În Ucraina, mulți pacienți care suferă de boli rare. Aceste boli nu necesită doar un tratament costisitor, ci pentru a începe un diagnostic corect și corect, fără de care, din păcate, pacientul este condamnat.
După 18 ani, boala nu dispare
Singurul mod în care sute de pacienți cu muscovicoză, bolile Gaucher și Fabry și alte afecțiuni pot salva astăzi sunt costurile împotriva structurilor de stat care pot fi prezentate de părinții pacienților orfani și de pacienții înșiși. Acest lucru a fost în timpul mesei rotunde "Rare Pacienți, dar cu drepturi egale", a spus medici ucraineni și membri ai publicului.
În cazul în care pacienții înșiși și părinții lor se comportă că copiii lor nu au fost ajutați, va fi creat un precedent puternic pentru a se adresa Curții Europene. Și dacă o mulțime de astfel de declarații apar în Curtea Europeană - o decizie va fi luată nu numai pe una dintre ele, ci o decizie-pilot care sugerează că Ucraina ar trebui să elimine eroarea sistemică din legislație. Astăzi, aceasta încalcă drepturile omului.
Cu această problemă a venit tânărul rezident al Kherson Ira Dolganova. Fata a suferit de boala Gaucher de mulți ani. Dar recent o mașină birocratică a făcut-o ostatică a bolii. După vârsta majoritară, Irina a încetat să primească ajutor pentru tratament de la stat, pentru că boala Gaucher este clasificată exclusiv ca fiind copil. Dar boala nu a părăsit Ira singur, în ciuda faptului că în birourile înalte au decis că în 18 ar trebui să dispară în mod magic.
"Acum sunt de 19 ani și nu am luat medicamente timp de un an și jumătate deja. În acest caz, tratamentul bolii mele costă mai mult de un milion de grivne pe an, - spune Irina, - și asta e pentru viață. Fără medicamente, în fiecare săptămână se agravează și se agravează, pentru că nu îmi pot permite să plătesc pentru tratamentul meu. Nu aveam nevoie de stat sau de organizațiile pe care am lucrat anterior. "
Ucraina finanțează doar un sfert dintre pacienți
"Fiica mea este bolnavă de tirozinemie", spune Serghei Khursa, președintele Asociației Pacienților cu Ortopedie "Orfan Ucraina", este o boală ereditară, ea este singurul pacient din Ucraina cu acest diagnostic. A trăi la Kiev și a fi doctor, am petrecut 10 luni la diagnosticare. Dacă un astfel de copil se naște, de exemplu, undeva în regiunea Khmelnitsky, la 100 de kilometri de centrul regional, aproape că va fi condamnat la moarte ".
Acest lucru va dura cel puțin 2,5 - 3 ani, însă decizia-pilot a Curții Europene presupune că, dacă statul nu se conformează acestuia într-o perioadă strict definită, activitățile delegației naționale în toate instituțiile europene sunt suspendate. Această circumstanță este extrem de neprofitabilă pentru Ministerul Sănătății din Ucraina și pentru guvern în ansamblu. Dar această măsură crudă va permite să se stabilească mecanismul de protecție a copiilor bolnavi. La urma urmei, în ciuda indiferenței oficialilor și a lipsei banilor bugetari, acești copii vor apărea în țara noastră - acesta este un fapt. Și trebuie să fie tratați.
Articole similare
Trimiteți-le prietenilor: