"Sprijiniți activitatea portalului nostru! Datorită donațiilor lunare, echipa noastră poate să-și planifice activitatea și să rămână un asistent credincios pentru persoanele în dificultate. 100 sau 200 de ruble pe lună de la mulți - acesta este un ajutor real și sprijin! "
Fiul meu adoptat - el a avut SMA - când ne-am întâlnit și am devenit prieteni, el ma întrebat: de ce ar trebui să mor înainte de toți ceilalți?
Fiul meu visează să se căsătorească. Are aproape 12 ani, iar el crede că e vorba de vârsta potrivită să se gândească la asta. E groaznic amuzant, Dimych. Îmi scriu inteligența în Facebook cu hashtagom # Dimychgovorit.
De exemplu:
"Sa vorbit despre lăudăroșenie.
"Nu mă laud niciodată pe mine însumi, pentru că eu sunt cel mai mare nelegiuitor!" - a remarcat modest fiul meu „Sau acest lucru:“ Dimych voce somnoros: Ah, Musya cât de bine ați transformat noaptea, brațele și picioarele întinse, mișcă-ți fundul.! Și cel mai important, automat, fără instrucțiuni.
Și apoi imediat sub respirație liniștită: pur și simplu nu laudă, nu laudă ... "
Fiul meu se poate mișca cu patru degete. Are SMA - atrofie musculară spinală - o boală progresivă incurabilă.
Când ne-am întâlnit și am devenit prieteni (el a trăit într-un orfelinat), el ma întrebat: De ce ar trebui să mor înainte de toți ceilalți? Acum nu se întreabă, deși uneori vrea să vorbească despre moarte. Cu o săptămână în urmă, era îngrijorat dacă fată lui Lyolie, care nu are nici măcar un an, va trăi până la a zecea aniversare. Nu știu.
Nu toți știm când vor muri copiii noștri, dar știm că, cel mai probabil, îi vom îngropa. Cineva mâine, cineva în câțiva ani. Suntem părinți ai copiilor cu SMA.
Până în prezent, cunosc doar o persoană cu SMA care a supraviețuit mamei sale. Și nu va fi invidiat.
Pentru că copiii noștri trebuie să se întoarcă noaptea. Nu o dată, nu două. În fiecare noapte din viața lor. Trebuie să-ți zgârie-ți nasul când se rotesc. Pentru a ridica capul căzut în cazul în care căruciorul a condus pe o inegalitate (poate fi chiar un strat de vopsea pe "zebra"). Ridicați-vă brațele, întindeți-vă picioarele. Purtați-le pe mâini - întotdeauna. Chiar dacă cântăresc 50 de kilograme. Încă țin capul lui Dimych tot timpul - cădea în trafic.
Mulți dintre noi auzim: Aceasta este pentru păcatele voastre!
Și mi-au spus.
Eu răspund: nu, pentru bucurie!
Trecătorii trec uneori: Ce durere!
Eu răspund: Aceasta este fericirea mea!
Nu credeți.
Multe lucruri ne sunt comunicate tuturor. Se întâmplă, rude. Uneori, doctori. Recent, un ortopedist de la policlinic a admirat dimineața lui Dimka, a măsurat unghiurile contractuale: "Un caz interesant! Să vedem cum va progresa acest lucru! "
Pe stradă, copiii ne îndreaptă cu degetele. Pentru mine, a fost cel mai dificil la început. Degetul meu a fost arătat în fiecare zi.
Acum nu o observ. Multe au încetat să mai fie importante. Am un fiu și noi trăim la maxim în fiecare zi. Pentru că mâine nu poate veni.
Am urcat munți și a înotat în diferite mări, călare pe tractor și zbura într-un avion, au crescut în baia de sat și de rulare pe gheata lacului Baikal, a condus două ore la școală și a condus la viteză mare pe un roller coaster, au fost festivaluri zgomotoase și de zi pentru perioade lungi de timp cu o tija de pescuit la cel mai apropiat iaz. Călătoria spre mine nu este ușoară, ci distractivă).
Râdem în fiecare zi și câteodată jurăm. Și foarte repede ne facem. Avem mulți prieteni, el și cu mine. Și am mai multe dintre ele odată cu venirea lui Dimych.
Tatiana Sveshnikova. Pe Lacul Baikal. Foto: facebook.com
De când a apărut, repet adesea: Domnul dă generos și cu două mâini! Și sunt recunoscător.
Nu a fost întotdeauna așa. Au fost nopți foarte grele. Despre unul pe care l-am scris pe Facebook:
„Noapte. Geamăt. Mai mult. Și mai mult. Strigarile cresc mai tare. Sari si incepi sa te gandesti ce este gresit. Am pus normele: pe partea dreaptă, dar nu complet răsturnată, ci pe o pernă de mei, pe care l-am rostogolit pe marginea patului pe timp de noapte. Capul era înclinat până la capăt, urechea inferioară sa întors, vârful din această parte nu trebuia acoperit. Ass otklyachila mâinile tras în jos pe perna (este lung, 24 kg de mei în acest cârnat), picioarele întinse înainte și în jos, a deschis perna, nivelul picioarelor inferioara piciorului nu sunt zdrobite. A! E timpul să ne întoarcem! Pornesc "spatele modern" - aripa: capul este drept, picioarele stau, preotul este egal. Mă minte timp de 2 minute. Geamăt. Geamăt. Geamăt.
Da, voi încerca pe cealaltă parte: să umple înainte de sfârșitul anului, o pernă între picioare departe, fund tot drumul înapoi, vițel partea superioară a piciorului pentru a trage pe genunchi de jos, mâinile înainte și piscuri, capul ușor înclinat, inferior folie ureche, capacul superior.
1 minut. Geamăt. Geamăt. Geamăt. Măsoară oxigenul. La mine acum mai mic, probabil. Geamăt.
- Dim, de ce?
- Pune-ți picioarele!
O lovitură de stat pe spate. Mi-am pus jos picioarele - cad. Pun pariu - ei cad. Pun pariu că stai!
1 minut. Geamăt. O groază! Geamăt.
Picioarele cad. Corpul se prăbușește. Mâinile atârnă de la pat.
Pot dormi! (Snore).
Și nu vreau. Întors pe internet, sa dus la bucătărie. Ea a decis să descrie cu ușurință și cu veselie aventurile ei de noapte, în calea lui Vudhausovsky.
5 minute.
Nadia vine: mosc, Dima geme!
A pornit meiul la prima opțiune. Stau alături. Aștept.
Aici niște oameni speriatori întreabă de ce nu dorm noaptea. (Și asta) ".
Sau aici.
„Insomnia. Tu stai în bucătărie, bei lapte, gândiți-vă problemele lor: un fir de păr gri și răni care nu trec o lungă perioadă de timp; pentru repararea corset, care nu intră în cont, și dacă aveți nevoie pentru a merge și trebuie să facă unul nou. și tot ce există în lume, care tânjește și îngrijorează în ultimele zile. Și dintr-o dată afară din cameră țipând, gemând, și transporta un ritm furios, tăierea în colțurile ușii, și după câteva secunde, vă aflați în poala patului și mormăie jalnica-scuzându: Ce, fiule? Unde te întorci? Picioarele de desenat?
Și inima mea bate repede și repede. Pentru că este în viață. Alive! Și nu este înfricoșător. (Și nu este atât de important, să fiu cinstit). "
O mama a tipului cu SMA mi-a răspuns apoi: "Tanya, te înțeleg. Trăim cu frică și speranță mare. Dacă doar cu frică te înnebunești, dacă trăiești cu o singură speranță, poți trece cu vederea ceva într-un stat, asta echilibrăm ca niște pasi de frânghie ".
Și erau nopți când nu puteam să dorm deloc. Oxigenul era sub nivelul scăzut și mi-era teamă că va muri chiar acum. Am dus cu nerăbdare aceste nopți nedormite în motorul de căutare: cum copii mor cu al doilea tip de AGR. Și nicăieri nu am găsit răspunsul. Sa rugat doar: "Doamne, nu acum! Nu sunt gata! "Multe nopți la rând.
Apoi am fost ajutat foarte mult de Alena, psiholog din azilul copiilor. Ea a spus: "Nu-l îngropa înainte de timp! Dacă îl vei îngropa din când în când, când va muri, când va trăi? De asemenea, a sfătuit să învețe sau să afle de la medic, deoarece astfel de copii mor.
Resuscitatorul nostru Sasha mi-a spus totul. Și nu a fost atât de ușor pentru mine. Tocmai am zburat! Mi sa învățat prima resuscitare. Am vorbit cu Dimka, că este posibil, că nu este prezent.
El este împotriva resuscitării în spital, a traheostomiei și a conectării la aparatul de ventilare artificială a plămânilor. Trebuie să fac ce pot și apoi să-l las să plece. Am fost de acord cu asta.
Uneori sunt încă într-o stare proastă și credința mă ajută. Știu că sufletele noastre nu mor. Și ne vom vedea și când vom muri. Și în timp ce trăim, trăim amicabil și vesel. Uneori chiar surprinzător: l-am dus acasă să moară și trăim și ne bucurăm.
Și admir și alți părinți. Sunteți eroii mei, bunicii, mamele și tații, frații și surorile copiilor cu SMA!
Suntem o singură familie. Și sunt mândru de asta.
Trimiteți-le prietenilor: