Cititorii noștri sunt conștienți Olesya Radushko. Versetele de la fete Kemerovo de multe ori a apărut în paginile noastre. Am vorbit despre dificila soarta Olesya. Care suferă de o boală gravă, numai ea a luat decizia de a părăsi în casă pentru persoanele cu handicap, în cazul în care ea a trăit timp de 10 ani. Recent, viata Olesia a fost o serie de evenimente interesante. Totul a început cu ceea ce a văzut pe materialul de internet american despre Ashley Kurp, care are același diagnostic - fibrodisplations osificantă progressiva (FOP). Vrei să vorbesc cu ea, Oles a scris o scrisoare la site-ul ... iar rezultatul a fost la Moscova cu privire la programul Andrei Malahov „Lăsați-i să vorbească,“ unde a întâlnit Ashley.
Din păcate, după cum sa menționat de către mulți dintre cei care au urmărit programul și știu Oles, creatorii emisiunii de televiziune nu a vrut să arate publicului ei ca un om plin de viață și de talentat, și au dus opoziția părtinitoare a părinților ei ar fi refuzat fiica (cuvânt Olesia o decizie independentă de a părăsi familia au fost ignorate ) și părinții Ashlee.
Aceasta este conversația noastră.
Olesya Radushko:
"Vreau să cred,
că totul începe doar. "
Olesya Radulko
- Olesya, explică, care este particularitatea bolii tale?
E o boală genetică rară. Corpul formează oase în locuri unde nu ar trebui să fie: în interiorul mușchilor, tendoanelor, ligamentelor și a altor țesuturi conjunctive. Prin urmare, se mai numește și "boala celui de-al doilea schelet". Majoritatea pacienților au simptome în copilărie.
De ce sunt formate oasele "extra"? Cauzele externe pot fi traumatisme, suprapuneri musculare, boli virale, injecții intramusculare, intervenții chirurgicale. Ossification (procesul de formare a osului) poate fi spontan. Nu sa stabilit încă exact ceea ce declanșează procesul de osificare și ce poate opri acest lucru.
- Spuneți-mi, vă rog, înainte de această povestire, nu știați câți oameni cu un astfel de diagnostic trăiesc în Rusia? Îmi amintesc pe pagina ta pe "Stikhi.ru" a fost scris: 4 cazuri în lume, două în Rusia.
- Sunt informații de la oncologi care m-au diagnosticat la vârsta de 13 ani. Într-adevăr - nu știam nimic mai mult. Am văzut doar două articole medicale despre un băiat și o fată. Nici măcar n-am visat să mă întâlnesc și să comunic.
- 19 persoane au sosit la Moscova, pacienți cu FOP. Dar nu numai din Rusia. Am avut oameni din Belarus, Ucraina, Estonia, Georgia, Germania. În total, organizația "Living with FOP" are aproximativ 50 de persoane și este a doua cea mai mare din lume (în primul rând - SUA). Și există aproximativ 700 de pacienți în lume.
- Cum a mers conferința? Ce probleme au fost discutate, există rezultate concrete?
- Dar îmi amintesc, sigur, nu numai conferința?
- Bineînțeles. Toate zilele atât înainte cât și după ce a fost plin de evenimente și impresii, întâlniri. Înainte de conferință, am vizitat două schituri: Busuioc mai întâi, și apoi - mănăstirea starodevichy Zachatievsky. Venerate moaștele Matrona din Moscova, sa uitat icoane, lumânări aprinse, s-au rugat, a fost de mers pe jos în curtea mănăstirii cu prietenii. Am văzut apă dintr-o sursă. A fost foarte bine.
Toate cele cinci zile petrecute în Moscova, oaspeții au venit și m-au vizitat. Au fost prieteni de la Moscova și regiunea Moscovei, de la Nižni Novgorod. Vino în cameră pentru a întâlni personal persoanele care au venit la conferință din diferite regiuni din Rusia și din străinătate. Atmosfera din hotel și la conferință era aproape familiară. Toată lumea a fost fericită să se întâlnească. Sunt fericit!
- Am fost cu toții o mare familie. Întâlnirea a fost un mare sens pentru toată lumea. Am înțeles reciproc, fără cuvinte, a vorbit, a mers la casele celuilalt ... Da, medicamentul este încă doar în curs de testare, da, noi nu au nici măcar o listă a bolilor orfane. Dar vreau să cred că totul este doar începutul.
Articole similare
Trimiteți-le prietenilor: