În St. Petersburg trăiesc 18 copii cu o boală genetică rară "osteogenesis imperfectă", în care nu este suficient colagen în oase, astfel încât ei se rup de orice mișcare ciudată. Astfel de copii sunt numiți "cristal", și până de curând nu au fost tratați deloc.
Micuța mamă Misha a reușit să stârnească doctori și oficialități și directorul Institutului Ortopedic. Turner a promis să creeze un centru federal pentru tratamentul copiilor "cristalini".
Când Olga Mikha sa născut la Olga Konasheva, doctorii au spus că nu va trăi până la un an și a fost sfătuit să abandoneze copilul. Osteogeneza imperfectă, care a fost diagnosticată la băiat, nu este inclusă în lista "7 nozologii", așa că tratamentul său nu este finanțat de stat. Faptul că există deloc, în Sankt-Petersburg, nu știa și nici măcar nu era interesat de această problemă.
(Despre cum viața copilului tău cu mucopolizaharidoză se luptă cu un alt Petersburger, poți afla aici)
Olga nu a luat verdictul medicilor în serios, a început să caute informații despre locul în care ar putea fi ajutată. Sa dovedit că peste 20 de ani, acești copii au folosit un medicament pentru a întări oasele. Există un drog în centrul comercial din Moscova, dar un curs de tratament costă astăzi 70 de mii de ruble. Iar Misa trebuia să treacă 10 astfel de cursuri.
În cadrul Comisiei pentru sănătate, banii nu au fost acordați pentru tratament, dar fondurile au fost ridicate cu ajutorul binefăcătorilor.
- În cinci luni, când am început tratamentul, Misha a început să se întoarcă, după următorul curs de injectare - să se așeze, - spune Olga Kanasheva. - De la naștere, din cauza lipsei de tratament, băiatul era inactiv, mușchii nu aveau timp să se consolideze, așa că rămâne în urmă în dezvoltarea fizică. Dar într-un an și șapte luni, deși cu întârziere, fiul său a început să meargă.
Și toate acestea datorită injecțiilor de droguri, care au fost înregistrate în țară, dar au fost folosite pentru a trata adulții și copiii cu cancer. Acum doi ani, mama lui Misa a obținut tratamentul gratuit al copiilor "cristalini" cu medicamente. Acest lucru este interesat de Academia Pediatrica si de Institutul de Cercetare pentru Copii din Ortopedie. GI Tournera.
(Între timp, Tatiana Golikova a însărcinat regiunile să întocmească o listă a persoanelor cu boli rare)
- Medicamentul "Pamidronat" poate îmbunătăți starea oaselor, deoarece copiii cu acest diagnostic au osteoporoză severă și fără medicamente pe care nu pot să meargă. - spune capul. Departamentul de arthrogryposis Dmitry Buklaev.
În acest departament există deja trei copii cu osteogeneză imperfectă din diferite orașe ale țării.
Și Olga ajută părinții altor copii să afle unde pot fi ajutați. La urma urmei, nu există astfel de informații nici în clinicile de femei, nici în spitalele de maternitate, considerând totuși că boala este incurabilă. Astfel, părinții fetelor gemene Vladislav și Stanislav, care au auzit aceeași sentință în spital, au urmat deja pe urmele mamei lui Misa și nu-și pierd speranța.
Deși terapia medicamentoasă ajută la întărirea oaselor și reducerea numărului de fracturi, acestea se întâmplă. Doar după ce a învățat să meargă, Misa și-a rupt piciorul din nou, fractura a fost foarte gravă și a deformat osul. Acum are patru ani si din nou doar se misca.
- Cel mai important - spune Olga, nu pune copilul într-un scaun cu rotile, de unde nu se mai ridică. Prin urmare, avem nevoie de o operație cu instalarea unor știfturi telescopice speciale care să sprijine oasele și să ajute la mutarea și conducerea unei vieți normale. Ei nu trebuie să se schimbe frecvent, deoarece "cresc" cu copilul. Astfel de facilități de reabilitare în lume au fost folosite de mai bine de 15 ani. Dar au costat aproximativ 30 de mii de euro și nu suntem certificați.
La departamentul de arthrogryposis al Institutului Turner pune pini de uz casnic, care trebuie schimbate anual, și nu toți copiii sunt arătați. Pentru Misha, acești insigne erau nesigure.
- Avem nevoie nu doar de tratament, ci și de o bună reabilitare, astfel încât copiii să-și întărească permanent mușchii. Avem nevoie de o muncă echilibrată de medici, specialiști care ne pot sfătui. Desigur, pentru un copil acest lucru nu se va face, dar deja există 18 astfel de copii în oraș, și chiar mai mult în regiunea Leningrad.
Ca răspuns, oficialii au spus că centrul nu va fi profitabil. Doar la Institutul de Ortopedie. Turner nu a eșuat, directorul a promis personal să creeze un astfel de centru.
Profesorul Alexey Baindurashvili a confirmat „Dr. Peter“ se pregătește deja documente care urmează să fie trimise Ministerului Sănătății să constituit în baza separarea Centrelor federale pentru tratamentul copiilor cu osteogenezm imperfectă. În plus, există o legătură cu institutul. Proiectul Raisa Gorbaciva privind tratamentul acestei boli la copii prin metoda tehnologiilor celulare.
Mama lui Misa a dovedit medicilor și oficialilor că copiii au nevoie și pot fi tratați. Adevărat, ea încă mai are o mare luptă pentru dreptul copilului la sănătate și viață, dar acum nu este singură.
Trimiteți-le prietenilor: