Grupul nostru este creat pentru a uni oamenii care suferă de aceste boli. Așa cum sa dovedit - aceștia sunt oameni singuri, lăsați singuri cu nenorocirea lor. Statul nu le ajută, oamenii de pe stradă pun un deget la ei.
Scopul și obiectivele grupului nostru: să atragă atenția publicului asupra bolii, pentru a arăta tuturor că ei sunt oameni la fel ca toți ceilalți, să se unească ruși suferă de aceste tipuri de boli, ajuta-le să fie reabilitat în societate, pentru a formaliza boala pentru ingrijirea sanatatii publice.
Micul dvs. ajutor, sprijin și participare le pot ajuta să trăiască o viață deplină!
NU treceți de nenorocirile altcuiva. “.
Acum grăbesc să ofer cuvântul celor care s-au alăturat deja acestui grup și au reușit să-și spună povestea. Uneori, cineva spune despre sine, câteodată - mai ales pentru copii - oamenii în vârstă o fac pentru ei. Dar, nu în acest lucru, poate, este principalul lucru. Principalul lucru este în povestirile în sine. Stil și salvați-vă ortografia: primul - Nu sunt un profesor și nu un judecător, și în al doilea rând, după cum știți, „din cuvintele cântecului nu se poate șterge.“ Deci:
În 1,5 luni copilul a fost trimis la reanimobil la Academia Pediatrică din Sankt Petersburg. Acolo, doctorii au diagnosticat imediat "eritrodermia lui Brochet". Ne-au trimis acasă să moară, deoarece fată a fost diagnosticată cu un Pseudomonas aeruginosa și, în general, nu a existat nicio șansă. Am luat-o pe Karina acasă la primire și am părăsit-o. Au existat multe lacrimi și propuneri de a abandona copilul (!). Dar cu dinții încleștați, ne-am luptat. Tatăl lui Karina ne-a părăsit, părinții mei m-au ajutat.
Karina la 5 ani cântărea 10 kg. Mananca pana la 5 ani de mancare cu piure. Ea a dezvoltat cea mai puternică osteoporoză, oasele au fost rupte de la cea mai mică picătură. La 3 ani fata a încetat să meargă.
La vârsta de 5 ani, Karina sa mutat la Helsinki, Finlanda. Aceasta a fost speranța noastră de mântuire. Și sa întâmplat. Fiica mea a început să primească tratament, a oprit încet osteoporoza, la o lună după ce mișcarea a început să meargă. În Finlanda, apă foarte pură și din moment ce este necesar să spălați pielea exfoliantă în fiecare zi, acest lucru este, de asemenea, important. Pielea a rănit rănit. Încet a început să mănânce alimente solide. Greutatea și înălțimea au crescut. De câteva ori se afla în clinica pielii, a luat crema și îngrijirea pielii.
Copilul a mers la grădiniță (cel mai frecvent), a mers la școală (de asemenea, obișnuit) la 8 ani, a decis să amâne un an din cauza sănătății. Ieri am terminat cu succes clasa a 5-a). Vorbește fluent în limba finlandeză, îi place să studieze, vacanțele pentru noi nu sunt distractive))).
Am primit un diagnostic corect - sindromul Netherton. Genetica a explicat de mult familiei noastre ce fel de boală este și ce genuri sunt "rupte" și cum este moștenit.
Karina este o fată optimistă, foarte veselă. Bineînțeles, ea a devenit optimistă în condițiile locale, în Rusia a fost înțepată cu degetele, iar fiica ei nu le plăcea "în lumină".
Există multe probleme de sănătate, dar ne luptăm împreună cu medici. Și sperăm doar pentru cele mai bune.
Am mers la Samara la geneticieni. Ne-au examinat mult timp și am spus că nu au văzut astfel de copii. Am introdus parametrii noștri în programul de pe computer. Rezultatul este - bine, dacă suntem doar ihtioză și nu ceva mai rău. Ei au spus că nu ne pot ajuta și că trebuie să mergem la Moscova la RCCH. Am înmânat documentele Ministerului Sănătății din Samara, așteptăm un apel de la Moscova.
Acum câteva luni ne-am gândit că Moscova a fost singura șansă de a ne ajuta copilul. Dar aici am întâlnit-o pe Diana și Anechka. Am realizat că există mai multe oportunități pentru a face copilul nostru sănătos și fericit. Nu ne vom opri aici. Și cel mai important - era o credință puternică că totul va fi bine.
Timofey Shchelkunov, de 15 ani. Eritrodermia ihtiosiformă buloasă. Întregul corp este acoperit cu cântare, cruste, pielea este foarte uscată, necesită umezire constantă. În fiecare zi, înmuiați în baie, atunci cât de mult putem tolera, pentru că este dureroasă, frecată și cremă densă. Dacă este posibil, facem toate acestea de două ori pe zi. Vara incerc sa ma duc la mare.
Dacă cineva poate ajuta, vă rog, în tratamentul ihtiozelor.
Nu discuția este un fapt! Povestea lui Lisa este una în una ca a noastră, statul, descrierea și diagnosticul. Chiar și în cel de-al 14-lea spital din Moscova, fără referire, suntem la fel. Toată diferența este un alt profesor. De asemenea, m-am uitat la extractele lui Lisa, diferența fiind de zece ani, iar tratamentul este același. Documentele noastre sunt toate păstrate, este ceva de comparat. Nu există schimburi în Rusia.
M-am născut al doilea copil, atunci când au început ºtergere ei, este complet eliminat din haina ei de piele și a luat-o, doctorii nimic concret nu se poate spune când a început conexiunea familiarizat cu medici buni, atunci mi sa spus că copilul are o ihtiozoformnaya boală genetică eritrodermă buloznaya nu trata nimic au spus că nu este doar de îngrijire, dar, de asemenea, a spus că această formă de lumină, peeling usor (m-am gândit că peeling nu este atât de rău, oricum fata poate folosi machiaj), dar acest lucru nu este o formă teribilă cu Vreme ea a început să se transforme într-un strat de grosier maro, piele uscată, care este de multe ori ceva nu merge, apoi, din nou, au încercat deja multe produse cosmetice, nimic nu într-adevăr nu ajută. Foarte rău pentru fiica ei toată senzație de mâncărime, crăpate. Medicii au declarat că ar putea fi îmbunătățite sau 3 ani, sau la pubertate, și toate.
Da, oamenii au astfel de oameni care înțeleg că, în timpul nostru o mulțime de oameni bolnavi, este un băț în nas cu o întrebare pe care tu sau un punct-martor ar arăta dacă o persoană normală, el pretinde că a văzut nimic și se va trece, dar cel mai insultător, atunci când te plimbi prin clinica si medicii au început să pună în ghicitul ceea ce copilul are boala, se pare că, de asemenea, a predat la universitate, și tu ești incompetent orice oraș nonsens. Un copil în încercare de vară să se îmbrace, astfel încât b nimeni nu a putut vedea copiii noștri suferă, atât punct de vedere moral și fizic.
Bine ai venit! M-am născut în 1988, totul a inceput la varsta de 6 ani, pielea a început să se usuce, iar mai târziu au existat fulgi luminoase, care se fărâmițează + ei, de asemenea, mancarime, apoi - maroniu tranșante, cântare au devenit, (mulțumesc lui Dumnezeu cel puțin pe fața lor nu). În vara este nevoie de un pic, iar în timpul iernii probleme la spate punctele forte ...
Nastya Galay (Kulikova)
Articole similare
Trimiteți-le prietenilor: