O boală genetică incurabilă CMA are 3 forme. Cu o formă puternică de SMA, copiii călătoresc în scaune electrice, merg la școală și trăiesc până la maturitate. Dar cu o formă slabă de SMA, copiii mor în copilărie. Adesea, medicii le conectează la ventilator și, prin urmare, întind procesul de moarte timp de luni și chiar ani. Mulți părinți ai copiilor cu cea mai grea formă de SMA nu doresc ca copiii lor să sufere. Cu toate acestea, refuzul de a extinde suferința este o alegere foarte complexă, ambiguă și nu prescrisă de lege. Astfel de familii au cel mai greu timp.
În a treia săptămână din viața lui, Lesha a slăbit, a devenit foarte lent, slab, practic fără reflexe. L-am dus la policlinică, doctorii au sunat imediat alarma. Am fost foarte înspăimântată, paralizie Lesha cerebrală. Dar medicul a spus: "Ar fi mai bine dacă ar fi o paralizie cerebrală". Am fost la spital pentru examene. Au făcut electromiografia - un studiu care arată impulsurile musculare. Doctorul, deși înțelegea totul dintr-o dată, nu ne-a spus nimic: "Nu vă pot spune nimic încă, trebuie să contez totul".
Apoi am fost transferați într-o sală separată și toți doctorii au început să fugă de la mine. De la trecerea la schimbare, ei și-au transmis reciproc un mesaj care ne-a spus diagnosticul. La început mi-au spus că sindromul lui Lesha avea un copil flasc, ceva dintr-un grup de boli genetice ereditare și cel mai probabil că nu ar fi putut să meargă, probabil că avea 13 ani. A doua zi mi sa spus că, cel mai probabil, este SMA, atrofia musculară spinală, copilul va trăi 2 ani. În a treia zi medicul a spus că Lesha are cea mai grea formă de SMA, speranța de viață este de 6 luni. Cu ajutorul ventilatorului este posibilă prelungirea vieții în mod artificial, dar copilul nu va putea să facă nimic, doar să se culce și să urmărească desene animate. Nu există tratament pentru SMA.
Un psiholog mi-a fost trimis. Mi-a sfătuit să-l tratăm pe Lesha ca pe un copil obișnuit, să joace ... Și m-am gândit - fereastra din camera noastră este înghesuială, probabil că cineva a încercat deja să sară de aici? Soțul meu a venit la noi în fiecare zi și a plâns. I-am spus că dacă medicii au dreptate în predicțiile lor, nu este încă timpul să plângem.
Examinările s-au terminat, am fost eliberați acasă. Primul lucru pe care l-am făcut a fost să mergem la biserică și să botezăm un copil. Și apoi, în loc să slăbească, Lesha a început să se dezvolte - el a învățat să-și țină capul, să-și miște picioarele. Soțul meu a spus că atunci când Lesch începe să meargă, îl vom duce cu mâna la spitalul Morozov - pentru a arăta medicilor cum au făcut o greșeală.
În două luni și jumătate, Lesha a prins infecția și sa îmbolnăvit, temperatura a crescut, începutul tusei. Am răsucite-o dintr-o parte în alta și am înregistrat pentru a-mi ajuta să-mi curăț gâtul. Încă o dată, l-am întors pe Lyosha pe cealaltă parte și am văzut că era alb, ochii mi s-au rostogolit, respirația mea era intermitentă. Apoi, totul era ca în film - o ambulanță, adrenalină, resuscitare. Stăteam lângă ușile de resuscitare, semneam niște documente. Apoi, soțul meu a venit și ne-a cerut să ne lăsăm să ungem Lyoșa cu ulei de biserică. Doctorul de serviciu sa dovedit a fi o persoană bună și sa dus să ne cunoască. Apoi ni sa spus să ne întoarcem acasă și să ajungem a doua zi până la ora 13.00. Nici măcar nu am putut să ne gândim la faptul că putem cere să rămânem împreună cu copilul în unitatea de terapie intensivă. Am urmat necondiționat toate instrucțiunile medicilor.
A doua zi nu m-am dus la spital, pentru că mi-a fost frică să-l văd pe Lesha în tuburi. Soțul a plecat. I sa permis să meargă timp de 15 minute. Lyosha a început imediat să-și citească pulsul, așa cum a venit tatăl său. Probabil, el nu a înțeles de ce a fost singur, a vrut să-l luăm pe mâini pentru ca ei să nu plece. Pulsul de pe monitor a fost de 200, iar asistenta a spus ca tata a plecat. Cred că părinții ar trebui să fie acolo tot timpul, când veniți în doar 15 minute, este greu atât pentru copil cât și pentru părinți. Mulți copii își petrec ultimele zile în unitatea de terapie intensivă. Se pare că părinții nu-și văd copilul ultimele momente prețioase, iar copiii mor singuri acolo.
Resuscitarea a permis trecerea laptelui matern. M-am așezat în mașină lângă spital și am exprimat lapte. Mobilul a sunat de la unitatea de terapie intensivă: "Unde ești? Vino în curând, transferăm copilul de la unitatea de terapie intensivă la departament. " Medicii ne-au spus că este puțin probabil ca Lesha să coboare din ventilator, cu greu se poate respira. Dar putea.
Timp de câteva luni am trăit între spital și casă. Dar doar am venit acasă, când sa întâmplat ceva, Lyosha a strigat toată noaptea, a strigat, noi toți nu am mai dormit de zile, am sunat o ambulanță, am revenit la spital. Cumva, am fost evacuați din spital seara, era deja târziu noaptea când Lesche se îmbolnăvea și dimineața ne-am întors în același spital. Șeful departamentului a venit la mine și mi-a spus: "Ce vrei de la mine? Copilul dumneavoastră este bolnav. Nu putem să-l ajutăm în nici un fel. " L-am sunat pe soțul meu și am plecat acasă ...
În spital, asistentele au venit cu un dispozitiv special, o aspirație pentru a curăța mucusul de la Lesha de la gât și să-l ajute să respire. Întotdeauna mi-am închis ochii când au urcat în gât. Când eram acasă, soțul meu a mers la farmacie, a cumpărat o aspirație în spital și am început să-mi curăț flegma, am injectat antibiotice. Știam că chemarea unei ambulanțe nu are sens, medicii nu pot face nimic. M-am oprit lăsând fiicele mele în camera lui Leshin, ca să nu aducă nici o infecție. Dacă a existat o infecție respiratorie acută, fetele trebuiau doar să meargă în spital, iar 24 de ore pe zi eram împreună cu Lesha.
Spitalul a spus odată că trebuie să contactăm serviciul de îngrijiri paliative, să discutăm cu alți părinți ai copiilor cu SMA. Am întrebat: "Și ce-o va da? Va vindeca acest lucru copilul meu? ". Doctorul a spus nu. Și am decis să nu petrec timp prețios în comunicarea pe Internet în forumurile părinților. Am încercat să petrec tot timpul cu Lesha, iar când dormea, se rugau să se recupereze. Nu am apelat la serviciul paliativ, t. a înțeles că aceasta este pentru copiii care mor. Și am așteptat ca Lesha să se recupereze.
Așa că am ajuns la spital. La despărțire, medicii de ambulanță au spus: "Ei bine, totul este bine, am ajuns la el, a suflat, acum totul va fi bine, el se va recupera". Și au plecat. Și am rămas pe bancă sub ușa de resuscitare. Au scos hainele lui Leshin. Ne-au spus să ne întoarcem acasă și să vină mâine. În plus, în termen de o lună, soțul meu și cu mine am venit în fiecare zi la ușile de resuscitare. Dacă schimbarea este bună, ne lasă să mergem câteva ore, dacă stricte, o jumătate de oră.
Pentru ventilația aparatului respirator Lesha. Medicii au spus că trebuie să stabilim o traheostomie pentru ventilație prelungită. Am întrebat, va vindeca Lesha? Doctorii au spus că nu. Soțul meu și cu mine am decis să abandonăm traheostomia, pentru că am realizat că, dacă Lesch nu poate fi vindecat, nu ar trebui să-i prelungească în mod artificial suferința. Nu am vrut să avem senzații dureroase la sfârșitul vieții, să o tăiem. Nu ne-am ierta toată viața.
Ne-am dus la o consultație într-un alt spital cu capul de resuscitare. El a spus: "Olga, am un copil cu ICA în IVL pentru al treilea an de terapie intensivă. Nu are abilități, nu poate comunica, nu se mișcă. Doar stă și arată desene animate. Ți-am spus asta, dar tu decizi ce vei face în continuare.
M-am dus să mă consult cu tatăl meu. Tatăl a spus: "Olya, în asistentele medicale de terapie intensivă zi după trei. Sunt detașabile. Și va trebui să fiți permanent lângă acest aparat. Credeți că după ce zile veți începe să vă înnebuniți? Dacă ați avea un copil, v-aș fi spus: da, aceasta este crucea voastră, duceți-o. Dar ai doi copii.
M-am gândit și gândit mereu. Am înțeles că Lesha a prelungit agonia acestui ventilator. Nu poate face nimic singur. El este hrănit prin tub, respiră prin tub, este pompat din gât de un cateter din gât, nu poate merge chiar la toaletă, el a fost pus în lumânări. Acesta este un chin fără sfârșit pentru el. Și este dureros pentru noi să vedem copilul nostru într-o astfel de stare. Deci, nu ar trebui să fie, o persoană trebuie să moară o moarte naturală, înconjurată de iubire, de îngrijire și nu de toate aceste tuburi și dispozitive de scârțâit. Problema este că copiii cu SMA sunt foarte inteligenți, înțeleg cu toții ce se întâmplă cu ei ...
Am fost ca ostatici în această unitate de terapie intensivă. Sa dovedit că după chemarea ambulanței am vrut să-l ajutăm pe copil, dar atunci ciclul sistemului medical sa rotit și totul, acum copilul nostru este atașat ventilatorului, nu mai avem de ales, păreau că suntem în cuști. Pe timp de noapte, nu puteam să dorm și am venit cu un plan de a fura Lesha de la terapie intensivă. Se părea că pur și simplu nu exista nici o cale de ieșire. Doctorii au insistat asupra traheostomiei. Am fost amenințați că se vor întoarce la poliție dacă vom interveni în tratamentul copilului. Am întrebat: "Dar îl puteți vindeca?" Au spus că nu. În curând, am fost chemați la autoritățile de tutelă la cererea spitalului și am întrebat de ce refuzăm să tratăm copilul.
Soțul meu și cu mine eram ca animalele conduse. Zi și noapte ne-am rugat ca Lesha să poată respira fără ventilator și l-am lua de acasă din spital.
Într-o zi am venit să vizităm Lesha în terapie intensivă. Managerul a venit la noi și a spus: "Alexei nu este aici. A fost dus la o altă unitate de terapie intensivă. " Am întrebat: "Cum ai fost transportat? Nici măcar nu avea haine. Șeful a spus că nu am experiență că acești copii pot trăi o lungă perioadă de timp, de 18 ani, Lesch drăguț copil ... Nu asculta ce spune ea, am doar cuvintele ei blocat în capul meu: „Cine este sănătatea dumneavoastră principal Alexei.“ Ce a vrut să spună?
Am petrecut zile întregi cu Lesha în terapie intensivă. Din cauza tuburilor, nu am putut să-l iau pe mânere, să mă scuturez, nu puteam da un suzetă. M-am așezat lângă el și m-am îndreptat spre cap. Când eram acolo, aproape că nu plângea, a adormit calm. Știam că mai târziu aș fi foarte rău pentru acea lună în unitatea de terapie intensivă din cel precedent, când nu am putut petrece timpul cu el. Reanimatologii au început să-l antreneze pe Lyosha să respire independent. Apoi, din hospice, am fost adus un aparat pentru ventilație neinvazivă pentru a încerca să traducem Lesch din tub într-o mască.
Odată ce am observat că Lesha avea o mulțime de mucus în gât, a sunat-o pe resuscitatorul de urgență de serviciu. Reanimatologul a devenit foarte supărat și a spus: "V-am spus că trebuie să puneți o traheostomie. Tubul de intubație sa schimbat și acum se va repeta foarte des. " Ea a suflat-o pe Lesha și mi-a întors-o în 15 minute, toți sânge. Lesha avea ochi furioși. Din moment ce nu doarme, înseamnă că nu i sa dat anestezie când au înlocuit tubul? Am întrebat: "Nu i-ai dat anestezie?". Reanimatologul a răspuns: "De ce are nevoie de anestezie, are și SMA, nu are reflexe". Dar simte totul, era rănit.
Mi-am dat seama că trebuie să pleci acasă cât mai curând posibil, altfel această groază se poate întâmpla din nou. A cerut medicului nostru să încerce să traducă Lesha în ventilație cu mască. Și sa reușit. Lyosha a respira liniștit pe mască, a zâmbit și a adormit repede. Șeful departamentului paliativ a spus că mâine la ora 9 am să putem pleca. Dar un sentiment din interior mi-a spus că trebuie să mă întorc astăzi acasă, altfel situația în care Lesha fără anestezie este introdusă în tubul gâtului se poate întâmpla din nou. Șeful departamentului nu a vrut să ne lase seara. A strigat foarte mult și a spus că se va întoarce la poliție dacă am părăsi spitalul seara.
La domiciliu, l-am hrănit la fiecare 3 ore printr-o probă, tămâiați cu ajutorul unui rafinar, dezinfectat. Lesha a respirat cu ajutorul unui dispozitiv de ventilație neinvaziv printr-o mască. Soțul meu și cu mine l-am dus la stilouri, am scuturat, am vorbit cu el, am citit cu voce tare.
A doua zi, inspectorul pentru afaceri minore a venit la noi acasă. De mult timp mi-a întrebat-o pe mine și întrebările soțului ei, am înregistrat răspunsurile. Care este diagnosticul copilului, când am ajuns la spital, când am fost eliberați, cum se simte el.
În ultimele 2 zile a fost clar că organismul se înrăutățește. Lesha a oprit absorbția hranei, i-am dat porții foarte mici de seringă, dar Lesch a scuipat toți. Soțul meu și cu mine am înțeles că Lyosha va pleca în curând. Ne-am rugat pentru ca acest lucru să se întâmple din stoparea cardiacă, astfel încât să nu se sufocă.
La ora 2 dimineața, l-am hrănit pentru ultima oară. La ora cinci dimineața, au șters și s-au așezat. Soțul meu a dormit lângă Lesha, m-am dus în altă încăpere pentru a mă culca cel puțin - nu am mai dormit de mai multe zile. La ora 8 dimineața, era ca și când cineva ma trezit. M-am dus la Lyosha și mi-am dat seama că aparatul purta deja aerul, Lesha a murit. La început nu am avut lacrimi, dimpotrivă am simțit o afecțiune pe care Lesha nu mai suferă, că era epuizat.
Ce sa întâmplat în continuare, nu-mi amintesc bine. O ambulanță a sosit, poliția, mai multe grupuri de investigație, transport. Aveam o casă plină de oameni, fotografiau Lesha, măsurau ceva, îi inspectau corpul. Apoi a fost dus la autopsie. Am vrut să abandonăm autopsia, pentru că Lesha a murit de o boală incurabilă, dar sa dovedit a fi imposibilă, astfel de legi.
Chiar doresc ca medicii rusi să învețe să înțeleagă mai bine diagnosticul SMA. Când un medic care vă uită la copilul dvs. spune că nu va trăi până la șase luni, iar altul promite că copilul va învăța să vorbească și va trăi până la vârsta de 18 ani, este foarte dificil. Este important ca medicii să învețe să determine tipul de SMA, astfel încât părinții să înțeleagă cel puțin ceea ce îi așteaptă. Există familii care vor alege adaptări artificiale. Dar am vorbit cu mai multe mame, ale căror copii trăiesc acasă la IVL timp de 4, 5 ani. Ei au spus că, dacă ar fi avut ocazia să se întoarcă, nu și-ar fi ales viața pentru ventilație artificială. La copiii cu forma cea mai gravă de SMA 1, ventilatorul nu prelungește viața, ci suferința copiilor noștri. Un copil nu poate spune nimic, nu se poate mișca, nu poate să se joace ... Articulațiile durează de la contracturi, aparatele mereu fac pipi, familiile adesea nu stau așa de încărcate, tații merg ... Nu ar trebui să fie așa.
Olya Presnyakova, mama lui Lesha
Trimiteți-le prietenilor: