Aduci un medicament rar unui copil bolnav - tu devii un criminal

Câte medicamente sunt necesare?

Aduci un medicament rar unui copil bolnav - tu devii un criminal

Voi spune asta: fiecare fundație caritabilă se ocupă de problema sa, deci nu există statistici generale.

Dar, din experiența știm că, chiar și atunci când mă duc undeva în străinătate, pentru mine, întrebați colegii din departamentul cu o întrebare: „Pot să vă aducă pilula?“ De la droguri de la răceli și terminând cu medicamente cardiace.






Și acest lucru se aplică oamenilor obișnuiți, și nici măcar persoanelor cu astfel de diagnostice care se află în diferite protocoale. Și eu sunt sigur că toți cei care au plecat în străinătate, prieteni, de asemenea, a cerut să aducă ceva.
Am mai mult de cincisprezece ani implicați în problemele de tratamentul epilepsiei la copii și adulți. Și dacă luăm epilepsie copiilor, pe ordinea de șase până la șapte medicamente care nu sunt utilizate numai în tratamentul și incluse în recomandările Ligii Internationale impotriva - cel mai puternic uniune epileptolog că toate recomandările oferă baza studiilor clinice multicentrice internaționale și creează recomandări individuale tratamentul diferitelor forme de epilepsie, care, în natură mai mult de patruzeci de ...

Deci, pentru tratamentul formelor severe de epilepsie din copilarie, există șase sau șapte medicamente, dintre care unele au fost autorizate o dată în Rusia, dar aceste licențe sunt peste, pe de altă parte este licențiată în Rusia nu a fost niciodată. Dar ele sunt recomandate de Liga ca o terapie de bază pentru o anumită formă de epilepsie. Aici aceste pregătiri erau inaccesibile.

Modalitățile de transport sunt acum indisponibile

Aduci un medicament rar unui copil bolnav - tu devii un criminal

De ce nu apar noi medicamente importate în Rusia.

Aduci un medicament rar unui copil bolnav - tu devii un criminal

Reguli de transport legal. Mosgorzdrav: "Nu știm cum este?"

Dacă vorbim despre calea importului oficial de droguri prevăzută de lege, anul trecut am petrecut șase luni, pentru a fi supus acestei proceduri unui pacient. În acest scop, este convocată oficial o consultare a medicilor, care trebuie să contacteze organizația teritorială superioară, apoi să transfere documentele spre semnare Ministerului Sănătății.






Această schemă funcționează numai pentru instituțiile federale, clinicile non-statale nu au o posibilitate reală de a efectua toate aprobările și de a obține permisiunea de a importa. Cazurile în care o astfel de autorizație a fost primită de o clinică regională sunt de asemenea necunoscute pentru mine. Adică, chiar mecanismul prevăzut în regulamente nu funcționează încă în mod eficient.
Dar, chiar și după ce a primit decizia Ministerului, medicamentul ar trebui să fie cumpărate prin intermediul fondului, aveți nevoie de un acord separat cu compania de transport, și numai după aceea de a livra. Fondul „Dă viață“, lucrând în special pentru pacienții cu boli hematologice si oncologice, situate în clădirea Centrului Federal pentru Oncologie Pediatrica si im.D.Rogacheva gemalogii, care raportează direct Ministerului Sănătății, anul trecut a petrecut un pic mai mult de zece importuri.

Dar numai în asociația noastră de scleroză tibră - mai mult de o mie de pacienți, fiecare dintre care primește unul sau două droguri neînregistrate în Rusia! Aceste medicamente sunt vitale pentru ei.
Aceasta este o ofertă destul de mare ca un întreg - să vină și să descarce departamentul Minrzdrava, dar pentru compania farmaceutica este livrari destul de mari, și să se angajeze în de înregistrare aici, să plătească aici și apoi să ia o afacere de droguri cu logistica, nu are nici un stimulente financiare.

Drogurile sunt înregistrate, dar nu sunt.

Ce trebuie să faceți.

Aduci un medicament rar unui copil bolnav - tu devii un criminal

Pentru a corecta situația, este necesar să lucrați în două direcții. Mai întâi, schimbați legea și diluați conceptul de "drog falsificat" (a cărui creare este o crimă) și calitativ, dar "neînregistrat". Acestea sunt doi termeni complet diferiti. Și de ce erau pe aceeași listă, nu înțeleg. În general, conceptul de "drog neînregistrat" ​​din lege trebuie eliminat de urgență.
În paralel, ar trebui să ne gândim la modalități de a oferi oamenilor medicamente, atât individual cât și în general, cu privire la cât de mult funcționează sistemul de înregistrare existent în beneficiul oamenilor. Pentru că acum avem o înlocuire a conceptelor. Când vi se solicită:
- Și de ce aveți un sistem atât de complicat de înregistrare a celor deja înregistrate în străinătate?
Răspunsul este:
"Ne pasă de sănătatea pacienților noștri".

Dar să numim alb-alb și negru-negru. Drogurile străine ajută cu adevărat oamenii. Multe medicamente rusești nu sunt folosite în străinătate, nu pentru că sunt ignorate sau fac concurență. Sunt medicamente cu eficacitate criterii nedovedite de medicina bazata pe dovezi, care nu este în studiile clinice în conformitate cu standardele internaționale și sunt înregistrate numai aici, în Rusia.
Prin urmare, este incorect să spunem că cererile noastre sunt mai stricte decât cele internaționale. În cazul în care medicamentul de test a fost efectuat în diferite centre clinice independente în etapa de înregistrare în Europa, de ce nu le da automat un certificat rusesc?
La urma urmei, există Ucraina și țările baltice, care nu au posibilitatea de a testa separat fiecare medicament. Și ei au spus: "Ce este înregistrat în conformitate cu normele internaționale, puteți folosi." În general, în opinia mea, este posibil să se ia măsuri de restrângere numai atunci când se propune o opțiune alternativă petrecută.

Împărtășește în social. crearea de rețele

Se permite importul de produse care nu sunt înregistrate în Federația Rusă, dar punct de vedere clinic testate și aprobate pentru utilizare în majoritatea țărilor, este vitală în tratamentul bolilor epilepsie și orfane.

Multumesc pentru articol.

Sub pretextul pios de combatere a falsificării legislatorii interne au amestecat toate împreună și după adoptarea proiectului de lege, de fapt, mulți pacienți vor fi lăsați fără tratament adecvat.

Vă mulțumim că ați exprimat o problemă foarte importantă pentru ziua de azi. Petiția a fost semnată.







Trimiteți-le prietenilor: