Acest forum a fost creat pentru a comunica părinților, rudelor, prietenilor și copiilor cu diagnosticul de "non-răspândire a buzei superioare și / sau a cerului". Aici veți găsi informații despre tratamentul, hrănirea, educația copiilor cu acest diagnostic.
Cu stimă, administratorul și moderatorii forumului
Informații utilizator
Sunteți aici »Zâmbete ale copiilor noștri» Chirurgie »Operată cu sindromul Pierre-Robin răspunde
Mesaje 1 pagina 30 din 395
Nastya sa născut cu un palat plin de două fețe și un palat moale al glasoptozei Sf. Pierre Robin și mai mult micrognathia (așa pare). Ieri, în cele din urmă, chirurgul, care ar fi trebuit să ne acționeze, a spus că acești copii lucrăm la 6 ani. Maxilarul inferior foarte mic, recomandat să suge un suzetă pentru ao dezvolta. Deci, pentru o lungă perioadă de timp nu vreau să amâne. Am auzit că este posibil să aveți o operație la 9 luni cu un astfel de diagnostic. Ortodontul a spus că există un centru în Yekaterinburg Bonum și există astfel de copii. Dacă cineva știe ceva, vă rugăm să scrieți aici sau în PM. Aș fi foarte recunoscător
avem același diagnostic. despre bonus. Am fost operați și acolo. este mai bine să mergeți la NTSP din Moscova. de asemenea, acum se observă. ci prin diagnosticare. nu este nimic de îngrijorat, nu-ți face griji, este înfricoșător doar la început, când limba se scufunda. și despre operațiunea de la vârsta de 6 ani, pentru prima oară când aud)) mergeți la o consultare în NTSP, acolo în cele din urmă pentru cupon tratamentul este complet gratuit
Samoylov Bună ziua, am, de asemenea, o fiica Nastya sindrom Pierre-Robin, despicătura completă a palatului moale și TV, noi, în centrul declarat că nu vor funcționa înainte vechi de 2 ani, dar în acest centru de timpuriu general, nu funcționează! și aici, nu știu ce să cred, chiar acum, nada de a începe a început cu o lingură tot de pe nas merge, eu nu știu cum să mănânce fără cer!
Yulyashka și în ce centru? NPC da, și de unde vă aflați? În ceea ce privește nutriția, sunt, de asemenea, îngrijorat de faptul că din nas vor curge totul. Încă mai mâncăm lapte din sticlă și ai o lingură de Medellovsky sau ce? Obturator este purtat? Îl purtăm.
Am auzit că este posibilă operarea în 9 luni cu un astfel de diagnostic
Știu sigur că în Bonum cu SPR operează după un an. Aveți deja o limbă?
Îngrijorează că nasul va curge
Nasului atunci când ședința manca nu apare, dar merită să se încline capul dintr-o dată ne vytekaet.U, de exemplu, este acum o problemă cu alimente solide ea vrea să mestece hlebushek, fructe și etc, dar este foarte infricosator pentru a da în mod inutil. recent a avut un cookie blocat în declivul ei. au mâncat-o
Obturator este purtat? Noi purtăm
Am purtat și un obturator, dar după 5 luni. ea a început să-l a lua tot timpul, și când au urcat dinți de sus, în general, a încetat să mai fie dat la stavit.Seychas nu purta.
Asa cum ma uit, Nastya este norocos cu fisurile complete si cu SPR. Așa cum am înțeles, principalul inconvenient acest lucru aduce cu respirație și de hrănire, dar în detrimentul contraindicatii pentru chirurgie - probabil prsto trebuie să caute o altă clinică în cazul în care va funcționa înainte. (am fost operați la 6 luni). Mai mult, după cum mi sa explicat, închiderea cerului promovează dezvoltarea corectă a maxilarului inferior. Ajungeți să închideți cerul - porniți maxila inferioară pentru a ieși, nu închideți -
Ieri, în cele din urmă, chirurgul, care ar fi trebuit să ne acționeze, a spus că acești copii lucrăm la vârsta de 6 ani.
Dar acest lucru este sigur - căutați ocazia de a merge la o altă clinică. Dacă NCP acceptă copii din Ucraina, atunci este chiar mai mult pentru tine, decât să aștepți 6 ani! Acesta nu va fi un discurs al unui copil.
vsem privet!
Ne bespokoytes (govoru vam kak bivaliy
prodolgayte kormit - cherez paru-troyku ziy dite prisposobitsya! davayte po pol-logechki, potihonku; v processe kormlenia horosho bi pochache opolaskivat rotik, eda chtobi, kotoraya nalipla na zadnuu stenku uhodila! mi eto delali medelovskoy butilochkoy; ohen pomogalo.
problemi pri operacii detey s SPR svyazani v osnovnom deci slognostyami pri vvedenii narkoza, ne vse vrachi umeyut takim detyam ego dat, tak Kak Dostup ogranichen iz-za chelusti nigney, tak chto ichite opitnih vrachey. udachi
Maria, și unde ai operat la 6 luni?
mama Olya a scris:
Ne pare rău, desigur, am citit și am înțeles nimic, dacă există C-m Pierre Robin, aveți contraindicații pentru operarea cleft tare si a palatului moale?
Nu sunt chirurg, dar cred că nu, avem și acest sindrom.
Lena mama a scris:
Ai făcut ceva rău în Bonum? Cine te-a operat?
probabil nu foarte corect va fi aici pentru a vorbi despre asta)). doar vă sfătuiesc - este mai bine să mergeți la NTSP
Am izolat și rasschelina moale și tare și tors, limba prea zapadal.nu, în general, toate tozhe.Na vutechicha ni sa spus că prima operațiune de doar 2 sPolovinoy goda.I în BOM făcut în 7 luni, iar tochnee pozavchera.Ne speriat diagnoza.Eto toate popravimo.vyydem scrie mai în detaliu
La noi este prea asemănător. Dacă este posibil, scrieți mai detaliat, când va fi o oportunitate. Mulțumesc!
Samoylov
Bine ai venit!
Fiul nostru sa născut cu sindromul Pierre-Robin. Medicii din republica noastră au spus că nu ne pot ajuta. Ei ne-au dat direcția și cota pentru un tratament gratuit la Spitalul Clinic de Copii al Sf. Vladimir (Moscova). Acolo am aflat că copiii cu astfel de diagnostic au fost aduși acolo a doua zi după naștere, tk. copilul însuși nu poate mânca. Prin urmare, operațiunea are o mărturie de viață. Operația se numește "Distracția maxilarului inferior" prin impunerea aparatului de distragere a mirosului pe maxilarul inferior.
De când eu am o educație medicală, am trăit acasă până la 3 luni, am hrănit copilul prin sondă. Faptul este că copiii foarte mici după operație se află încă în unitatea de terapie intensivă timp de aproximativ două săptămâni. Nostrul nostru a fost deja mai vechi și a rămas în unitatea de terapie intensivă timp de numai 3 zile.
După operație, maxilarul este scos încet prin răsucirea aparatului, aproximativ 0,5 mm pe zi. Am stat pentru un total de 5 săptămâni. Apoi am fost eliberați acasă timp de 3 luni.
După 3 luni, au venit din nou la Moscova pentru a îndepărta aparatul de distragere a atenției. Aceasta este încă o operațiune. Scoateți imediat aparatul nu poate: calusele osoase trebuie să se întărească, astfel încât maxilarul să nu se întoarcă.
Suntem acasă la o lună după a doua operațiune. Următoarele acțiuni sunt următoarele: coaseți palatul la vârsta de 2,5 ani. Un astfel de termen doctori explică faptul că la copiii cu acest sindrom cavitatea orală în sine este mică și este permisă să crească și să crească singură. În plus, plăcile palatine cresc și ele încet, pentru că natura nu tolerează goliciunea. La 2,5 ani, ei doar "apucă" și coase.
Deci, extinderea maxilarului inferior în sindromul Pierre-Robin este o sarcină principală, mai degrabă decât eliminarea crăpăturii palatului superior. Deja în spital, fiul meu a început să se mănânce!
Medicii clinicii sunt foarte literați, și-au susținut teza despre această tehnologie.
Voi fi bucuros să vă răspund la întrebări dacă aveți nevoie de ajutor.
Nu renunta, totul este fixabil!
Viktory. Bine ai venit! Așa cum am înțeles, copilul tău despică palatul + SPR? dar ce fel de despicare este completă sau parțială?
Ești aproape greutatea timpului petrecut în spitale? La ce vârstă fiul a început să mănânce singur? Și cu ce chirurgi ați discutat despre momentul operației pe cer?
Deci, extinderea maxilarului inferior în sindromul Pierre-Robin este o sarcină principală, mai degrabă decât eliminarea crăpăturii palatului superior.
Nu sunt cu siguranță un doctor, dar înțelegerea mea este - SPR - hipoplazie mandibulară a provocat crevase, din care cauza proiskhodid schimbarea limbii și optimist-l, ca și în cazul în care pentru a închide fanta în sine. Din cauza acestui aranjament al limbii, hrănirea copilului este dificilă, poate occidentalizarea lui (poate că ceva nu este corect, apoi corect)
Extensia mandibulei este un proces laborios și destul de dureros și durează aproximativ un an? Poziția limbii se schimbă?
Operațiunea este programată pentru 2,5 ani. Este posibil ca discursul să fie stabilit cu ajutorul unui vorbitor-terapeut. O altă operație "Dilatarea maxilarului inferior" prin impunerea aparatului de distragere a feței inferioare "Aveți în vedere sau nu aveți nevoie de mai mult?
De ce sunt eu (nu ma intelegeti gresit, aceasta este opinia mea needucati), în cazul în care este posibil să se opereze pe copil la începutul Bole - Excludeți predispozitia anatomice la subdezvoltare n. maxilarului, elimina sursa suplimentara de boli, da copilului o oportunitate de la o vârstă fragedă pentru a dezvolta vorbirea corectă, și apoi, cu privire la necesitatea de a recurge la serviciile unui ortodont pentru a forma o muscatura corecta. De ce nu schimbați secvența de operațiuni?
Așa cum am înțeles, copilul tău despică palatul + SPR? dar ce fel de despicare este completă sau parțială?
Asta am ceea ce am. Sindromul Pierre-Robin (SPR) este întotdeauna însoțit de trei semne: scurtarea maxilarului inferior, scurtarea limbii, despicarea palatului. Dacă vreunul dintre aceste semne lipsește, acesta nu este un PRS. Cleftul, de regulă, este destul de mare, în formă de potcoavă.
Ești aproape greutatea timpului petrecut în spitale? La ce vârstă fiul a început să mănânce singur? Și cu ce chirurgi ați discutat despre momentul operației pe cer?
Am stat foarte mult în spitale, dar nu tot timpul. Până la 1,5 luni am fost în patologia nou-născuților din RCCH din Izhevsk. De fapt, există un copil ajutat să mănânce, el a fost alimentat printr-un tub introdus în nara, așa cum a supt o tityu suzetei și el nu putea din cauza maxilarului inferior mai scurt și a limbii. O limbă mică nu poate stoarce mamelonul cu forța necesară și nu ajunge pe lungime. Cu toate acestea, fiul unui suzeta suge în mod activ, a ne-a încurajat. După 1,5 luni, i-am adus acasă pe soția și copilul nostru și l-am hrănit printr-o probă. Acest lucru, desigur, este un coșmar. Fiecare hrănire este un stres pentru noi și pentru copil. La spital, de câteva ori sonde a zgâriat mucoasă în sânge. Sondele se fierb și se utilizează din nou. Prin urmare, am folosit numai sonde noi, de fiecare dată. Odată ce o sondă fiartă devine dură și rigidă. De multe ori am încercat să dea copilului o sticlă cu un biberon. Este inutil. Sa sufocat și a țipat. Nu a înghițit. Am comandat băutura lui Haberman, am încercat să mănânc. De asemenea, nici un rezultat. Așa că până la 3 luni, am hrănit amestec fiu al ei printr-un tub. Singurul relief pentru noaptea în care am introdus tubul atașat și-l Corecția lui obraz, noaptea în care a tors un pic, nu rupe patch-ul, acesta poate fi de mai multe ori să se hrănească timp de noapte.
În mod independent copilul a început să mănânce numai după prima operație, în timp ce stăteam în spital. Imediat a început să crească în mod activ în greutate.
Despre momentul operației. În Izhevsk, dentistul ne-a spus că operația pe palatul nu va mai fi decât în 6 ani. Absurd! La 6 ani, copiii merg deja la școală! Spun: "Ce zici de vorbire?" Și mi-a spus: "Trebuie să sacrificăm ceva". Și ne-a trimis la Moscova. Un alt doctor a spus: "Nu vă putem ajuta în nimic." Și el a trimis și la Moscova. El a sugerat că trebuie să trageți maxilarul inferior.
Nu sunt cu siguranță un doctor, dar înțelegerea mea este - SPR - hipoplazie mandibulară a provocat crevase, din care cauza proiskhodid schimbarea limbii și optimist-l, ca și în cazul în care pentru a închide fanta în sine. Din cauza acestui aranjament al limbii, hrănirea copilului este dificilă, poate occidentalizarea lui (poate că ceva nu este corect, apoi corect)
Nu exact. Rădăcina limbii, iar limba este organul muscular, se atașează la oasele maxilarului inferior. Prin urmare, maxilarul inferior inferior "trage" și limba înapoi. Limbajul, schimbat înapoi, la rândul său, face ca respirația și înghițirea să fie dificile. Prin urmare, sarcina primordială cu SPR este extinderea mandibulei inferioare înainte. Și în spatele ei în mod automat și a prezentat limba.
Restul va scrie mai târziu, îmi pare rău
i-a alimentat printr-o sondă introdusă în nară, deoarece nu putea suge titul și mamelonul din cauza maxilarului scurt și a limbii. O limbă mică nu poate stoarce mamelonul cu forța necesară și nu ajunge pe lungime. Cu toate acestea, fiul unui suzeta suge în mod activ, a ne-a încurajat. După 1,5 luni, i-am adus acasă pe soția și copilul nostru și l-am hrănit printr-o probă.
În aceasta vă înțeleg complet, t. am avut aceeași situație. Sa hranit printr-o sondă cu 1,5 luni, pe care ea a învățat să o pună. Numai că nu sunt doctor și informațiile pe care le știu acum nu aveau acel moment. Nici măcar nu am vorbit despre extinderea maxilarului inferior, așa că am căutat unde să efectuez o operațiune pe cer într-un timp mai devreme. După operația la 6 luni, maxilarul inferior însuși a început să meargă înainte. Acum totul este bine, mușcătura este normală (TTT). Numai atunci nu înțeleg, este așa de norocos pentru noi sau putem evita o mulțime de operații dureroase pentru a întinde fălcile înaintea operației pe cer? chirurgul nostru nu a spus nimic în detrimentul contraindicatii datorate BID, starea sa principală a fost bun de la un neurolog si un cardiolog pentru anestezie + self-catering (pentru o intervenție chirurgicală, am mințit ostentativ că fiica ei mănâncă pe cont propriu, pentru că forța-infuzia a amestecului la un moment dat când copilul țipă isteric, nu se poate numi auto-hrănire)
Maria
Sunt sincer bucuros pentru tine că după operația de pe palat, limba și maxilarul "au crescut" în loc. Faptul este că, cu SPR, gradul de scurtare congenitală a maxilarului inferior la copii diferiți este diferit. Pentru cineva, poate fi nesemnificativ, dar pentru cineva destul de puternic. Și aceasta, desigur, afectează capacitatea copilului de a mânca și de a înghiți. Am fost în total trase înainte de aproximativ 1,5 cm. Doctorul a spus că este o mulțime. În plus, există asimetrie în dreapta și în stânga. De exemplu, ramura dreaptă a maxilarului inferior trebuie extinsă cu 1 cm, iar cea stângă cu 1,5 cm (de exemplu). Deci nu aveam de ales. Copilul trebuia să se mănânce. În plus, am urmărit și obiectivul cosmetic. Nu pot spune cu certitudine dacă maxilarul inferior se extinde fără intervenție chirurgicală până la lungimea necesară pentru muscatura și vorbirea corespunzătoare. Decizia noastră a fost să avem o operațiune.
În măsura în care înțeleg, procedura zilnică de întindere a maxilarului nu este dureroasă. În timpul zilei, aparatul se răsucește de 6 ori, adică la fiecare 4 ore. Pentru o zi, maxilarul este proiectat cu aproximativ 0,5 mm. Deci, copilul aproape că nu simte asta.
Dezavantajul este că, la sfârșitul răsucirii, suntem trimiși acasă timp de 3 luni cu fălcile lipite din maxilar. În fiecare zi acasă, trebuie să faci pansamente pentru a evita supurația. Imaginați-vă: până când scoateți aparatul, trebuie să faceți 100 de pansamente! Acestea sunt 100 de atacuri stresante asupra copilului.
După 3 luni, am revenit din nou la clinică și am efectuat oa doua operație pentru a elimina aparatul de distragere a atenției. Copilul îl poate tolera cu ușurință, în clinică se află aproximativ 2 săptămâni.
Da, niște groază! Îngrijirea unui copil! De asemenea, avem acest sindrom. Dar noi, din primele zile, suntem hraniti de la mamelonul obisnuit al companiei Nuk (nu special). Doar a cumparat o suzeta nu este pentru alimente lichide, dimensiunea №1 (0 DOD 6 luni.), Și terci gros, dimensiunea №2 (de la 6 la 18 luni.). La început copilul a mâncat mult timp - 1,5 ore, a câștigat puțină greutate. Apoi, după cum a venit sotul și a spus: "ceea ce a fost deja mâncat", și spun: "Cum în 7 minute?", Spune: "Ei bine, da". Se pare că e ceea ce el a venit cu - el a împins încet, din partea de jos a mamelonului, încercând să bată atunci când copilul a încercat glatat că ea nu ar fi sufocat. Deci, încă hrănim cu amestecuri. Fiica însăși nu suge. A fost de câteva ori în numai 9 luni. dar chiar și în prima lună de viață. Dar a durat foarte mult și, prin urmare, a câștigat puțină greutate, timp de o lună. numai 240 de grame. La 9 luni. am cântărit deja 9 kg. Dar o masă groasă (supă, kashki) mâncăm dintr-o lingură și un șampon liniștit, deși acest lucru a trebuit să transpire. Răbdarea principală!
Trimiteți-le prietenilor: