Povestiri spuse de femei care pot învăța curajul personal
La 35 de ani am aflat că am scleroză multiplă. Boala sa simțit înainte, dar, ca oricare altul, lucrați, alergați și nu acordați atenție sănătății. Boala cu manifestările ei nu mi-a împiedicat să trăiesc.
Deci drumul lung a început, a existat o nouă experiență - acceptarea unei noi situații, oportunități și restricții. De la mine imediat, literalmente într-o chestiune de zile după ce am aflat diagnosticul, soțul meu a plecat. Acum pot vorbi calm despre asta, dar atunci trădarea părea insuportabilă. Așa că am mers pe calea cea mai dificilă, dar în cele din urmă a avut dreptate - este mai bine să tăiem coada imediat și nu în părți.
Și odată cu adoptarea bolii, situația era destul de ciudată. La urma urmei, nu ai nicio alegere specială. Dacă aveți o boală "rapidă", tranzitorie, atunci puteți spune: "Nu voi face nimic, voi arde, dar rapid și luminos". Îmi amintesc în povestea "Istoria bolii" despre eroina Remarkov, care a părăsit sanatoriul de tuberculoză de înaltă altitudine pe Coasta de Azur, unde șampania și dragostea au așteptat-o. Boala mea este complet diferită - scleroza multiplă este incurabilă, dar vă permite să trăiți ani de zile. Cu ajutorul terapiei moderne de întreținere, inima va bate și creierul va gândi la fel de mult ca măsurat. O altă întrebare este calitatea vieții.
Poți, bineînțeles, să termini totul dintr-o dată, dar nu eram gata pentru asta. Deși astfel de gânduri, desigur, au fost. Imaginați-vă în 35 de ani că veți deveni invalizi - sedentari, mincinoși, teribili. Și tu conduci acest gând, dar te persecută oricum. Dar la un moment dat am fost străpuns: am o fiică minori! La acel moment, m-am gândit mai mult la ea decât la părinții mei. Și acum mă gândesc mai mult la ele. Nu puteți expune voluntar părinții dvs. la un astfel de test - pentru a supraviețui copilului dvs. - niciodată.
A trebuit să răspund la întrebări existențiale. Și am găsit treptat răspunsuri multora. Dar nu știu încă ce este mai bine: să nu aibă sau să piardă? Pe de o parte, am reusit sa vad lumea, sa fac o educatie, sa nasc o fiica. Acum am putut vedea lumea dintr-o altă înălțime, dintr-un scaun cu rotile - distanța este diferită, oamenii și arborii par mai înalți.
Dar pierderea a ceva este foarte dureroasă. Foarte. Am trăit o viață strălucitoare, am călătorit foarte mult, am adorat tocuri înalte și biciclete de munte. Aceste biciclete au încetat să vadă într-un vis doar cu câțiva ani în urmă.
Mai ales am fost chinuit de întrebările "de ce", "de ce eu". Și numai treptat am învățat să-mi pun o altă întrebare: pentru ce? Nu știu ce ar deveni cu mine dacă nu m-aș îmbolnăvi. Aș fi mai mult pe pământ, poate o persoană de zi cu zi, probabil. Și boala mea ma făcut automat mai vizibilă. Nu pot să uit, de exemplu. Câte femei frumoase umblă, sute. Și eu sunt singur în cărucior. Nu există alții ca asta.
Odată ce tatăl meu ma învățat că un om care se consideră elită ca o societate de elită are mult mai multe responsabilități decât privilegii. O astfel de persoană trebuie să-și justifice numele. Căruciorul meu este o misiune suplimentară care impune anumite îndatoriri. La urma urmei, am într-adevăr mai multe oportunități decât alte persoane cu dizabilități. Mai întâi de toate, pentru că am o educație, fiind încă o persoană sănătoasă. Și pentru asta voi lupta pentru nesfârșită - este pentru egalitatea de șanse în educație. Aceasta este o nedreptate sălbatică care nu poate fi explicată. Iar această atitudine față de persoanele cu dizabilități începe în copilărie. Ei nu sunt incluși în societate, ei nu știu cum să comunice, o întreagă generație de autism forțat crește.
Irina Yasina fotografie de Ivan Kurinnoy pentru Forbes
Acum, în Europa, refuză conceptul medical de handicap. O persoană cu dizabilități nu este persoana bolnavă sau limitată, aceasta este o persoană căreia societatea nu a creat condițiile pentru o viață normală. Desigur, suntem încă departe de acest lucru, deși în Rusia situația se schimbă treptat. Și eu personal încerc să schimb ceva.
Același Ruben a spus după ce a aflat despre boala mea: "Acum soarta va verifica dacă ești sau nu rahat". Repet tot timpul. Și funcționează. Acesta este un sentiment de patsan: Ei bine, haide! Nu pot să o iau! Și mă consider o persoană curajoasă. Am timp de opinie bună despre mine - da, aș putea. Dar este important să nu fiți mândri.
Iar alegerea este simplă: fie minciuna, priviți la perete și gemeți, sau încercați să trăiți pentru ceea ce vă este destinat, demn. Respectul de sine este un lucru important. Acum este nevoie de oameni pe străzi. Ajută să trăiești, te verifică: vei rupe sau nu. Ei vor regreta sau te vor lua drept egali. Și nu se referă la corpul tău: să ceri să te transferi pe un scaun dintr-un scaun cu rotile - nu e umilire. În tradiția rusă, din anumite motive, se consideră că cererea de ajutor este umilință, dar nu este. Am dat peste asta personal. Și așa în jurul numărului de oameni buni! Toată lumea mă ajută. În "RIA Novosti" deja mulți sunt capabili să se ocupe cu un scaun cu rotile. Probabil, este mai ușor să ajuți o persoană care solicită ajutor și este capabilă să explice exact ce are nevoie. Nu mi-e teamă să întreb. De obicei, oamenii nu știu cum să vă abordeze, aceasta este o reacție naturală a unei persoane sănătoase.
Este foarte important să nu fiți concediați. Mă urmăresc în modă și o iau în serios. Nu-mi permit să fiu public în blugi vechi sau în cămașă, deși câteodată vreau. Îmi place să mă îmbrac bine, să arăți bine. Știu mai mulți croitori din Moscova care coase bine pentru oamenii aflați pe scaune cu rotile. Mereu fac întinderea înainte de a ieși pe stradă - nu contează dacă mă duc la televizor sau doar pentru o întâlnire. O persoană care se află într-un scaun cu rotile nu trebuie să provoace o atitudine plină de compasiune față de sine. Asistentul meu Irina, care trăiește cu mine și mă ajută, mă face să cumpăr lucruri noi, să pun bijuterii.
În Clubul de Jurnalism Regional desfășoară seminarii. În măsura în care pot, ajută fundațiile caritabile. Sunt implicat în activități în domeniul drepturilor omului. Adevărat, în Consiliul pentru Drepturile Omului, din care am ieșit cu Svetlana Sorokina, am fost ascultat în timp ce vorbeam despre rampele cu scaune cu rotile. Dar de îndată ce a început să vorbească despre oamenii de afaceri care sunt ținute în SIZO, s-au oprit. Și, ca mulți, m-am dus la un miting pe Avenue Sakharov.
Slavă Domnului, am o mamă, un tată, o fiică, prieteni apropiați. Familia este o resursă nesfârșită de dragoste, curaj, rezistență, respectarea principiilor. Tatăl meu este un motor fără sfârșit și un ideal real. Mama mea este un înger de răbdare.
Încă mai mă întreb, dar cum stau toate acestea? Mi-am citit povestea după o vreme, m-am gândit: "Mama draga, este totul despre mine?" Dacă ar fi fost o melodrama în film despre o boală incurabilă, trădare, lacrimi, aș fi plâns. Și am fost surprins că așa se întâmplă ... Dar nimic, trăiesc.
Viața: Irina Yasina: "Disabilitatea este un ghetou"
De ce trebuie să lupți pentru drepturile persoanelor cu handicap, liderul programului LIFE Valery Panyushkin vorbește cu jurnalista, economistul și activistul pentru drepturile omului, Irina Yasina.
Articole similare
Trimiteți-le prietenilor: