Foto: Roberto E. Rosales / TASS
Nu există statistici oficiale privind numărul de persoane cu autism în Rusia. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, din cei o sută de copii, unul se naște cu așa-numitele tulburări ale spectrului autismului. Problema poate afecta orice familie, indiferent de avere, educație, ereditate. Cu prețul eforturilor eroice ale părinților activi cu privire la copiii cu autism, cel puțin au început să vorbească. Cu ajutorul filantropilor pentru ei, se creează diferite servicii, educația incluzivă avansează. Adulții cu dizabilități cu capacitate juridică limitată nu oferă nimic pentru stat. După moartea rudelor, au o singură cale - la internat psiho-neurologic. Acest lucru este înspăimântător de spus, dar mulți părinți visează că copiii lor vor muri, dar nu intrați în această închisoare. Există șansa de a schimba spre soarta acestor oameni mai bine, înțelegeți "Lenta.ru".
Când pe stradă Svetlana Demina își simți capul înotând, puțin mai mult - și se deconectă, se obligă să se concentreze. Își apucă brațul fiului și la târât la farmacie. Și abia apoi mi-a cerut să chem o ambulanță.
"Mi-am imaginat că voi fi inconștient în noroi", spune ea. - Fiul Andrey nu poate spune nimănui nimic. Voi fi dus la spital. Și va rămâne pe stradă. El este fie lovit ca un pisoi, fie va trece.
Andrei Demin are 30 de ani. La prima vedere, acesta este un tânăr obișnuit. Exprimați ochii, mustață bine tăiată. Artistul. Participă constant la expoziții. Tricourile și căniile cu desenele sale sunt bine cumpărate.
- Andrey meu - se referă la autism profund, - explică Svetlana. "El poate vorbi, dar nu vrea." Nu pot călători în mod independent metrou, du-te la magazin. Este necesar ca cineva să-și controleze acțiunile, să explice, să îndrume.
Lucrarea lui Andrei Demin
Fotografii: pagina Facebook a lui Svetlana Demina
Lucrarea lui Andrei Demin
Fotografii: pagina Facebook a lui Svetlana Demina
Lucrarea lui Andrei Demin
Fotografii: pagina Facebook a lui Svetlana Demina
- Din toamnă există o bandă neagră - Svetlana își cere scuze pentru deznădejde. - A îngropat-o pe fratele ei. Ea era bolnavă sau bolnavă. A fost o temperatură sălbatică sub 40 de ani. Mă culc, nu mă pot mișca. Și fiul stă lângă cei flămânzi. E ca un ostatic pentru mine. Acum mă gândesc tot timpul: ce se va întâmpla cu Andrei dacă mi se va întâmpla ceva?
De la rude apropiate la Demin's din Moscova - fratele foarte mare al soțului decedat și al bunicii de 90 de ani. Există rude îndepărtate, dar departe de capitală. Și nu se știe - dacă vor să-și asume o astfel de povară.
Materiale conexe
Cum fundațiile caritabile promovează includerea în masă
"Ei l-au rupt de la mine, m-au luat de gât și am uitat ușa", își amintește Svetlana.
Când părinții au ajuns la o dată "autorizată", Andrei nu a reacționat la nimic. Stătea nemișcat ca o mumie. El a devenit plin de viață numai la vederea unui sac de dulciuri.
"A mâncat aceste dulciuri cu mâini". Nu m-am hrănit, dar mâncam. Și când au ajuns acasă, au luat o centură și s-au legat de un scaun. Au fost legați acolo. - Svetlana scurtează timp și zâmbește prin putere - Poate un adult Andrew și se poate adapta în felul său la această internat. Ca și atunci. Ca un copil, când sa deconectat de lumea exterioară.
În străinătate, cel mai popular format pentru autismul adult este însoțit de cazare. Acesta reamintește un contract de închiriere în comun, atunci când elevii iau un apartament mare în timpul unui studiu într-un depozit. Fiecare oaspete are un apartament separat, bucătărie - comună. Economia este mai frecventă. În funcție de situația chiriașilor, astfel de "cămine" compacte sunt supravegheate de specialiști: defectologi, psihologi, vorbitori de terapie. Unii dintre băieți lucrează în ateliere: desene, mucegaiuri din lut. Uneori statul oferă locuințe pentru chirie. Fie este finanțat de fundații caritabile.
Recent, proiecte similare au început să apară în Rusia. Sunt puțini dintre ei - câteva orașe. Ieșirea celor nevoiași este mică. Acest lucru nu se face de către stat, ci de asociații non-profit, fundații caritabile. Mută toate chestiile astea - părinții eroici ai persoanelor cu dizabilități și cei care simpatizează cu ei.
Shot: filmul "Anton este aici"
În Sankt Petersburg pentru adulți cu autism la dispoziția fondului "Ieșire din Sankt-Petersburg" și centrul "Anton aici lângă" două apartamente. Ei nu trăiesc în ele în mod constant. Modificarea durează 4-5 luni. Întoarceți-vă de la cei nevoiași - aproximativ șase luni. În acest moment, studenții (în calitate de angajați ai fondurilor de apel) sunt instruiți în planificarea timpului liber, în îngrijirea de sine și în gospodăriile casnice. Instruirea este utilă atât pentru copiii înșiși cât și pentru familiile lor, care, poate pentru prima dată într-o perioadă lungă de timp, pot aranja o "vacanță" pentru ei înșiși.
Moscova - înapoi. Experimentul cu apartamentul "însoțit" cu o lună în urmă a început un fond pentru persoanele cu dizabilități de dezvoltare "The Life Path". În timp ce există trei fete. Toată lumea are părinți.
În fondul "Exit", care se ocupă de problemele persoanelor care suferă de autism, cred că filantropii care acordă asistență punctuală - aceasta nu este o opțiune. Cineva o va primi, dar unii nu vor. Avem nevoie de un sistem de stat.
"Astăzi avem o mulțime de centre private, dar ele sunt prea scumpe și pot exista una sau două unități", spune Maria Bozhovich, expertă la Vykhoda. - Și nu toți acționează cu bună-credință. Până când ajutorul devine un serviciu public, familiile cu copii cu autism - mici sau deja adulți - se vor confrunta cu problemele una câte una.
Publicul are speranțe mari pentru el. Ei nu cer bani, dar doresc să corecteze sistemul existent de custodie a persoanelor cu dizabilități mintale. Legea poate oferi familiilor șansa de a construi modele diferite pentru viitorul copiilor lor. Adesea, adulții cu dizabilități au prieteni. Ei nu își pot asuma responsabilitatea pentru ei înșiși, dar nu vă deranjează împărțirea îndatoririlor. Să presupunem că un tutore va fi responsabil pentru medicină, altul pentru viață, cel de-al treilea pentru bunăstarea materială.
Există situații în care PNI este singura cale de ieșire. Dar, în acest caz, proiectul de lege va da dreptul de a numi un invalid unui tutore extern. Această persoană va fi capabilă să controleze modul în care locuiește secția sa, ceea ce a mâncat pentru micul dejun, de ce i sa dat acest medicament sau dacă i sa permis să meargă.
Foto: Maria Alekseeva / RIA Novosti
În calitate de gardieni pot acționa nu numai indivizi, ci și organizații non-profit. Numai acele instituții în care o persoană este plasată sub supraveghere pot fi păstrate. Adică școlile internate.
- Părinții vor fi în măsură să creeze o organizație juridică, una dintre a cărui sarcină principală - de a lua custodia copiilor „pentru adulți“, - spune unul dintre dezvoltatorii legii, un Centru avocat Curativă Paul Kantor Pedagogie. - Există deja forme alternative de sprijin pentru persoanele cu handicap. Dar toți se ocupă de drepturile păsărilor. Nici măcar nu pot cere bani de la filantropi, de la stat. Mai precis - întrebați. Și ei pot spune: „Ce vrei să spui, ce se întâmplă dacă părinții mor în acești copii, ele sunt, de asemenea, cerute de lege pentru a trimite imediat în PN. Și banii noștri vor fi irosite.
Persoanele cu dizabilități mintale nu sunt întotdeauna sărace. Prin moștenire de la părinți, pot primi mijloace financiare și bunuri imobiliare. Acum, dacă o persoană intră într-o școală internată psiho-neurologică și este lipsită de capacitate juridică, CIP-ul primește custodia oficială și dreptul de a dispune de proprietate. Potrivit lui Pavel Kantor, există cazuri de deturnare și pierdere a acestei proprietăți de către conducerea școlilor internat. Și, de asemenea, exemple de utilizare nu sunt în interesul persoanelor cu handicap. De exemplu, un apartament este închiriat de către autoritățile de tutelă, dar proprietarul nu văd acești bani. Organizațiile publice ar putea face această activitate proprietății în beneficiul secțiilor lor.
"Mulți oameni întreabă despre un mecanism de control al modului în care proprietatea va fi folosită, indiferent dacă persoanele cu handicap vor deveni fără adăpost", continuă Kantor. - Toate tranzactiile cu active de incapacitate trec prin intermediul autoritatilor tutelare. Și cu proprietatea lor nimic ilegal nu se poate face, dacă nu corupe tutelajul. Și dacă corupe - scuzați-mă. Din acest moment și acum nimeni nu este imun. Dar, în orice caz, activitățile organizațiilor publice sunt mult mai transparente decât activitățile persoanelor.
Publicația a fost pregătită cu participarea fondului "Exit". Puteți afla cum puteți ajuta fondul pe site-ul său web.
Articole similare
Trimiteți-le prietenilor: