Alisa Orlova: În ciuda tuturor eforturilor medicilor, unele vieți vor fi foarte scurte. Cum putem ajuta acești copii? Căutarea răspunsului a fost luată de Dr. Elvira Parravichini de mai mulți ani, dar a fost spusă corect de către pacienții înșiși.
În centrul cultural al „Pokrovsky Gates“, a avut o întâlnire cu medicul neonatolog-SUA Parravichini Elvira, ea lucreaza in spital pentru copii Morgan Stanley de la Universitatea Columbia, și este creatorul primului din New York hospice pentru nou-nascuti. Viața unor copii este măsurată cu ore, dar, totuși, devine întruchiparea frumuseții și a armoniei. Implicarea în nașterea acestor copii este o experiență unică pentru toți cei care au asistat la scurta lor prezență în această lume. Din ajutorul acestor copii, care comunica cu familiile lor, ceea ce Elvira numea îngrijire de confort a apărut. Această frază poate fi tradusă ca îngrijire "de susținere", "reconfortantă". Iată ce a spus dr. Elvira Parravichini despre copiii care au ajutat să se nască:
"În primul rând, vreau să vorbesc despre o observație pe care am făcut-o în timpul muncii mele. Am venit la camera de livrare de mai bine de 30 de ani, dar de fiecare dată când mă duc acolo, înțeleg din nou: viața este o promisiune. Viața fiecărei persoane este o promisiune a fericirii. Cei care au o experiență similară mă vor înțelege. Sunt mereu uimit în momentul în care într-o cameră devine brusc mai mult de o singură persoană. "Ce frumos!" - bucurați-vă de toate. O persoană nouă, datorită faptului că apare, schimbă lumea din jurul ei, generează o mulțime de emoții. Nou-născutul, spre deosebire de noi, nu trebuie să facă nimic pentru a provoca sentimente puternice, este suficient să se nască.
Și cred cu tărie că nașterea nu este doar un eveniment biologic, ci o promisiune de fericire. Prin urmare, când am început să studiez, am vrut cu adevărat să aplice cunoștințe medicale pentru ai ajuta pe nou-născuți să-și îndeplinească această promisiune de fericire. Uneori copiii s-au născut bolnavi și am vrut să-i vindec. Și am devenit un neonatolog pentru a salva vieți.
Dar într-un anumit moment m-am gândit la ce înseamnă să-mi salvezi pacienții? La urma urmei, slujba doctorului constă nu numai în mântuire, nu reușim întotdeauna. În spitalul mare în care lucrez, copiii sunt adesea născuți cu probleme serioase. Cele mai multe reușesc să salveze, dar nu toate, În ciuda tuturor eforturilor medicilor, unele vieți vor fi foarte scurte. Cum putem ajuta acești copii? Căutarea unui răspuns a durat mulți ani, dar evenimentele despre care vreau să vorbesc mi-au permis să găsesc o soluție.
Am visat la salvarea noilor născuți și nu m-am gândit deloc la îngrijirea paliativă. Voiam să vindec. Dar, neonatologii trebuie adesea să consilieze părinții care așteaptă copilul cu unele probleme. Ne întâlnim pentru a elabora împreună un plan de acțiune, despre ce vom face atunci când se va naște copilul.
În așteptarea nașterii acestor copii care nu sunt foarte sănătoși, organizăm consultări, unde împreună cu alți medici decidem cum să ajutăm această familie și ce se poate face pentru copil. Dar rezultatul acestor întâlniri a devenit adesea o recomandare pentru întreruperea sarcinii. Sunt un neonatolog, eu salvez vieți pentru copii. Sarcina mea este să ajut un copil să se nască, avortul nu le lasă o șansă. Și, așa cum medicii au venit de multe ori la această decizie, a trebuit să ridică din umeri și să plec. Am încetat să particip la aceste întâlniri.
Dar, într-o zi pe coridorul spitalului, m-am întâlnit cu șeful grupului, care a susținut de ce nu am participat la ședințe.
În această chestiune, am auzit un apel pentru ajutor și mi-am dat seama că am fost nevoie. "Acești părinți și copiii lor suferă", am crezut. Mă voi întoarce și voi suferi cu ei. Se pare că trebuie să fiu acolo.
În mod surprinzător, de îndată ce m-am întors, am avut ocazia să vă ajut. Două mame așteptau copiii cu probleme foarte grave. În ciuda faptului că viața acestor copii trebuia să fie scurtă, mamele lor au refuzat să întrerupă sarcina. I-am spus colegilor: "Nu vă faceți griji, lăsați copiii să se nască! Voi încerca să am grijă de ei. Le vom oferi îngrijiri de susținere. "
Așadar, am folosit pentru prima dată termenul de îngrijire pentru confort, dar în același timp nu aveam încă idee despre ce am vrut să spun despre medicina paliativă, atunci nu am avut nicio idee. Doar a fost gata să fie alături de nou-născut și să facă tot posibilul pentru al face confortabil. Și sa întâmplat.
Dar înainte de mine a apărut întrebarea - cum voi salva copiii care nu vor trăi mult?
Răspunsul la această întrebare a fost dat de povestea unuia dintre copiii mici
Simon și metoda cangurului
Simone a fost fiica prietenilor mei apropiați din New York. Sa născut profund prematură, foarte mică și foarte bolnavă. După naștere, am petrecut șase ore lângă ea, făcând tot posibilul pentru a-mi salva viața. Fiind aproape de acest pacient, am simțit că indiferent de ce am făcut, viața acestui copil nu depinde de eforturile mele, ci de voința Celui care dă viață.
Mi-am dat seama că, deși rolul medicilor este să servească viața, dar viața nu ne este dată și durata vieții nu este în mâinile noastre. Simone a supraviețuit. Acum are șase ani. Nașterea acestui copil și severitatea afecțiunii sale ma învățat cum să ajut la nașterea copiilor bolnavi, cum să le slujesc vieții, indiferent dacă va dura sau nu câteva ore sau ani. Din aceste observații, sa născut conceptul de îngrijire de susținere.
Îngrijirea confortabilă de confort este adesea folosită de medicii din SUA, dar adesea înseamnă: a da copilului șansa de a muri în pace, nu de a preveni moartea. Dar, de fapt, îngrijirea de susținere necesită o mare atenție medicală. Depășește recomandările obișnuite. Scopul principal nu este vindecarea, nu prelungirea vieții, deoarece este imposibilă, ci confort. Dar, de fapt, confortul este important pentru acei pacienți care se pot recupera!
După ce am dat o prelegere pentru un elev de liceu și le-a pus o întrebare: „Dacă mâna ta va fi un copil mic și pe care doriți să-l facă confortabil, ce faci“, „Warm up, menține, hrăni, calma, calma durerea“ - fete mi-a dat toată lista! Această abordare este foarte simplă și înțelesul grijii de susținere este clar clar pentru toată lumea. Și totul începe cu observație.
În ultimii 6-7 ani am reușit să ajut mai mult de 50 de nou-născuți cu probleme. De exemplu, o familie din Brazilia, o mamă cu o fiică nou-născută și doi seniori. După ce familia a aflat că copilul se va naște cu probleme și nu va mai trăi mult, au ajuns în mod special în SUA. Aceasta este o fotografie foarte fericită. Copilul sa născut prematur și cântărea doar 600 de grame, de obicei acestea sunt plasate în sulițe, dar am avut prea puțin timp. Fotografia arată că fată este presată la mama ei prin "metoda de cangur", contactul cu pielea pe piele.
Am vrut ca fata, care a fost destinată să moară din patologii congenitale, a reușit să simtă căldura și îngrijirea mamei. Bucuria întâlnirii unui copil cu o familie este principala senzație aici, în ciuda faptului că această viață a fost foarte scurtă. Nevoia de a fi acceptată este o nevoie foarte importantă. Deci, acest copil a rămas în memoria noastră, ferm presat la o mamă fericită, înconjurată de admirând frații mai mari.
Acum 7 ani. Recent, am invitat această familie să vorbească la o conferință din spital. Băieții adulți au spus cât de importante erau aceste patru ore de viață ale surorii. Adesea, medicii doresc să protejeze rudele, în special copiii, de stresul asociat bolii și decesului unui nou-născut. Dar acest caz a arătat că copilul, indiferent cât de puțin a trăit el, devine proprietatea familiei sale și a nașterii sale - un eveniment care trebuie să fie sărbătorit împreună. Sarcina mea este de a ajuta copilul să prelungească viața, dar dacă acest lucru nu este posibil, asigurați-vă că această viață scurtă este cât mai saturată posibil.
Dialogul cu un secret
Pentru mine, întreruperea sarcinii nu este deloc o opțiune. De fapt, avortul nu este necesar nici pentru medic, nici pentru părinți. Este firesc să dai naștere unui copil. "Așteptați o fată sau un băiat? Ați ales deja un nume? - Îl întreb pe părinții mei care vin la biroul meu pentru o consultare. Și ei răspund cu uimire, realizând că există un doctor în lume care așteaptă de asemenea nașterea copilului lor.
Așteptarea copilului să se pregătească pentru naștere este o nevoie naturală. În acest caz, medicii urmează pur și simplu apelul inimii. Am observat că această atitudine îi afectează pe alții, că oamenii au trecut ușor de partea mea, răspunzând adevărului și frumuseții. Așa că avem o echipă. În curând am primit finanțare, ceea ce ne-a permis să realizăm o cameră separată în care părinții și rudele să-și petreacă timpul cu copilul. Rămâi cu el, fii fericit, fa o poza.
Cred că toate sentimentele, orice atașament față de copil pot fi concentrate, presate în acele ore care îi sunt eliberate. Există specialiști care au sarcina de a avea grijă de frați, frați mai mari. De asemenea, se așteaptă la nașterea unui om nou. În arhiva noastră există o fotografie a cărții, pe care sora a făcut-o pentru fratele ei bolnav. Pe cartea poștală - amprenta unui mâner mic. Sarcina non-specialiștilor nu este atât de mult să distragă copiii, cât de mult să-i ajute să trăiască acest moment dramatic pentru realitate.
Când ne gândim la confort, nu vrem să prelungim sau să scurtăm viața copilului. Nici părinții, nici medicii nu pot decide cât va dura o viață nouă. Am învățat asta din povestea lui Alejandra. Această fată sa născut prematur, a cântărit foarte puțin și a suferit de un intestin sever de dezvoltare. Doctorii au vrut să o folosească imediat după naștere, dar l-au întors din camera de operație. Fata respiră cu ajutorul dispozitivului, eram deja gata să oprim echipamentul, dar părinții mei mi-au cerut să aștept. "Încă nu suntem pregătiți", au spus ei. Înțeleg dorința lor de a rămâne cu un nou-născut, dar la un moment dat am simțit că acționează împotriva intereselor copilului, pe care am interfera cu cursul evenimentelor și să-l schimbe. Dar medicul nu știe niciodată cât va trăi o nouă persoană în lume și am decis să am încredere în logica evenimentelor. Am vrut cu adevărat să-i ofer părinților mai mult timp. Spre surprinderea tuturor celor prezenți, Alejandra treptat nu a devenit mai rău, ci mai bine. A venit ziua când am oprit echipamentul ... pentru că putea respira singură!
Adevărat, bolile ei nu au dispărut și a trebuit să-i hrănească bebelușul intravenos, dar ea era în viață. Aniversarea de cinci luni a lui Alejandra a fost sărbătorită în casa mea, până când această fată și familia ei au intrat deja ferm în viața mea. Acum, Alejandra are o vârstă de cinci ani, are nevoie de alimentație intravenoasă, dar asta nu o împiedică să meargă la școală. Acest caz ma învățat că munca noastră este un dialog cu un secret. Nu există o alegere greșită sau corectă dacă urmăresc secretul.
O inimă pentru două
O întrebare pe care nu o pot ajuta mă întreabă este de ce viața este atât de scurtă? Faptul că cineva are o viață atât de scurtă pare a fi nedreptate. Nu am găsit răspunsul final, dar erau copii care m-au adus mai aproape de el, au devenit parte din răspuns.
Odată ce am cunoscut un cuplu tânăr. Obișnuiți adolescenți cu vârste de 15-16 ani cu piercing, erau încă elevi de liceu. Medicii i-au spus fetei că va avea gemeni din Siamezi și va sfătui să înceteze sarcina. Viitoarea mamă consultată cu tatăl copilului, a decis să dea naștere. Ei au spus: "Aceștia sunt copiii noștri! Vrem să trăiască. " Am fost uimit de hotărârea lor de a accepta și de a-și iubi copiii.
Ecografia a arătat că bebelușii au avut piept și au avut o inimă comună. Spitalul nostru are o bună cardiologie, dar nici unul dintre chirurgii cardiaci nu ar putea ajuta. Nu era posibil să salvezi nici măcar una dintre gemeni.
Din cauza dimensiunii fătului, mama viitoare a trebuit să facă o operație cezariană. Când am intrat în sala de operații, am văzut că, pe de o parte, a existat o echipă de medici indignați la decizia tânărului mamă. Pe de altă parte, studenții și locuitorii curioși sunt aliniați, gata să facă o imagine a senzației.
Am fost foarte trist că nu era nimeni care să aștepte acești copii și că ar fi fericit pentru ei. Dar când copiii s-au născut, tatăl a întrebat dacă îi poate ține. Se atingea să-l privească luându-i pe gemeni în brațe, îmbrăcați-i. Întotdeauna a vrut să-i poarte.
Viața lor trebuia să fie foarte scurtă. Copiii au dezvoltat insuficiență respiratorie și nu s-au putut face nimic. Tatăl tânăr îi ținea copiii în brațe și îi spunea cuvinte pline de afecțiune.
Am crezut brusc că tipul ăsta e un tată foarte bun. În acel moment m-am uitat în jur și am fost uimit de schimbări. Zâmbete și lacrimi au apărut pe fețele medicilor, iar locuitorii i-au curățat camerele. Toată lumea a sprijinit acest papă și a fost fericit pentru el, îmbrățișând și plângând.
Acești copii au ieșit din nimic pentru a ne arăta un miracol. Au existat pentru că misterul le-a chemat la viață. Și în acest moment a existat cea mai uimitoare frumusețe și adevăr. Frumusețea a câștigat îndoială și moarte.
De atunci, știu că sarcina mea este să accept orice copil, indiferent de aspectul, bolile, predicțiile și numărul de cromozomi. Promisiunea fericirii se adeverește pentru cei care sunt capabili să privească fără frică. Și atunci Cel care a creat acești copii își va umple viața scurtă cu semnificație. "
Traducerea Anna Son'kina-Dorman
Articole similare
-
Cum de a slabi este interesant, setul de greutate este cu adevărat sortit
-
Cat de 5 ori a intrat în casa de ardere, salvând pisoii! Lumea femeilor
Trimiteți-le prietenilor: