Dragă Doamnă Vicepremier!
În interviul dvs. ați exprimat uimirea de ce întreaga țară colectează bani pentru tratamentul copiilor săi, când toate îngrijirile medicale de înaltă tehnologie din țara noastră sunt gratuite.
Dintre toate mijloacele de reabilitare la care avem dreptul, am primit doar scaune cu rotile și am regretat aproape imediat. Ele nu corespund gravității bolii. Ele nu controlează lățimea sau adâncimea scaunului. Șoldul nu este fixat. Este aproape imposibil să îndoiți scaunul cu rotile (numai cu ajutorul resturilor, dar apoi nu va fi asamblat).
Deoarece cărucioarele au fost primite de noi, au refuzat să compenseze și să primească celelalte cărucioare. A trebuit să colectez bani pentru achiziționarea unui cărucior pe Internet.
Cu ocazia măsurilor de reabilitare. De-a lungul tuturor celor 5 ani de dizabilitate și de luptă împotriva bolii față de noi nu am dat niciun permis. Din acest motiv, în fiecare an colectăm fonduri pentru reabilitare.
Suma necesară pentru o excursie cu o intensitate medie de reabilitare este de peste 100 mii de ruble. Pe copil și pe mama. Fără drum. Nu-mi pot permite o sumă ca o văduvă idilică în fiecare an. Prin urmare, este necesar să recurgem la ajutorul oamenilor empatici.
Apropo, despre faptul că nu lucrez. Chiar și cu toată dorința, nu pot lucra. Sadikov pentru un copil cu un diagnostic ca al nostru (paralizie cerebrală, epilepsie, întârziere PMR întârziere, un copil de 5 ani, ea nu vorbește și nu merge), este catastrofală mică. Eu cred în asta. Și fac totul ca ea să meargă și să vorbească.
Dar grădinița, unde aș putea să-mi părăsesc fiica pentru o zi și să muncesc, așa cum toți oamenii în vârstă lucrează, nu pot. Nu am găsit încă o astfel de instituție.
Cu sinceritate, Filippovich Ekaterina Serghena.
Dragă Doamnă Vicepremier!
În interviul acordat pentru postul de radio "Echo de la Moscova", ați exprimat dezamăgirea de ce întreaga țară colectează bani pentru tratamentul copiilor săi, când toate îngrijirile medicale de înaltă tehnologie din țara noastră sunt libere.
Am colectat bani prin intermediul rețelelor sociale, mass-media, fundații caritabile, companii, organizații, întreprinderi, în conformitate cu prieteni, rude, salariu amânat de soțul ei, a vândut mașina. Am colectat bani pentru examinare și tratament în Germania, datorită nem.vrachey de îngrijire de înaltă tehnologie și experiența și profesionalismul lor, am fost capabili de a ridica medicamente și pentru a reduce crizele epileptice C 60 pe zi, până la 3 atacuri pe zi (este convulsii mici), un y încă mai au un mare Atacurile care au fost stabile în fiecare zi, și datorită lui.preparatam redus la 1 atac în 2 săptămâni. Aceasta este o victorie uriașă pentru noi.
Dacă luați în considerare faptul că mutația genei CDKL-5 a copilului (aceasta este o boală genetică și epilepsia este consecința acesteia), din păcate, nu vom reuși niciodată să eliminăm capturile până la sfârșit.
În ciuda tuturor acestor lucruri, fiica noastră este un tânăr minunat. Ea zhivet în ciuda previziunilor și diagnostice ale medicilor nostri, vom merge la reabilitare în Republica Cehă la fiecare 3 luni, s-au reabilitat și sunt foarte mulțumiți de progresul nostru - suntem deja încercăm să stea pe cont propriu, încă bydem să învețe să meargă.
Adevărul banilor merită foarte mult și suntem forțați să le colectăm în permanență. Scrie, sună, întreabă. Multe mulțumiri celor care nu sunt indiferenți, care ne ajută tot timpul, moral, material și pur și simplu cu un cuvânt bun.
Noi colectăm bani nu numai pentru reabilitare, ci și pe TCP (echipamente de reabilitare -. Nn), și c spets.oborudovanie pentru copiii cu paralizie cerebrală, și anticonvulsivante, pe care l-am prins medicii germani. Noi toți nu o tragem.
În legătură cu cele de mai sus, vă rog să introduceți următoarele modificări în actele legislative care vor contribui la ușurarea vieții familiilor cu copii cu dizabilități:
1. Oferiți copiilor cu dizabilități TOATE medicamentele cu adevărat gratuite și nu numai dintr-o anumită listă;
2. Oferiți copiilor cu dizabilități toate TCP-urile, recomandate de medici;
3. Să ofere copiilor cu dizabilități un tratament sanatorial asupra profilului bolii de 2 ori pe an;
4. Introduceți hipoterapia în lista activităților gratuite de reabilitare a copiilor cu paralizie cerebrală.
Cu sinceritate, Safova Anastasia Alexandrovna.
Dragă Olga Yuryevna,
În interviul dvs. ați exprimat neplăcere de ce întreaga țară colectează bani pentru tratamentul copiilor lor, în timp ce tot ajutorul medical din țara noastră este gratuit.
Copilul nu merge singur, nu vorbește, nu înțelege vorbirea, nu are abilități de auto-serviciu. La vârsta de 3 luni, fiica ei a suferit o operație de boală de inimă. In 2 ani - o operatie craniocerebara grava pentru craniostenoza craniului, dupa care a inceput epilepsia.
Și ce fac în situația mea specifică. Medicamentul sa terminat, dar nu am ocazia să îl cumpăr, deoarece pensia și indemnizația pentru un copil cu dizabilități au venit în jur de 15-17 ani!
Și mai mult decât atât. Nu pot finanța deja costurile ambelor medicamente, deoarece acest lucru va costa 6000-7000 ruble. pe lună, iar "venitul" nostru este de 19,100 ruble. pe lună. (pensia invalidă pentru un copil cu dizabilități este de 7.250 de ruble, alocația pentru copii este de 10.670 ruble, iar alocația pentru îngrijirea unui copil cu dizabilități este de 1.200 de ruble).
conexiunea B, cu cele de mai sus, eu cer să-mi explice cum fiica mea poate obține medicamentul original, „Topamax“ (poate pentru alocațiile personale), un bine pentru a clarifica situația existentă în timp c medicina „Depakine Chronosphere“.
Desigur, în stare de funcționare, de drept
Pentru a introduce clarificări se încearcă alimentarea.
Și voi răspunde cu siguranță la MINDDRAV,
De ce trebuie să vindec copilul,
De ce colectez bani pentru asta?
Și cum sa dovedit că nu există bani.
Chiar vreau să știu, eu sunt foarte interesat:
Ei bine, cum fiica mea nu se potrivea în buget?
Medicamentele sunt prescrise - nu există nici în Rusia,
Copilul este albastru fără Keppre, și atunci?
Salariul tatălui este un mijloc de ao stăpâni.
Pentru moment, fiți răbdători, plătiți în comunitate.
Copilul este greu, există o mulțime de diagnostice.
Pentru a trata medicii în întregime se tem.
În Europa, drumul este deschis pentru fiica mea
La cel mai înalt nivel. Du-te și vindecă-te.
Dar exact așa sa întâmplat -
Nu pot lucra cu un copil greu.
Plătirea pentru drept este foarte dificilă,
Prin urmare, sunt în mod constant în datorii.
Tatal unui copil bolnav lucreaza,
Deși handicapul în sine are o lungă perioadă de timp.
Eu sunt MAMA! Vreau să stau pentru copil,
TREAT și AJUTOR, FĂRĂ CEEA CE!
Vrei să te gândești, spun ei: "Unele mame,
Ambitii - ei trateaza copiii in Europa »-
Și nu ne încadrăm în cadrul depășit,
Vreau să-ți dau Fată frumoasă.
Dar sincer - cu durere, că acolo, în spatele "cordonului"
În multe privințe, este mai bine, mai ieftin decât acasă!
Am cerut serviciului de presă al Guvernului dacă scrisorile de la mame ajung și le vor lua în considerare. Asta ni sa spus
Articole similare
Trimiteți-le prietenilor: