M-am născut "diferit": corpul meu este dotat cu semne de naștere de diferite dimensiuni de culoare închisă și maro deschis. Pot să supraviețuiesc aproximativ 95% din oamenii de pe planetă prin numărul de semne de naștere - nu am nici măcar o sută, dar probabil aproximativ o mie. Cu plăcere le-aș număra, dar când aveam șase ani, mama și cu mine am început să pierdem numărul. Numele meu este Julianna și eu sunt un purtător al unei boli de piele rara (prefer sa-l numesc o caracteristică) congenitale melanocitice nevul - nev melanocitice congenitale. Cuvântul "congenital" implică faptul că m-am născut în acest fel. "Melanocit" înseamnă "asociat cu melanina", un pigment responsabil pentru culoarea pielii. Melanina, de regulă, este distribuită uniform pe piele. Focile de acumulare de melanocite - celule care produc melanină - se numesc nevi sau, pur și simplu, semne de naștere sau moli.
Semnele de nastere sunt diferite, am un aspect rar - un nevus pigment gigant, o patologie congenitala a pielii. Acest nevus ocupă o suprafață semnificativă a pielii (mai mult de 20 de centimetri) și crește cu copilul. Se pare că poate fi periculos în semnele de naștere, chiar și în astfel de cantități? Dar plajă, lovituri, tăieturi, imunitate scăzută, boli - toate acestea conduc la melanom, o tumoare malignă a pielii. La mine, de la stres, încep să apară semnele de naștere noi, iar bătrânii aduc disconfort. Dar acest lucru nu se întâmplă întotdeauna: de fapt, proprietarii acestei trăsături se desfășoară în moduri diferite.
Deci, în anii '90, Ucraina, m-am născut - un copil al cărui întreg spate este acoperit cu ceva maro închis. Toată lumea este șocată, medicii sunt în pierdere: tot ce vine în minte este să spun că nu voi trăi câteva ore (care mai târziu s-au transformat în zile și săptămâni). Au existat și sugestii despre lupus, consecințele lui Cernobîl și alte presupuneri sălbatice. Încercări nereușite de a afla ce sa întâmplat cu mine, întinse timp de șapte ani. Am crescut un copil fără griji și nu am înțeles că sunt diferit de ceilalți. Nu m-am confundat cu călătorii fără sfârșit cu mama mea peste tot în Ucraina, de vrăjitori și consultări diverse de doctori și profesori. Acest lucru pentru mine doar nu a pus sau face pe o piele! Nu numai că alunița însăși cauza disconfort (mâncărime, uneori există alte senzații neplăcute, care sunt greu de descris), am fost sfătuiți unguent, de la care am itched atât de mult încât literalmente frecarea de pereți! Aveam șase ani, dar îmi amintesc foarte bine acest moment.
Când aveam șapte ani, este timpul pentru Internet. Mama mea a fost ajutată să afle care este boala mea, ce se numește și ce sunt oamenii ca mine, chiar adulți, cu familii și copii sănătoși. Cred că a fost una dintre cele mai mari momente din viața mamei mele, pentru că ea a învățat pentru prima dată în șapte ani ca copilul să fie totul bine și în cele din urmă pot dormi noaptea, fără teama că în dimineața s-ar putea întâmpla ca ceva . În viața noastră a ajuns să înțeleagă că putem trăi cu acest stat și că avem de ales.
În Franța, au fost efectuate operații de transplant de piele (și sunt în curs de desfășurare). Mai întâi am decis că vrem și vom face operația. Dar am fost deja destul de mare și, pentru a face o grefă de piele pe întreaga suprafață a spatelui meu, ar dura ani de tortură și să rămână în spitale. La acea vreme am fost prezis mai mult de douăsprezece operații și nu s-au dat garanții: exista un risc de cancer de piele, operația ar putea eșua și ar putea exista o cicatrice și o cocoșă. Poate, desigur, totul ar merge bine, dar cicatricile, desigur, nu au putut fi evitate. Abia îmi amintesc această situație; Îmi amintesc că am discutat-o cu mama mea și am spus că mă simt bine și că nu doresc nici o operațiune. Mama, desigur, era pentru operație, dorea și făcea totul pentru a mă face să mă simt bine. Cu toate acestea, voința de soartă (și nu regret despre asta), nu am făcut-o niciodată.
La vârsta de opt ani, am început să-mi dau seama că eram încă diferită de ceilalți. Îmi amintesc că eram într-un sarafan scurt și am văzut brusc că oamenii se uităau la picioarele mele, care sunt semne destul de vizibile. Dar, din cauza vârstei mele, eram încă copilăresc și fără griji, iar mama mea nu a subliniat niciodată că sunt diferită sau specială. Primele două clase ale școlii studiate la domiciliu. Am avut un profesor minunat și dădacă care mi-a înlocuit bunica, practic am trăit cu ea, deoarece mama mea a lucrat foarte tare. Dar după a doua clasă a fost decis să mă trimită la o școală privată, unde erau doar 15 persoane la ore. Mi-a plăcut școala, am fost foarte interesat; cu colegii mei am fost norocoși, cu unii sunt încă prieteni apropiați. Dar nu au fost făcute apeluri - "vacă", "dalmată", "girafă". Din fericire, am fost un copil deschis și optimist, ceea ce mi-a permis să uit, în câteva ore, ceea ce am auzit.
Până la mijlocul verii, am fost eliberat și încă mai purtat ceva mai puțin închis, dar am încercat să merg așa doar în compania prietenilor, pentru că m-am simțit mai sigur cu ei. Transportul public, de asemenea, am suferit din greu: într-un spațiu atât de mic încât am fost examinat cu interes - și am vrut să alerg. Sa întâmplat așa că nu mi-am împărtășit în mod deosebit experiențele cu mama mea. Da, am avut eșecuri, am plâns, iar mama mea a încercat să mă consolideze, dar a fost rară. Nu am vrut să o deranjez cu experiențele mele, pentru că, de fapt, totul era bine cu mine, nu eram singur. Cred că părinții mei m-au ajutat foarte mult și m-au învățat cum să fac față temerilor, emotiilor și emoțiilor mele.
Totul a început să se schimbe când am primit de la început un loc de muncă. Am fost în vârstă de 17 ani, am fost învățat să fac poze, am dat echipamentul și am fost atât de scufundat în lucrarea pe care am acordat puțină atenție opiniei oamenilor în jurul meu. M-am simtit foarte ocupat si o persoana de afaceri care nu-si poate permite schimbarile de dispozitie. După aceea, am lucrat mai mulți ani în diferite locuri - de la salonul de frumusețe până la iaht. Am fost foarte încântat să fiu în străinătate, mi sa părut că sunt puțin mai loiali caracteristicilor altora. Sentimentele mele au fost confirmate când am călătorit în jurul Malaeziei și al țărilor Uniunii Europene. Mai presus de toate, îmi amintesc o situație. Alături de mine pe stradă era o femeie, după cum sa dovedit, un american. Mi-a examinat picioarele câteva minute și apoi sa întors spre mine: "Scuzați-mă, vă rog, dar îmi place tatuajul pe picior! Ce este acest stil? "- în timp ce îmi arăta tatuajul soțului ei. Pentru mine a fost un șoc plăcut. Poate că unul dintre motivele pentru care m-am mutat în străinătate a fost doar acele amintiri plăcute.
Acum locuiesc în Polonia. Din anumite motive, în această țară se acordă cea mai mare atenție. Vara trecută, am fost foarte îngrijorat cu privire la acest lucru, din nou, nu a vrut să iasă din casă, în vreme foarte caldă, trăgând de blugi, și dacă ați avut încă pantaloni scurți pe stradă, ai putea auzi ecfonisurile surprins si Acan. La un moment dat, sunt foarte obosit de asta. M-am săturat de reacția altora, condamnând aceste grimase de dezgust, ca și în cazul în care sunt bolnav cu ceva contagios, și cel mai important - obosit de atitudinea lui față de toate acestea, și din gândurile lor depresive.
Păreau să mă văd din lateral - înclinat, încercând să mă ascund de întreaga ființă. Și mi-am dat seama că am nevoie de ceva de-a face cu asta, pentru că în această frică îți poți petrece toată viața. Am încercat să mă imagin în loc de oameni care mă văd pentru prima dată și m-am gândit că, bineînțeles, mă va surprinde și pe mine. Mă surprind periodic de faptul că pot privi persoana pe care o consider frumoasă sau interesantă, ieșind din mulțime. El, la rândul său, poate observa că mă uit la el și, de asemenea, cred că ceva nu este în regulă cu el. Este greu să dai vina pe cineva că uită la o persoană, dacă nu a auzit nici măcar despre asta - deși aș vrea să fiu mai modestă.
Încercând să mă înțeleg, în căutarea răspunsurilor la propria mea întrebare, am ajuns la faptul că nu mă mai ascund, nu mă simt timid și plimb, căutând sub greutatea gândurilor mele. Mai mult decât atât, am realizat că am prea fixație pentru emoțiile și experiențele lor - și, de fapt, nu numai că am un CMN, astfel de oameni se nasc aproximativ 1 la 500.000. Cele mai multe dintre toate din cauza faptului că sunt „nu atât“, suferi în copilărie și adolescență, iar apoi este dificil de a recupera. Mi-am dat seama că nu vreau să stau fără rost, pentru că pot aduce unui număr mare de oameni ceea ce este CMN, pentru a arăta proprietarilor acestei trăsături că puteți trăi fericit cu ea.
Sunt foarte fericit pentru că îi ajut pe alții să devină și mai încrezători în sine
Abonații au tot mai multe pagini. Îmi place să împărtășesc experiențele și experiențele mele, sunt inspirat atunci când părinții îmi scriu că face ca copiii lor să se simtă mai bine atunci când îi arată pagina mea. Văd din fotografii că băieții încep să meargă în haine deschise și să înoate liber în piscină într-un costum de baie obișnuit și, cel mai important, ei zâmbesc sincer. Văd că oamenii nu mai sunt rușinați și rușinați de ei înșiși și de trupurile lor. Și sunt foarte fericit pentru că îi ajut pe alții să devină și mai încrezători în ei înșiși.
Acum, eu stau pe contul de la Institutul de Dermatologie Cosmetică și Dr. Olga Bogomolets la Kiev. Am, de asemenea, un dermatolog în orașul meu, în cazul în care trebuie să apară o dată la șase luni. Din când în când apar în viața mea și alți dermatologi-oncologi, dar toți spun că este mai bine să nu se înțepenească: orice intervenție poate provoca cancer. Deși recent am fost la un doctor care practic nu sa ascuns că am fost surprins de faptul că eram încă în viață și că fiecare dintre semnele mele de naștere a fost o "bomba cu ceas" și că acestea ar trebui eliminate imediat. Asta chiar mă amuza puțin.
Pot să spun deschis că am alte complexe pe care le lucrez. Ajută puțin efort, dorință, sport și o dietă sănătoasă. Dar nu mai sunt timid de pielea mea, nu complexe din cauza semnelor mele. Mă accept așa cum sunt eu. La urma urmei, dacă nu te accepți și nu te iubești, atunci cine o va face? Cred că ni se dă numai ceea ce putem face față! M-am născut altul. Te-ai născut de alții. Suntem cu toții diferiți. Să acceptăm noi și pe ceilalți așa cum suntem noi. La urma urmei, chiar și în soare există pete.
Citiți de asemenea
Cum am învățat să trăiesc cu epilepsie
Viața cu Alopecia: Mi-am pierdut părul, dar am câștigat încredere în mine
Cum am luptat anorexia pe cont propriu: o istorie de 10 ani
Cum am învățat să trăiesc cu tulburare bipolară
Curbură a coloanei vertebrale: Cum mă lupt cu scolioza din copilărie
Articole interesante
Experiență personală
"Am crezut că sunt în iad": Cum trăiesc cu endometrioza
Experiență personală
"Nu vreau să trăiesc, dar mă tem să mor": Cum mă lupt cu hipocondria
Experiență personală
Cum lucrez într-un spital de psihiatrie
Experiență personală
"Până când se va rupe aorta": Cum trăiesc cu sindromul Marfan
Articole similare
Trimiteți-le prietenilor: