitate și poate deveni o persoană independentă.

Movers
Burse pentru studenți excelenți din familii mari cu venituri mici.

Fibroza chistica (fibroza chistica) - boală ereditară sistemică cauzată de o mutație a genei pentru fibroza chistica (CFTR), și caracterizat prin leziuni ale glandelor exocrine, disfuncții severe ale sistemului respirator și tractului gastrointestinal.

Aceasta este cea mai frecventă dintre bolile ereditare cunoscute. Fiecare al 20-lea locuitor al planetei este transportatorul unei gene defecte. Nașterea unui copil bolnav este posibilă cu 25%, dacă ambii părinți sunt purtători ai unui defect genetic.

Cuvântul "fibroză chistică" provine din cuvintele latine mucus - "slime" și viscidus - "vâscos". Acest nume înseamnă că secretele (mucusul) secretate de diferite organe au vâscozitate și densitate prea ridicate. Ca urmare, toate aceste organe suferă: sistemul bronhopulmonar, pancreasul, ficatul, glandele intestinale, glandele sudoripare și salivare, glandele sexuale.

În plămâni, datorită acumularii sputei vâscoase, se dezvoltă procese inflamatorii. Ventilație disturată și alimentarea cu sânge a plămânilor. Există o tuse dureroasă - acesta este unul dintre simptomele constante ale bolii. Plămânii devin ușor infectați, cel mai adesea stafilococ sau Pseudomonas aeruginosa. Pacienții dezvoltă bronșită recurentă și pneumonie, uneori deja din primele luni de viață. Infecția crește și mai mult vâscozitatea flegmului. Astfel de condiții sunt extrem de periculoase pentru viața pacientului. Din insuficiența respiratorie, marea majoritate a copiilor și adulților bolnavi muri. Din cauza lipsei de enzime pancreatice la pacientii cu fibroza chistica este slab digerat alimente, astfel încât acești copii, în ciuda creșterea apetitului alimentar, care se încadrează în urmă în greutate. Datorită stagnării bilei la unii copii, se dezvoltă ciroză hepatică, se pot forma pietre în vezicula biliară.

Îți poți imagina ce înseamnă să trăiești fără a elimina masca de gaz? O mască de gaz, care în fiecare zi funcționează mai rău și mai rău. Aproximativ astfel trăiesc pacienții cu fibroză chistică. Plamanii lor lucreaza doar cu 25%.

Există mai multe forme de fibroza chistica: formă pulmonară, forma intestinală, dar cel mai adesea există o formă mixtă de fibroza chistica in timp ce leziuni ale tractului gastrointestinal și sistemul respirator. Există și alte forme ale bolii.







Pacienții cu fibroză chistică nu sunt infecțioși și sunt complet valoroși din punct de vedere mental. Printre ei există o mulțime de copii foarte înzestrați și dezvoltați intelectual. Acestea sunt în special ocupa cu succes cazurile care necesită odihnă și concentrare - să învețe limbi străine, citesc mult și să scrie, face munca de creație, ei fac mari muzicieni și artiști. Pacienții cu fibroză chistică pot crea familii. Dacă celălalt soț nu este un purtător al unei gene defecte, astfel de perechi pot avea copii sănătoși.

Astăzi, este imposibil să depășim complet această boală, dar sub condiția unui tratament adecvat constant, o persoană cu un astfel de diagnostic poate trăi o viață lungă, plină. Cu cât diagnosticul este stabilit mai devreme, tratamentul inițial este început, cu cât pacientul va fi mai ușor, cu atât va trăi mai mult și mai bine.

Un pacient cu fibroză chistică în mod constant, pe tot parcursul vieții, are nevoie de medicamente, adesea în doze mari. Ei au nevoie de mucolitice - substanțe care distrug mucusul și ajută la separarea ei. Pentru a crește, a câștiga greutate și a dezvolta după vârstă, un pacient cu fiecare masă trebuie să primească preparate enzimatice - în caz contrar, alimentele pur și simplu nu vor fi absorbite. De asemenea, nutriția este importantă. Antibioticele sunt adesea necesare - acestea vă permit să controlați infecția sistemului respirator și sunt prescrise pentru ameliorarea sau prevenirea exacerbării. În cazul afectării hepatice, sunt necesare hepatoprotectori - medicamente care diluează bilă și îmbunătățesc funcția celulelor hepatice. Pentru introducerea multor medicamente necesită inhalatoare.

Kinetoterapia vitală - exerciții de respirație și exerciții speciale destinate îndepărtării sputei. Clasele ar trebui să fie zilnice și pe tot parcursul vieții. De aceea, copilul are nevoie de bile și alte echipamente pentru kinetoterapie. În exacerbările severe ale fibrozei chistice este nevoie de un concentrator de oxigen. Acesta este un lucru costisos pe care nu-l poate obține toată lumea, dar fără aceasta, pacienții grei nu pot respira în mod normal. Uneori, sufocarea are loc brusc și, uneori, se dezvoltă treptat, iar persoana de zi cu zi, săptămână după săptămână, sufocându-se sufocant. Pentru transportul pacienților grei sunt necesari cilindri de oxigen pentru reglarea fluxului de oxigen - instrumente speciale, pulsometri.

La nivel mondial, nivelul tratamentului cu fibroză chistică este un indicator al dezvoltării medicinei naționale. În țările din SUA și Europa, durata medie de viață a acestor pacienți crește anual. În momentul de față sunt 35-40 de ani de viață, iar copiii care se nasc acum se pot baza pe o viață mai lungă. În Rusia, speranța medie de viață a pacienților cu fibroză chistică este mult mai mică - doar 20-25 ani.

De ce atât de puțin?

Metodele de tratare a fibrozei chistice în Occident și în Rusia se bazează pe aceleași principii. Dar dacă în țările dezvoltate pacienții primesc asistență pe tot parcursul vieții la nivel de stat, atunci în Rusia este extrem de dificil. Costul terapiei de întreținere pentru un pacient cu fibroză chistică - de la 10 000 la 25 000 de dolari pe an. Majoritatea bugetelor locale nu sunt capabile să atragă o astfel de sumă. Este suficient să furnizăm medicamentele necesare pacienților cu fibroză chistică numai la Moscova. Dar în provincie situația este grea, bugetele locale sunt adesea incapabile să plătească pentru medicamentele și echipamentele necesare.

Este extrem de dificil pentru părinți să plătească singuri medicamentele care lipsesc. Nevoia de educație zilnică de sănătate a copilului îi privează pe cel puțin unul dintre părinți de oportunitatea de a munci și de a câștiga un trai. Dar, de fapt, fibroza chistică devine nenorocirea familiilor incomplete ... Unele medicamente sunt atât de scumpe, încât este aproape imposibil să le obții. Copiii nu primesc un tratament adecvat și, prin urmare, trăiesc în proporție de jumătate față de omologii lor străini.

Cum să ajuți

Donați online:

Donați prin bancă:







Articole similare

Trimiteți-le prietenilor: