O vizită Tidrike Elena și Natalia Lolyane transmisie de conducere „Casa dulce“ de pe canalul de televiziune TV5, a vizitat Alla Belinski, șeful companiei «Latvijas cistiskā fibroze», care a spus de o boala genetica rara - fibroza chistica.
Elena: Alla, am înțeles că nu sunteți un medic și nu poate da o definiție precisă a bolii „fibroza chistica“, dar poate că ne-ai putea spune un pic despre boala si cum ai cunoscut-o?
Alla: Am aflat despre fibroza chistică când sa născut fiica noastră, care a fost operată în prima zi a vieții. Avea o obstrucție intestinală. Acesta este unul dintre acele simptome care sugerează că există fibroză chistică. Aceasta este o boală genetică rară care afectează toate organele unei persoane datorită faptului că toate membranele mucoase din fiecare organ sunt condensate. La fiica noastră, de asemenea, din cauza lipsei într-un organism a enzimelor necesare, toate alimentele pe care le-a primit, fiind într-un uter, au fost condensate. Asta este, a fuzionat. Prin urmare, a avut loc un blocaj și
dacă nu ar fi operat în primele ore ale vieții, intestinul ar fi pur și simplu să explodeze și copilul ar fi murit.
Când ambii părinți sunt purtători ai acestei boli, numai în 20% din cazuri copilul se naște un pacient, în alte cazuri el va fi transportatorul acestei boli. Știu familii în care ambii copii au fibroză chistică și știu și cazuri în care numai unul dintre copii este bolnav, iar celălalt este purtătorul bolii.
Elena: Am înțeles așa, ce boală este incurabilă la noi, în Letonia? Și în Europa nu există cazuri de recuperare? Știu doar că te-ai dus în Anglia și ai consultat acolo cu doctorii?
Alla: Da, am avut o astfel de experiență. Aceasta este o boală incurabilă. Dar există o muncă pentru a găsi un tratament care să-l oprească. Există aproximativ două mii de forme de fibroză chistică și un medicament a fost deja găsit dintr-o formulă.
Alla: intestinul se poate înfunda în mod repetat, și nimeni nu știe câte operații urmează să se facă. Știu copii care au fost operați de șase ori din cauza unei obstrucții intestinale. Fiica noastră a fost operată de cinci ori în primii doi ani și jumătate. Dar fibroza chistică nu este numai o formă intestinală, ci și o formă pulmonară. Acești copii sunt adesea bolnavi de bronșită, pneumonie. Și astfel, medicii sunt foarte greu de identificat fibroza chistică.
Natalia: Ce face Societatea "Fibroza chistică în Letonia" și cum ai obținut ideea de a crea aceasta?
A fost acum doi ani și jumătate. A fost un moment foarte dificil pentru familia noastră. Fiica avea patru ani. Ni sa spus că bacteriile s-au găsit în plămânii ei, periculoși pentru viața ei. Avem nevoie de o dată la trei luni să mergem la Spitalul Clinic de Copii și să primim o terapie puternică, antibiotice într-o venă. În plus, a fost necesar să se respire antibiotice prin inhalatoare. Apoi nu exista încă informații care să fie acum, nu era o echipă de medici care să fie astăzi. Era doar un doctor. Nu a existat niciun contact între părinți, așa că am primit toate informațiile numai de la medic. Nu am știut cum trăiesc alte familii. și
când îți spun că copilul tău poate trăi o viață foarte scurtă, îmbrățișează groaza și înțelegi că trebuie să faci ceva, mergi undeva.
Și într-un moment când fiica mea a primit primul tratament serios la spital, am sunat o mama, care a folosit pentru a trăi în Letonia, iar apoi a mers cu copilul în Anglia. Sa întâmplat că în acea vreme era în Riga, a venit câteva zile să viziteze mama ei. Am vorbit. Mi-a spus cum a fost în Anglia. Am avut ocazia de a compara metodele de tratament aici și acolo. Și mi-am dat seama că trebuie să mă consulte pe altcineva că nu pot trăi cu ceea ce mi-au spus. Și am început să încerc să-i trimit statul să-mi trimită copilul la o clinică engleză. Au fost două consultări. După ce medicii doi au convenit cu ajutorul Ministerului Afacerilor Interne să trimită Elina în Anglia.
Dar înainte de plecare am avut multe pregătiri. Am găsit un profesor la care am trimis toate concluziile medicilor, toate rezultatele anchetelor. Și când am mers, am văzut cum lucrează cu astfel de pacienți, ce speranță dau. Am vrut să continuăm să trăim. Am realizat asta
Aceleași bacterii ca și noi, există și alți pacienți. Trebuie doar să muncești din greu pentru a menține sănătatea. Dar puteți și ar trebui să trăiți cu asta!
Din călătorie am revenit cu scopul de a crea o societate. Pentru că atunci când o mamă solicită ajutor, este doar o singură voce. Când există o societate a părinților, aceasta este deja o echipă.
Elena: Cât te contactează părinții tăi? Din câte știu, nu toate.
Alla: Nu, nu toți părinții contactează. Îmi amintesc chiar și eu. În primii doi ani după ce ni sa spus diagnosticul, soțul meu și cu mine am trăit, închizându-ne în durerea noastră. A fost foarte greu. Nimeni nu a vrut să vorbească despre asta. Apoi am început să căutăm informații. Apoi am avut nevoie de ajutor pentru a merge în Anglia. Am început să contactăm Ministerul Afacerilor Interne. Adică, noi trebuia să le spunem cuiva că avem o asemenea durere. Și într-un anumit moment am realizat că a devenit mai ușor. Dar ne-a fost așa. Unul dintre părinți este gata să vorbească despre asta, cineva nu este gata. Depinde încă de cât de mult au copii adulți.
Alla: Ajutăm și informăm, și ne întâlnim, organizăm "mese rotunde". Uneori, dacă reușiți să colectați bani, cumpărați și oferiți părinților dvs. vitamine, atributele necesare pentru tratamentul copiilor. Anul trecut a avut loc o conferință dedicată fibrozei chistice, la care, desigur, am invitat părinții. Nu numai specialiștii noștri au sosit, dar și medici din Lituania, Estonia și Belgia. Adică, părinții noștri au primit sprijin informativ acolo, pe măsură ce au vorbit despre diverse subiecte, inclusiv despre transplantul pulmonar.
Natalia: Alla, poți să-i sfătuiți, ceva, oamenilor care se confruntă cu boli grave ale copiilor lor.
Alla: E o întrebare dificilă. Mi se pare că într-o oarecare măsură totul depinde de persoana în sine. Trebuie să existe hobby-ul sau hobby-ul unei persoane. Este necesar să fii distras.
Trebuie să fii distras. În caz contrar, nu poți rezista. Cred că nu trebuie să te reproșezi pentru că ai un copil bolnav și l-ai lăsat timp de două-trei ore.
Articole similare
Trimiteți-le prietenilor: