Traducere: Olga Vlasova
Din Declarația Secretarului General al Organizației Națiunilor Unite, 01/04/11
"În prezent, cel puțin 67 de milioane de oameni din lume suferă de autism. Dintre toate încălcările dezvoltării, se răspândește cea mai rapidă din lume.
În acest an, numărul copiilor diagnosticați cu autism va depăși numărul total al persoanelor diagnosticate cu diabet zaharat, cancer și SIDA.
Cum diagnosticul însoțește un copil autistic în Quebec, în comparație cu Franța?
Pentru a afla mai multe despre acest lucru, am adresat mai multe întrebări lui Batista Zapiran, tatăl lui Adam, un băiat cu autism de patru ani. Baptiste, jurnalist, a plecat din Franța pentru a se stabili în Quebec.
- De ce ai emigrat în Quebec?
Am venit la Quebec trei împreună, împreună cu un copil și o soție, acum aproape un an. Am venit din două motive principale: nu am putut găsi un loc de muncă în jurnalism în Franța și am bănuit că fiul meu a avut dizabilități de dezvoltare de când a împlinit un an. În Franța, nu sunt planificate perspective: acest lucru în viitorul apropiat nu este la vedere pentru mine, toată familia noastră a fost într-o situație financiară destul de precară, și, în plus, pediatri, psihiatri pentru copii, logopezi nu a găsit nimic mai bun decât să vorbească cu noi, „nu vă faceți griji, monsieur, fiul tău va crește în felul său, totul va veni cu timpul ". În text simplu, pentru ei, am arătat parinti paranoici.
- Ce măsuri ați luat pentru a emigra? Știu că acest lucru este destul de dificil de făcut cu un copil cu dizabilități ...
"Nu am vrut o viză temporară și, din moment ce scopul nostru a fost să reușim în Quebec și să locuim acolo, am decis imediat să emigrăm ca rezidenți permanenți". A fost un an întreg de nebunie administrativă cu căutarea documentelor școlare și a celorlalte lucruri. Dar mai târziu nu am avut probleme. De asemenea, am crezut că, în aceste condiții, va fi mai ușor să găsiți un loc de muncă: aceasta indică angajatorilor că intenționăm să rămânem. Dar cu un copil cu handicap acest lucru este foarte dificil de realizat. Există mai multe cazuri în care Canada a trimis emigranții înapoi cu vize temporare care aveau copii cu autism și care solicită statutul de rezident permanent. Guvernul canadian nu dorește să dea acest statut emigranților, a căror sănătate este o "povară excesivă" pentru societatea canadiană. Dar pentru noi, atunci Adam nu a avut încă o dizabilitate, pentru că medicii noștri francezi nu au văzut așa ceva!
Fișierul nostru într-o singură lovitură a trecut fără nici o problemă stadiul vizitei medicale. În Canada, statutul nostru de rezident permanent este valabil timp de cinci ani. În acest timp, avem aceleași drepturi ca orice canadian, cu excepția dreptului de a participa la alegeri. Și avem dreptul să aplicăm cetățenia canadiană în trei ani. Aceasta este ceea ce vom face pentru a avea o dublă cetățenie.
"Cum a fost totul pentru fiul tău după ce a venit la Quebec?" Ce măsuri ați luat pentru al însoți?
Din acel moment, am început să ne gândim cum să-l ajutăm. La încheierea neuropsihologului, am găsit un ergoterapeut pentru el, un vorbitor-terapeut și l-am înregistrat în CRDED. Este un centru pentru educația copiilor cu dizabilități intelectuale, specializat în tulburări de dezvoltare (Centrul de readaptare en déficience intellectuelle, spécialisé dans les TED), clinica, specialist de fertilitate care poate lucra cu un copil cu dizabilități de la 20 la 40 de ore pe săptămână, care se aplică în lucrați cu el, în general, metoda ABA. Aceasta este o instituție de stat, ceea ce înseamnă gratuit, dar era necesar să aștepți mult pentru a ajunge acolo.
Câteva luni mai târziu, după lungi apeluri, ni sa spus în cele din urmă că Adam nu va fi dus la centru până la vârsta de 5 ani din cauza lipsei de spațiu, deși acest lucru este foarte important. Apoi am părăsit această afacere și am înregistrat copilul nostru într-o clinică privată, care utilizează, de asemenea, metoda ABA. Din această cauză, am pierdut câteva luni și, de asemenea, a trebuit să luăm în considerare finanțarea (25.000 de dolari pe an pentru 20 de ore de ore intensive pe săptămână). Dar, în cele din urmă, am făcut-o și clasele au început săptămâna trecută.
- cum este construită viața de zi cu zi a copilului dvs. merge la școală? Unde lucrează? Este inclus în societate? Cum poate fi faptul că copilul dvs. este o persoană cu autism, care vă permite să conduceți o viață "normală"? Cheltuiești bani pentru educația și pregătirea lui?
În ceea ce privește ABA, este într-adevăr tipul de ocupație de care aveam nevoie. Acest lucru ne permite să continuăm să lucrăm cu normă întreagă, oferindu-i cursurilor noastre intensive pentru copii. Și trebuie să lucrăm cu normă întreagă, pentru că toate acestea ne vor costa 25.000 de dolari pe an timp de aproximativ doi ani, ca să nu mai vorbim de ergoterapie, care nu este plătită în cadrul asigurărilor noastre. Să o punem în acest fel, acesta face ca unele proiecte să ne bazăm, dar aceasta este o chestiune de priorități. Și, în plus, din partea statului primim aproximativ 5000 de dolari de asistență anuală, pentru că avem un copil cu handicap. Unele fonduri oferă și asistență.
- Ce diferență poți vedea în comparație cu modul în care fiul tău ar fi însoțit în Franța?
"Nu am cerut escortă în Franța în acel moment, pentru că nu am putut diagnostica nici măcar". Dar când mă uit la toate astea acum, atunci îmi spun că aceasta este diferența dintre tot și nimic. Aici, autismul este luat în serios, în perioada preșcolară și în timpul școlarizării. Sistemul școlar Quebec Francofon oferă mai multe opțiuni, în funcție de caz (dosar evaluate individual): un copil autist poate trimite o clasă normală, în cazul în care consideră că are un nivel suficient, sau într-o clasă obișnuită, cu un însoțitor personal, sau în clase specializate (clase TEACCH). În plus, acesta este un sistem destul de flexibil, iar dacă copilul se dezvoltă cu succes, atunci puteți schimba traseul educațional. Acest lucru este serios studiat. Simțim o mare ușurare, avem impresia că putem da fiului nostru o șansă de a se adapta la o viață viitoare. Acest lucru ne dă nouă speranță.
În Franța, am avut impresia că fiul meu sa înecat sau aruncat înapoi pe partea vieții și nu pot face nimic. Știu foarte bine că autismul este incurabil. Dar aici am impresia că copilul meu ar putea să trăiască cu el, că poate că va reuși să devină independent. Și dacă este așa, atunci putem presupune că ne-am îndeplinit datoria părintească.
Sunt convins că acest lucru nu ar fi posibil în Franța, cu excepția câtorva minunați oameni care și-au transformat viața într-o bătălie permanentă și pot să se mute din locul muntelui. Dar ei nu primesc nici cel mai mic ajutor din partea țării și este foarte trist. Ne-am hotărât să nu trăim într-o țară care ne-a lăsat copilul la mila soartei.
- În general, viața pe care o conduci în Quebec este mai plăcută sau mai dificilă decât cea pe care ai avut-o în Franța?
- Cum îți imaginezi viitorul copilului tău? Dacă există șansa de a intra într-o societate sau ar trebui să se afle într-o instituție specială, luați medicamente; va putea să obțină chiar și un grad mic de independență?
- Acesta este un drum lung, care va depinde de dezvoltarea sa personală, acum nu vreau să fac previziuni în acest sens. Dar sunt convins că societatea din Quebec îi va oferi instrumente care să îi permită să fie independentă, astfel încât să se poată integra în societate. Nu știu încă cum este organizat totul pentru autismul adult, dar în Quebec conversația despre un copil autistic nu este tabu, ca în Franța.
Oamenii par să înțeleagă mult mai mult despre ceea ce este în joc și îmi spun că, în astfel de circumstanțe, este mai ușor să se integreze în societate. De asemenea, nu voi fantezi în zadar, dar mă îndoiesc că fiul meu va fi vreodată discriminat ... În caz contrar, va depinde de dezvoltarea lui. El este acum un pic mai mult de 4 ani, primește instruire intensivă în metodologia ABA și ani și jumătate, atunci acesta va fi adaptat de către sistemul școlar ... Totul este în mâinile noastre și va depinde de modul în care el învață să folosească instrumentele propuse. Cel puțin are șansa să facă față acestei situații.
- Vrei să te întorci să trăiești în Franța? Dacă da, de ce? Și dacă nu, de ce?
- Niciodată. Nu am reușit să găsesc un loc de muncă în Franța de mult timp, iar această țară neagă problema autismului. Deci, nu există loc pentru mine. În același timp, Quebec a acceptat familia mea cu brațele deschise și ne oferă o viață mai bună. Sunt recunoscătoare din toată inima pentru Canada și Quebec. Din nou, nu vreau să generalizez și să demonstrez sentimentul anti-francez. Dar adevărul este că Franța nu a satisfăcut nevoile de bază ale familiei mele. Așa că am plecat.
- Ce ați recomanda familiilor cu copii cu autism care trăiesc în Franța?
"Le-aș spune să se mândrească cu ce fac ei pentru copiii lor". Pentru că lupta pentru copilul autistic este o operă de iubire a puterii rare. Mai ales când nu primești ajutor, este o luptă împotriva nedreptății, a inegalității. Aceasta conferă o valoare și o semnificație extraordinară vieții lor. Principalul lucru - nu uita de asta!
"Zvonurile circulă în mod constant că nu se face nimic în Franța"
Cine spune asta?
Excelent, descrieți situația excelentă de organizare a muncii cu copilul dvs. ...
"Sistemul educației naționale a progresat semnificativ". Și aici mi se pare. Ai generaliza prea \ ... am progresat sau nu, iar fiul meu a fost expulzat din sistemul școlar, și știu foarte multe familii de francezi, care sunt sub presiune din sistemul național de educație care copilul lor a fost plasat într-o instituție medicală locală (IME), sau în timpul zilei spitalul unui spital de psihiatrie și care nu are absolut nimic pentru o incluziune reușită.
Am impresia că sunteți într-un cocon, unde totul este bine, totul merge bine, am vrut imediat să mă mut în Toulouse!
Pentru mine personal, situația în care mă aflu (în Grenoble) este complet diferită. Și știu că, în această situație, există multe familii care nu au rezolvat problema suportului adaptat, și nu au nici o posibilitate reală de a alege tipul de suport.
„Asociația schizofrenic tocmai a intrat în contact cu guvernul pentru a aduce dor atenția, că costul per copil costurile sunt mult mai mici decât la îngrijirea specificată și ocuparea forței de muncă decât costul în cheltuielile sectorului psihiatric, reprezentantul Ministerului Sănătății va participa la medicii colocviului în Drôme ( în opinia mea, lângă Valence), care este chemată să informeze despre tratamentul oferit de Montagnier ".
Ce veste bună! Să vedem dacă guvernul aude ... din ceea ce am auzit despre conținutul celei de-a treia taxe pentru autism, permiteți-mi să mă îndoiesc, dar sper că am greșit.
Da, asociațiile fac o treabă excelentă, cine susține?
"Orice familie cu un copil autist va fi singură și abandonată de toată lumea și că rămâne doar să lupte singură".
Nu este "nici o familie", este majoritatea covârșitoare a familiilor. Eu mărturisesc acest lucru.
@ Autistul: Acum, asta e pentru tine, Magali!
Trăiască Franța!
@ Le Francois:
Baptiste Zapiren avea dreptate să emigreze, Franța oferă foarte puține servicii „bune“ în ceea ce privește autismul, există unele excepții, și introduceți numărul, cu atât mai bine pentru tine, dar multe familii sunt lupta de zi cu zi pentru a găsi soluții. Cât despre mine, (în prezent) MDPH nu va auzi despre terapia comportamentală (care nu este, cu toate acestea, recomandat HAS), și m-am a trebuit să caute fonduri pentru a plăti pentru terapeuti ABA și să fie educați pentru a utiliza programul de la domiciliu, Deci, nu pot lucra, dar cred că am avut noroc, pentru că Sunt o mama care are informații cu privire la eficiente și de succes metode de tratament, altfel fiul meu să vegeteze într-un spital de zi sau într-o instituție medicală, la fel ca majoritatea copiilor cu autism din aceasta tara. Franța plătește complet ineficientă, sprijin scandalos pentru care copiii noștri să învețe nimic, pierdem timpul, nu se dezvolta, de fapt, regresa ... Ei bine, da, în cazul în care unii părinți au posibilitatea de a migra acolo unde iarba este verde, este mare pentru ei să copilul lor, și în niciun caz nu este scandalos.
Mulțumesc pentru acest post minunat, este foarte interesant! Este foarte nedrept ca școlile să primească tutori, în funcție de numărul de diagnostice ...
Și unde ai fost în Europa?
Autistul. bun venit
Trimiteți-le prietenilor: