În prezent, scleroza multiplă sa transformat dintr-o boală rară într-una comună. Potrivit profesorului de la Departamentul de Neurologie, Neurochirurgie și Genetică Medicală, RNIMU-l. NI Pirogov Alexei Boiko, în Rusia, diagnosticul de "scleroză multiplă" a fost pus la 150 mii de oameni. Există 2 milioane de pacienți la nivel mondial. Medicii nu au găsit încă o modalitate de a vindeca această boală.
Corespondent al „MosHronik“ sa întâlnit cu pacienții cu scleroză multiplă și a încercat să găsească răspunsuri la întrebări, cum ar fi motivul pentru care boala este numita misterios, imprevizibil așa cum se manifestă în diferite persoane, modul în care trăiesc cu ea și lupta.
Sasha: "În fiecare zi am învățat să merg din nou"
Ne-am întâlnit cu Sasha în apartamentul părinților săi, la etajul al doilea al Hrushcheviei.
- Acum am 32 de ani și m-am îmbolnăvit la 21 de ani, - spune Sasha. "La început nu am observat nimic." Dar într-o zi am plecat de la serviciu și băieții din curtea noastră ne-au întâlnit. Au întrebat unde bea, au spus că mă trezește. Dar nu am acordat nici o importanță acestui lucru. Câteva luni, cu fratele meu și cu mine am plecat și am trebuit să trec pe jos cu metroul. Am fost obosit și m-am așezat pe bancă să mă odihnesc. Fratele meu a spus apoi că a fost un gunoi nesănătoasă că ai fost atât de obosit și eșalonat. Nu am acordat nici o importanță acestui lucru. Dar când ne-am întors, fratele ia spus părinților: "Ceva e în neregulă cu el, duce-l la doctor". După aceea, am petrecut aproximativ jumătate de an pe diferiți medici, până când am ajuns la Institutul de Cercetări Științifice de Neurologie. De fapt, m-au târât în brațe, nu mai puteam merge. Acolo am fost diagnosticată cu scleroză multiplă.
Mergând în jurul apartamentului, Sasha se lipeste de pereți. În timpul conversației, el stă pe piciorul canapelei pe picior. Încercarea de a-ți schimba picioarele în locuri nu funcționează. Apoi se ajută cu mâinile.
"Am avut sentimentul că atunci când faceți un pas, picioarele sunt trase de un izvor de oțel", continuă el. - În plus, s-au întâmplat chiar și șocuri și neînțelegeri cu vederea. Treptat am început să merg după un curs de terapie hormonală. Și apoi am observat că atunci când merg pe o lungă perioadă de timp, mă plimb ". Mă duc la 200 de metri, odihnesc și următorii 200 de metri care merg să fie deja mai ușor. Deci, în fiecare zi am învățat să merg din nou: în ploaie, în zăpadă.
Soția lui Sasha intră în cameră, Alena.
- Ne-am întâlnit cu ea după ce am învățat să trăiesc cu scleroză multiplă și a biruit un gând „de ce-mi, de ce-mi asta“, - spune Alexander. - În primul an de boală, tocmai am stat acasă, am jucat pe computer și apoi mi-am dat seama că mă simțeam mai bine când făceam ceva când cineva avea nevoie de mine. Am lucrat ca voluntar în „Societatea de pacienți cu scleroză multiplă“, apoi a intrat în buget la Universitatea din Moscova orașului Psihologie și Educație la Facultatea de învățare la distanță. Acolo, îl văzu pe Alena.
Natalia: "Boala Chameleon, misterioasă, prost înțeleasă, imprevizibilă"
Natalia Zryacheva este vicepreședintele Societății de Scleroză Multiplă din Moscova (MS). El a fost bolnav de mai bine de 30 de ani. Am întâlnit-o lângă casa ei pe o stradă verde liniștită din zona Moscovei din Maryina Grove.
- Vreți să aflați despre cazurile de vindecare miraculoasă din scleroza multiplă? Natalya începe conversația. - Nu sa întâmplat încă. Scleroza multiplă este incurabilă. Cu toate acestea, cu această boală puteți și trebuie să trăiți pe deplin, trebuie doar să învățați. Și aș vrea să-i învăț pe alții să ne trateze corect. Mulți oameni ne milă, dar nu avem nevoie de milă. Dimpotrivă, lăsați pe cei din jurul nostru să ne tratăm ca niște oameni obișnuiți: să nu ezite să ne ceară ajutor. Trebuie doar să fim înțeleși și vrem să fim în căutare. Scleroza multiplă este o boală de chameleon, misterioasă, prost înțeleasă, imprevizibilă. Fiecare pacient are simptome proprii, care se pot schimba chiar și în timpul zilei. Cursul bolii nu poate fi prezis: sunteți normal acum și după 5 minute nu vă puteți mișca picioarele.
Pentru prima dată Natalia sa confruntat cu boala ei în 1984.
- Sa întâmplat în autobuz pe drumul spre Moscova. Aveam 24 de ani. Soarele stralucitor strălucea, ochii mei se îmbolnăvesc și deodată m-am oprit să văd. I-am spus asta bărbatului care stă lângă mine. El mai întâi n-am crezut: „Cum este -“ Eu nu văd nimic „“ Când autobuzul a ajuns la metrou ENEA, tovarăși ma chemat o ambulanță și am fost dus la Institutul de Cercetare Helmholtz. Mi-au dat injecții de hormoni în ochii mei și viziunea mea a fost restaurată. Mi sa spus că am nevoie de urgență să văd un neurolog, dar nu am făcut-o. Atunci au fost multe griji. După nașterea celui de-al doilea copil, am început să observ că atunci când alerg, piciorul stâng se întoarce constant. Apoi, piciorul meu a început să plesnească când am mers, am început să mă obosesc foarte mult. Apoi degetele mâinii stângi au încetat să mă asculte, mi-a devenit dificil să fac mici lucrări de cusut. Și în clinică nu am găsit nici o boală, ei au spus: "Ea este obosită. Tânără, frumoasă, du-te acasă. Au existat probleme de urinare, care complicau serios viața. Cu toate acestea, medicii nu au putut să mă diagnosticheze. Doar în anul 99, când mi-am pierdut auzul, am primit un doctor minunat, ORL. Mi-a recomandat să merg la centrul din spate, de unde am fost trimis la un RMN unde au găsit centrele de demielinizare, principalele semne ale bolii. Apoi am intrat în centrul de scleroză multiplă, unde am fost diagnosticată.
Lucrul în societatea de scleroză multiplă ia Natalya aproape tot timpul liber.
Zryachchev este în contact cu mulți pacienți cu scleroză multiplă. De-a lungul anilor de lucru cu ei, ea a observat că femeile rezistă mai bine bolilor decât bărbații.
"Este important ca o femeie să facă ceva pentru cei dragi: spălare, pat", explică ea. - De exemplu, când mâna mea a fost paralizată, am reușit să fac treburile casnice cu o mână. Am învățat să coajăm cartofii cu o răzătoare. Credința mă ajută și pe mine. Când am avut probleme cu vorbirea, am citit într-o șoaptă de rugăciune și apoi am început treptat să vorbesc clar din nou. Unii dintre pacienții de sex feminin au devenit mai buni după naștere. La fete, boala a căzut pur și simplu în fundal, au avut cineva să aibă grijă de ea. Sa dovedit, de asemenea, că practicarea yoghină ajută pacienții să se simtă mai bine. La un moment dat mi-a plăcut yoga și cred că mă ajută la vârsta mea cu experiența mea de boală.
Familia Kalinin: "Căutăm o fată pentru Volodya, nu o considerăm pe 50 de ani"
Vladimir Kalinin are 41 de ani. Ea și mama ei, Natalia, trăiesc în Zelenograd, într-un apartament cu două camere situat la etajul al doilea al unei clădiri cu 22 de etaje, unde ne-am întâlnit cu ei.
în urmă cu 15 ani, Volodea era un om perfect sănătos tânără care face kickboxing și înot, el a avut mulți prieteni și o fată pe care au de gând să se căsătorească. Boala și-a schimbat complet viața: a uitat cum să meargă, să vorbească. Prietenii s-au oprit să vină la el, a plecat un prieten. Volodya la lăsat doar pe mama ei, tatăl său a părăsit familia, chiar și atunci când Volodya era mic.
"Volodya este un optimist", spune Natalya. - Nu renunță niciodată, are mereu o stare bună, de multe ori zâmbește. Acum căutăm o fată pentru el, de preferință, de asemenea, cu handicap. Căutăm în spitale și în sanatorii. Adevărat, în timp ce există atunci copii de 50 de ani, apoi cu copii. În general, trăim în mod normal, uneori mergem în Turcia în mare. Amândoi obținem o pensie, câteodată reușim să economisim bani pentru odihnă.
E timpul pentru antrenament. Volodya este angajată în putere yoga. Acum, după cum a explicat Natalia, fiul ei a slăbit după pneumonie, dar el se poate așeza pe spărturi. Volodya se târâse în coridor, agățându-se de pereți și de ușile. Mama sa la apucat sub axile ei și la ajutat să stea pe fir. În această poziție, Volodya pare să fie transformată: din exterior este mai mult ca un atlet decât un invalid. Ochii lui strălucesc, dar aspectul este ciudat.
"Formarea îi ajută să lupte împotriva bolii", a spus Natalya. "Nu știu cum ar simți dacă nu ar face-o."
Cristina: Am tratat scleroza multiplă cu sarcină
În vârstă de 42 de ani, Christina Chebura ma invitat să vizitez, locuiește într-un apartament mare și confortabil, în centrul Moscovei, cu soțul ei și cu două fiice.
Intru, sunt întâlnit de copiii ei, fete de 3 și 11 ani. Fiica cea mare, după cum Christina spunea mai târziu, locuiește în St. Petersburg, are 21 de ani și lucrează ca copywriter. Tânărul începe imediat să spună ceva emoțional despre unele papuci. Christina mă așteaptă în bucătărie. Intru, stau alături de ea la masa de masă. Christina își amintește cum a descoperit pentru prima dată boala. O femeie fermecătoare, zâmbitoare, spune cu un ton atât de mare că o aud uneori și uit să pun întrebări.
- Ce au făcut ei?
- Am început să obțin un tratament onest pentru această boală. A înjunghiat copaxonul. M-am dus în Israel, am verificat diagnosticul. Am fost în SUA, am participat la doctori acolo. Apoi ma deranjat și am oprit să iau medicamentele. Îți voi spune: un om este o creatură foarte tenace, care se poate adapta la toate și poate găsi resurse pentru a vindeca multe boli.
- Ai văzut un doctor?
- Da, și a fost foarte surprins când am venit la el și am spus: "Sunt în a treia lună."
"Cum v-ați hotărât să rămâneți însărcinată?"
- Soțul meu este bine făcut, a reacționat bine la vestea că eram bolnav. Sa comportat corect: dacă nu era pentru loviturile lui, n-aș fi decis să nasc. Acum nu crede că sunt bolnav. Și eu însumi nu mă consider rău. În plus, în timpul sarcinii, hormonii sunt produși în corpul femeii, care îl protejează. Tu, oameni, nu înțelegi asta. Nu am avut exacerbări timp de 4 ani, deoarece am rămas însărcinată cu o fiică mai mică.
- Este posibil să spun că ați tratat scleroza multiplă cu sarcină?
- Ce faci de obicei în timpul zilei?
"Când aveți un copil, nu veți pune astfel de întrebări", râde ea. "Dar am suficient timp să fac lucruri care nu implică îngrijirea copiilor". Fac studii la Photoshop, am fost în cursuri de fotografie. Făcând ceva constant, învățând ceva, nu mă plictisesc.
- Când fiica cea mai tânără merge la școală, ce vei face?
"Dumnezeu dorește, dau naștere unui alt copil".
Am observat că cuvintele "Mulțumesc lui Dumnezeu", "Cu ajutorul lui Dumnezeu", "Dumnezeu, upasi", sună adesea în discursul lui Christina.
"Sunt creștin, mă pot lauda cu un grad teologic". De îndată ce m-am îmbolnăvit, am mers imediat ... Nu, mai degrabă, am fugit la Dumnezeu. Un credincios știe că nu este singur, este mai ușor pentru el să trăiască.
- Care sunt planurile tale pentru următorii ani? Cum crezi că se va dezvolta viața ta?
"Nu este o întrebare pentru mine." Kristina zâmbește și arată.
"Practicați yoga?"
- Da, fac în principal exerciții de respirație. Și tot felul de răsturnări, vergeturi. Mă duc la plimbări, din cauza asta dezvolt scolioza, iar yoga ajută la rezolvarea problemelor care apar.
- Ce ați recomanda pacienților cu scleroză multiplă?
- În primul rând, nu pierdeți inima, în al doilea rând, mutați mai mult și întotdeauna faceți ceva.
Înainte de eliberare, Cristina dă un mesaj de adio. "Rugați-vă, comunicați cu Dumnezeu", spune ea. Rugăciunea te va ajuta. Dau din cap și spune la revedere de la această femeie frumoasă, și nu a îndrăznit să-i spun că eu sunt un ateu convins, și nu voi ruga.
Ekaterina Popova: "Trebuie să fim tratați și nu doar să punem lumânări în biserică"
scleroză multiplă specialist, mezhokruzhnym cap de separare a sclerozei multiple GBUZ „GKB № 24 DMD“, neurolog, a. M. N. Ekaterina Popova citit pentru portalul „Aceste cazuri“ o scurtă prelegere despre caracteristicile acestei boli.
- Scleroza multipla - o boala cronica autoimuna, in care sistemul imunitar al unei persoane percepe sistemul nervos ca un corp străin și începe să atace aceasta, - explică ea. - Ca urmare a acestei distrus teaca de mielină a fibrelor nervoase, ceea ce este necesar pentru funcționarea sa normală. Ca urmare, se formează o vatră. Simptomele pacientului depind de locul în care sa format acest focar. Scleroza multiplă este în prezent o boală incurabilă. În cazul în care o persoană care cade bolnav cu scleroza multipla, aceasta boala va rămâne cu el tot restul zilelor sale. Cu toate acestea, în dezvoltarea de astăzi a medicilor de medicina poate păstra sistemul imunitar sub control, astfel încât să nu aducă mult rău.
- De ce această boală a devenit atât de răspândită acum, la începutul secolului XXI?
- Da, acum există o creștere a numărului de pacienți cu scleroză multiplă. Acest lucru se datorează în parte faptului că diagnosticul sa îmbunătățit. Acum 30 de ani, medicii nu aveau tomografii, apoi au apărut primele tomografe cu o capacitate de 0,3 Tesla și acum avem la dispoziție tomografii de o jumătate și trei zecimi. Datorită acestui echipament, putem pune rapid diagnosticul potrivit. Totuși, această boală depinde foarte mult de factorul de stres, acum există mai multe stresuri în viața unei persoane decât acum câteva zeci de ani.
- De ce tinerii sunt mai des bolnavi de scleroză multiplă?
- Faptul este că unii oameni au o predispoziție genetică față de bolile autoimune. Cineva are scleroză multiplă, cineva are diabet zaharat. Astfel de boli apar de obicei în timpul perioadei cele mai active de viață.
- Cum și ce este tratat acum pentru scleroza multiplă?
- Ce ați recomanda pacienților cu scleroză multiplă, care se luptă cu boala?
Cursul bolii depinde în mare măsură de fundalul psihoemoțional al pacientului. Pentru o persoană, pentru a obține o stare confortabilă, trebuie să mergem la biserică. Cineva face sport. Toate acestea sunt permise, dar nu trebuie să se desprindă de terapia specifică. O persoană trebuie să înțeleagă că trebuie să fie tratat, nu ar trebui să pună lumânări în biserică. Religia trebuie să aibă, în primul rând, un efect psihoterapeutic. Spun asta ca pe un credincios. Principalul lucru pentru pacient este acela de a găsi un doctor pe care să aibă încredere în el.
- Cand medicii vor invata sa trateze pentru scleroza multipla?
"Desigur, trebuie să credem întotdeauna că medicamentul mai devreme sau mai târziu va ajunge la astfel de înălțimi încât să inventeze o" pilulă pentru scleroza multiplă ". Dar mecanismul de dezvoltare a acestei boli este multilateral, caracteristicile cursului bolii nu au fost încă studiate complet. Pentru mine, în acest moment este dificil să presupunem că într-o zi scleroza multiplă poate fi vindecată. Cel mai probabil, apar noi medicamente care produc remisii de lungă durată.
Ultimele știri:
Articole similare
Trimiteți-le prietenilor: