Mucopolysaccharidosis de tip 1 (sindromul Hurler) - o boala genetica rara care afecteaza intregul organism (inima, ficat, ochi, urechi, articulații, suferă de informații, copilul nu mai vorbesc). Copiii devin profund invalizi și trăiesc până la maxim 6 ani. Dar există o șansă de a vindeca un astfel de copil dacă transplantul de măduvă osoasă este efectuat în timp. În străinătate, atât de mulți copii au reușit deja să salveze și să cucerească o boală teribilă.
O zi bună pentru toți!
În cadrul clinicii israeliene familia Sedișovs sa întâlnit cu Svetlana Chernova, a cărei nepoată este de asemenea tratată. Svetlana ne ajută în fiecare zi cu știrile din clinică, le voi publica aici.
Voi clarifica faptul că mama mea trăiește acum în box cu Fedya, iar tatăl meu cu o sora de sora de un an ia o cameră în cămin. Bineînțeles, ei au nevoie și de bani pentru a trăi și a mânca o fată. De aceea familia lui Sedishev este bucuros să vă ajute, chiar dacă vă pare nesemnificativă.
Svetlana Chernova:
Noapte bună, voi, care așteptați știri de la unchiul Fyodor.
De ieri, papa nu a găsit niciun vorbitor de limbă rusă în clinică pentru traducere, atunci am rămas fără știri despre copilul nostru. Vă puteți imagina ce se întâmplă în sufletul părinților săraci!
În acest moment unchiul Fyodor doarme. El primește analgezice și, de îndată ce se îndepărtează de ele, încearcă să-l controleze. Copilul nostru nu poate suporta tot felul de tuburi, scutece ..
În acest moment el este, de asemenea, pe ventilație artificială. Dar medicii au observat o îmbunătățire. Dacă cineva își amintește, unchiul Fyodor era înfundat cu ikman. Deci, din spatele ăsta. că resuscitarea nu îl poate duce în sala de operații, iar ieri medicii au decis să repare Ikmanul pe loc. Pentru aceasta, Tel Aviv a ordonat piesele de schimb necesare, iar astăzi doctorii au încercat să corecteze. Rezultatul va fi cunoscut în viitorul apropiat. De asemenea, am dormit umflat de la picior. Au rămas doar vânătăi.
Și totuși, mama unchiului Fyodor a împărtășit vestea că li se permite să ia resturi din departament. Deși înțeleg bucuria ei, numai mâncarea nu este pentru un copil de un an. ((
Cu toate acestea, soarta ne testează, așa că se pare că încercăm să fim corecte, cinstite, decente și nu vrem să ne plângem, credeți-mă, dar durerea, suferința sfârșitului nu este vizibilă.
Noi, eu și părinții unchiului nostru iubit Fedor, mulțumesc fără încetare pe toată lumea pentru ajutorul lor. Ați făcut multe pentru copil și pentru întreaga familie. Și zilele voastre să fie întotdeauna numai luminoase și pline de bucurie!
Bine ai venit! Cu știrile din Israel a venit Vladimir Prager, un prieten și asistent al familiei:
Ne-am întors acasă de la Ierusalim. Pentru a spune că sunt din nou într-o stare de depresie --Not nichego.Skazat spun că m-am întors într-o furie --- plat aceasta boala canin. Oameni, Oameni, Oameni. Nu știu ce să fac. Știți unde locuiesc Sedyshovii acum cu Dunyasha de 11 luni? camera de camin studentului cu un frigider vechi -tumbochkoy înălțimea de 80 cm (nu este chiar un frigider și un mini-bar pentru camere într-un motel) .Krohotny duș chiar mai mici „vile“ kuhnya.Eti ei costa 600 $ pe lună și care trăiesc acolo sub amenințarea constantă a unei eliberarea imediată a camerei în caz de sosire a studenților cu privire la praktiku.I stabilit o parte din acest mic, datorită cameră mijlocirii și mersul pe jos lung pe cazuri unii dintre copiii lui Israel din lista de personal kliniki.Net Hadassah contează spital „Furnizarea de locuințe“ de servicii medicale, nu Imi pare rau. Și pentru totdeauna cu ei, ei nu au menționat niciodată bani pentru a trăi. Conversația se învârtea constant în jurul sănătății și condiției unchiului Fyodor. Oameni buni. Ce mănâncă ei înșiși? Și nu știu. Nu știu. Pentru că forța de tracțiune în acest lucru, ca să spunem așa, un frigider - și există un șoarece ar muri de foame spânzurat. Krohotulechnaya congelator în cei doi pumni, jumătate prea mare, cu haină de blană zăpadă pentru o lungă perioadă de timp deja garnituri de cauciuc arse și defecte, o pereche de borcane deschise Dunyashkinogo alimente pentru copii, o pereche de cani de smantana si iaurt (din dieta spital). și asta e tot. Sasha, în ultimele luni, a scăzut cu cinci kilograme. De ce guvernul belarus permite acest lucru? Sau sunt eu în 22 de ani de viață în Israel, și-a pierdut atât de complet legătura cu gradul de umilire la care statul este în măsură să aducă proprii cetățeni, zazhirel atât de bine încât am crezut că a fost inacceptabil? Și nu bâzâie. Privind la Sasha și ascultând poveștile sale despre unchiul Fiodor am găsit speriat că fac eu. Îl invidiez. Te invidiez. Vedeți, Oameni. SUNT invidios de puterea iubirii părintești și de profunzimea refuzului de sine al tatălui acestui om. Probabil mi-ar plăcea asta ... nu pot. Si, poate, tocmai acest lucru, puterea incredibilă uimitoare și păstrează Fedenka pe acest pământ, nu permite ca el să plece, să se scufunde în neant.
Oameni. Îți cer o reputație maximă, te rog pentru orice fel de asistență pe care o poți oferi familiei tale, te implor să faci ceva URGENT. Trecând printr-un astfel de dezastru fără a răspunde - nu vă puteți considera o ființă umană.
Informații despre fondurile colectate:
Pe 06.01.13. rămâne să colecteze 1 017 048 ruble. Total colectate 1.088.609,51 ruble. *
* toate sumele sunt indicate în contul clinicii la 03.12.12, dar cu excepția% pentru retragere, conversia ratelor de ruble, ross, euro, dolar, shekel și nu includ cheltuielile neprevăzute
Raportul pentru 7 ianuarie 13:
Beeline: 117,13 + 200 + 200 + 195 = 712,13 ruble
Yandex bani: 200 de ruble
Megafon: 3000 (comerț mobil) + 77 + 100 + 285 + 200 + 30 + 85 + 300 + 500 + 300 + 405,04 + 101 + 777 = 6160,04 ruble
Privat Bank: 0
Pai a căzut: 110 de euro + 22 de dolari = 5200 de ruble
Sberbank: 200 + 200 + 1 000 = 1 400 de ruble
Web mani: 182 750 BYR + 7 USD + 200 RUB = 850 RUB
Isi Pei: 390 567 BYR = 1 366 RUB
Kiwis: 0
Total pentru 7 ianuarie 13: 15.888,17 ruble, toți acești bani merg la masa de Craciun pentru familia Sedishev! Vă mulțumesc tuturor celor care au contribuit)
Avem o veste minunată, grozavă! Am citit informațiile de la Svetlana Chernova:
Va exista o nouă răsărit,
Vor fi multe victorii!
Și nu credeți niciodată,
Faptul că nu există nici o cale de ieșire!
Buna ziua!
Iată cele noi victorii ale eroului nostru!
Cu eforturi incredibile, el se mută la ei și este posibil pentru unchiul nostru Fedor!
Rugăciunile și sprijinul vostru, dragostea imensă a părinților, medicamentul excepțional al Israelului și dorința fără sfârșit de a trăi copilul nostru fac minuni!
Ieri a suferit o operațiune de succes pentru a înlocui portul! A mâncat un amestec prin sondă! Și astăzi a fost deconectat de la aparatul de ventilare artificială. El se respira! Ce crezi că se întâmplă acum cu părinții? )))) Este bine ca nu sunteti aici alaturi de ei, v-ar fi sugrumat cu fericire si recunoastere in imbratisare.))
Există suferințe cu sora ei, dinții ei sunt tăiați. Multe. care au copii au trecut deja aceste "bucurie". Acum fetele stau în cameră și nu arată nasul pe stradă. Și din moment ce există zăpadă în Ierusalim astăzi, lăsați-i să rămână acasă. Și zăpada aici este la fel de mare viteză, adică zăpada nu este o fulg de zăpadă, ci grindină și tot așa cum ploaia încearcă să tragă. Ar fi frumos să ai aici un impermeabil, dar cu o umbrelă poți pleca din acest oraș al Ierusalimului. Și misiunea noastră este să fim în acest moment în această Țară Sfântă.
Există, de asemenea, bucuria faptului că Sedishevii trăiesc lângă clinică, în caz contrar, papa, în sacoul său de lumină, fără a-și dăuna sănătatea, ar fi dificil să fugă la fiul său. Papa practic nu-și lasă fiul chiar și în terapie intensivă. Doamne, sprijiniți acești părinți infinit de iubitori!
Unchiul Fyodor a fost foarte norocos cu părinții săi. Și am avut noroc că putem arăta calități umane, cum ar fi mila și indiferența! Putem schimba lumea pentru această familie particulară, ei o merită cu calitățile umane.
În concluzie, vreau să vă recunosc că și noi vă admirăm, că v-ați întors familia lui Vera și am prezentat-o pe Chance! Nu te obosi să-ți mulțumesc cu toată inima! Până la vestea bună!
Vă reamintesc că primii termeni de plată au trecut deja, iar banii se îndreaptă atât de încet (nu putem permite ca Fedor să fie eliberat din clinică fără să îl vindece.
Trimiteți-le prietenilor: