De la pacienții cu psoriazis în secolul XXI, timizi, ca și în Evul Mediu
Din copilărie, moscovita de 32 de ani, Maria P., a realizat că era bolnavă. Mai exact, nu i sa permis niciodată să uite acest lucru, deoarece fiului său nu i se permite acum să uite. Și deși nu există nimic îngrozitor și chiar mai rușinos în boala ei, ea mai aude de multe ori în cozile o șuierătoare teribilă: "Și cum nu vă este rușine să ieșiți în oameni?"
Maria, mama ei, iar acum copilul ei - psoriazis. Această boală nu este absolut contagioasă, dar puțini oameni știu despre aceasta. Iar ignoranța provoacă temeri. Maria visează că poate să meargă liber pe străzi, să participe la expoziții, teatre, să lucreze cu oameni, să facă o carieră. Și în timp ce nu auziți șoaptele din spatele dvs. și nu primiți insulte în față.
Cum de a trăi cu psoriazis într-un oraș mare, Maria a spus "MK"
"Suntem numiți ciudați și doresc să sterilizeze"
Odată ce boala acestei tinere frumoase femei a fost numită "trandafirii diavolului". Ce trandafiri sunt acolo! Mâinile sunt acoperite cu cântare roșii, cu o strălucire strălucitoare pe obraji. De fapt, preferă să poarte mâneci lungi, dar pentru noi a făcut o excepție. Chiar și atunci când o tânără începe să vorbească despre boala ei, lacrimile se revărsau pe obraji. Viața întreagă a lui Masha este o luptă. În cazul psoriazisului, ea trebuie să se așeze în ultimii 26 de ani: de la vârsta de 6 ani a început primele simptome ale bolii și, de atunci, pielea ei nu a fost niciodată eliminată mai mult de o lună. "Psoriazisul poate deveni un stil de viață - și este teribil, - Mașini buzele tremură. - Când începe exacerbarea, stropeste toate mâinile și fața. Și oamenii doar timid departe. "
La început, totul nu era nimic. Masha a studiat bine la școală, avea chiar și mulți prieteni. Apoi, unul câte unul prietenii au încetat să comunice cu ea, iar profesorii au început să fie prejudiciați. Învățământul superior Maria încă mai are (este un fizician talentat), dar cu o carieră nu se adaugă. Când privesc la locul de muncă, se uită la exterior, iar Masina Piele inspiră suspiciunea angajatorilor. În general, nu este luată nicăieri.
"Practic, acești pacienți sunt singuri și chiar rareori părăsesc acasă", declară șeful Centrului de Inginerie Genetică Biologică din cadrul Departamentului de Dermatovenerologie al Clinicii de Medicină de Stat din St. Petersburg. IPPavlova Marianna Hobeysh.
Deși Maria (și aceasta este mai probabil o excepție pentru astfel de pacienți) are o familie - un soț și doi copii. "La vârsta de 15 ani mi-am dat seama că nu poți continua așa. Ascunderea de la oameni, ascunderea mâinilor, o persoană este o cale spre nicăieri. Sinceritatea și deschiderea mea au dat roade, datorită faptului că am o viață personală. Deși, pentru a recunoaște, când am ajuns la spital, unele asistente medicale mi-au spus: "Și de ce o astfel de naștere. Tu dai naștere unor ciudați! "Și o doamnă de curățare mi-a spus că pacienții cu psoriazis ar trebui să fie sterilizați. Fiul meu cel mai batran are psoriazis, dar nu regret că am copii ", continuă tovarășul nostru.
Maria admite că reacționează la reacția negativă a celor din jurul ei zilnic: "Ne numesc furie. Câteodată, în magazin, strigă: "Disperați! De ce vin oamenii aici? "Și odată, când am ieșit cu copilul să cumpăr mâncare, o mătușă a venit la mine, a pronunțat lucruri urâte și a spus că o putem infecta și nu a vrut să trăiască ca noi. Copilul meu plângea. De asemenea, avem părinți în grădiniță care își înființează copiii împotriva copilului meu. Lipsa de conștientizare a oamenilor - doar critică! "
Concepțiile greșite medievale sunt vii
Cauza psoriazisului la știință nu este încă cunoscută complet. Dar ereditatea joacă un rol important aici. Deci, dacă un părinte este bolnav, șansa ca un copil să se îmbolnăvească este între 25 și 40%; dacă ambii părinți sunt bolnavi (acest lucru nu este neobișnuit, deoarece mulți pacienți își găsesc jumătate în spitale) - deja 60%.
Acum este greu de crezut că astfel de oameni serioși precum Alfred Nobel, Winston Churchill, Gianni Rodari, Theodore Roosevelt, Joseph Stalin, Vladimir Nabokov au suferit de forme grave de psoriazis. Boala nu a interferat cu faptul că ar putea deveni oameni vizibili. Și totuși. Aceștia au prezentat aceleași probleme ca și pacienții moderni. De exemplu, Nabokov, la vârsta de 37 de ani din cauza exacerbării bolii, era pe punctul de a se sinucide. Iar John Updike a scris că "numele acestei boli este umilirea."
Marea majoritate a pacienților consideră acest lucru. Potrivit dr. Hobeish, pacienții ei sunt obligați să poarte haine lungi în orice moment al anului. Adesea ascund "coroana psoriazică" (o erupție cutanată în jurul feței) cu ajutorul peruci sau turbane.
Boala, care este chiar menționată în Biblie, afectează astăzi mai mult de 125 de milioane de oameni din lume, dintre care aproape 3 milioane trăiesc în țara noastră (una din trei are o formă clinică severă a bolii). Statisticile oficiale nu includ persoanele care sunt observate în clinicile comerciale sau chiar preferă să nu fie tratate. Unii pacienți nu merg la doctori pentru că sunt. Este jenant să te dezbrace în fața medicilor pentru examinare. Da, da! Dar și mai teribil este faptul că ceilalți medici. sunt expulzați din birouri. "Unii medici, din păcate, după ce au examinat pacienții cu psoriazis, frecați cu alcool fonendoscopul. Un studiu sociologic recent din țara noastră a arătat că majoritatea absolută a oamenilor nu știe că această boală nu este contagioasă. Și cei mai recunoscuți că nu vor să înoate cu pacienții cu psoriazis într-o singură piscină și să mănânce alimentele pe care le-au preparat ", notează dr. Hobeysh.
Conform estimărilor experților, aproximativ 2-3% dintre europeni sunt diagnosticați cu psoriazis. În antichitate, această boală a fost considerată una dintre formele de lepră și această eroare a durat secole! Se credea că acești pacienți sunt contagioși, au fost expulzați din sate. Numai la sfârșitul secolului al XIX-lea acest mit a fost dezbinat. Dar până acum, de exemplu, în Asia Centrală, fetele cu psoriazis nu sunt căsătorite.
În cele mai multe cazuri, psoriazisul nu amenință viața, dar poate provoca dizabilități, un număr mare de probleme psihologice, depresiuni, auto-izolare. Unii pacienți sunt forțați să se ascundă de la oameni. Alții stau pe antidepresive: depresia este diagnosticată în aproape toate persoanele cu psoriazis. Exacerbarea bolii poate provoca vreme rece, infecții respiratorii, stres, fumat, alcool, administrarea contraceptivelor orale. În același timp, 60% dintre pacienții cu psoriazis nu sunt mulțumiți de tratament și chiar nu mai iau medicamente.
Urinoterapia și piranha nu ajută
- Mulți pacienți, din păcate, încearcă să fie tratați prin metode populare, dar există multe mituri. De exemplu, unii pacienți cred că soarele îi ajută cu boala, nu este. Am întâlnit chiar și pe cei care beau acid acetic - este o ocupație extrem de periculoasă. Un alt mit este că Marea Moartă ajută. În ceea ce privește celandina sau rândul său, ele nu numai că nu aduc beneficii, ci și ele pot face rău, deoarece împiedică restaurarea barierului pielii ", spune Marianna Mihailovna.
De asemenea, terapie inutilă, băi cu vitriol de cupru, preparate de mercur, fosfor, iod și arsenic, sânge, tratament cu lipitori și chiar. băi cu pirane! Da, da, la Moscova există un centru în care se practică tratamentul cu peștii de pradă - se scot balanta de pe piele. După cum spune Marianne Hobeysh, există un efect, dar durează doar câteva zile, astfel încât procedura poate fi numită și fără sens. Cu toate acestea, este posibil să influențezi cauza inițială a psoriazisului (predispoziție genetică) numai cu ajutorul terapiei genice și aceasta este o chestiune pentru viitor.
Dar există deja progrese astăzi. Acum intelegem cat de bine sa tratam aceasta boala. Anterior, dermatologii s-au ocupat doar de problemele de piele ale pacienților, totul a fost dincolo de atenția lor. Și acum 5 ani, psoriazisul a fost asociat cu sindromul metabolic, diabetul, boala Crohn și un risc crescut de boli cardiovasculare. La persoanele cu psoriazis sever, riscul de deces este crescut cu 50% ", continuă expertul nostru.
În mod literal, cu câțiva ani în urmă, preparate revoluționare preparate genetic, bazate pe anticorpi monoclonali, au apărut pentru tratamentul psoriazisului. Cu ajutorul lor, nu numai curăță pielea, ci previne deformările osoase. Medicamentele acționează selectiv și, spre deosebire de hormoni și medicamentele antitumorale, nu afectează sistemul imunitar. Și în timp ce încă nu există nimeni în lume care să poată vindeca complet psoriazisul, acum această boală poate cel puțin să-și controleze și să-și suspende progresul. În Rusia de astăzi, cinci astfel de biopreparate au fost deja înregistrate (inclusiv una pentru copii), în Europa - 18. Sunt foarte scumpe (prețul unei fiole începe de la 36 de mii de ruble și trebuie introdus la fiecare două săptămâni). Dar pacienții au posibilitatea de a primi astfel de medicamente prin cote federale. Un "dar" - în primul rând trebuie să obțineți o dizabilitate. Adică, se presupune că mai întâi pacientul trebuie să fie adus la această dizabilitate.
O altă problemă - mulți pacienți cu psoriazis cu privire la metodele moderne de tratament pur și simplu nu știu, deoarece, așa cum am menționat deja mai sus, nu mergeți la medici și, în general, evitați oamenii.
Recent, Maria a decis să modifice permisul de ședere de la Moscova la cel regional. Ea crede că într-un mic oraș nu va trebui să-i explice vecinilor ce este în neregulă cu ea. Și speră că într-o zi va exista un medicament care să poată vindeca complet psoriazisul. Și fiul ei nu va trebui să sufere ca ea. Și ca John Updike și Vladimir Nabokov.
Articole similare
-
10 Greșeli greșite pe care femeile le fac să-și strică viața - stabilirea sănătății
-
În șoc - principalele concepții greșite despre viața societății medievale
Trimiteți-le prietenilor: