În Rusia, 88% dintre copiii cu fibroză chistică mor cu mult înainte de maturitate
Mâine este a doua zi europeană a fibrozei chistica
Potrivit statisticilor medicale ruse, cea mai frecventă boală monogenă din țara noastră este fibroza chistică. Potrivit Centrului rus pentru fibroza chistica, țara a înregistrat mai mult de 1800 de pacienți, dar numărul lor real 13-15 mii cauza de deces in randul pacientilor cu fibroza chistica -. Aceste leziuni pulmonare. Numai 32% dintre pacienți supraviețuiesc până la vârsta de 18 ani. Dar, cu diagnosticarea corectă, diagnosticul corect și tratamentul adecvat, experții prevăd o creștere a speranței de viață a pacienților cu vârsta sub 60 de ani.
Elena Amelina, șef al fibroza chistica Institutul de Cercetare de Pulmonology MZSR, doctorat: „Principala problemă pentru o lungă perioadă de timp a avut o detectie scazuta de fibroza chistica. O eroare în diagnosticare nu a permis numirea tratamentului potrivit. Ca urmare, mulți pacienți au murit în copilărie. Diagnosticul precoce este un tratament precoce, adecvat. În cazul în care copilul dumneavoastră primește un tratament de la naștere, se dezvoltă în mod normal, fizic, el va avea o greutate normala, inaltime, care, desigur, afectează viitorul sănătății și longevitatea ".
Primele semne ale bolii, ca regulă, apar deja în primele luni de viață. Fibroza chistică afectează cel mai frecvent sistemul respirator și tractul gastro-intestinal. Complicațiile constante duc la dizabilitate și moarte timpurie. Majoritatea pacienților cu fibroză chistică trăiesc doar 8-9 ani. Deși există câteva excepții fericite.
Olga Alekina, mama unui copil cu fibroză chistică: "Soția mea este acum 14 ani. Diagnosticul ne-a fost dat la 10 ani în RCCH. Până la 5 ani, fiul meu a fost sănătos, așa cum ne-am gândit, și de la vârsta de 5 ani a existat o tuse. Am fost la multe instituții medicale. Din păcate, diagnosticul corect nu ne-a fost pus imediat, am trecut până la 10 ani cu un diagnostic de astm bronșic.
In prezent, tratamentul fibrozei chistice se realizează folosind cele mai noi tehnologii și scheme de tratament, luate în centrele de conducere ale lumii. Terapia pentru fibroza chistica este complexa si are ca scop dizolvarea și îndepărtarea mucus vâscos de infecție combate bronșice în plămâni, la diluarea bilei, substituirea enzimelor pancreatice lipsă de corectare insuficienta multivitamin.
Kapranov Nicolae, director al filialei din Moscova a Centrului Rus pentru fibroza chistica, cap fibroza chistica SU ONG MGNU RAMS, emerit Lucrător de Științe, doctor în medicină, profesor, „fibroza chistica - o patologie care afectează toate organele și sistemele vitale. Opțiunile de tratament sunt diferite. De la lumină, atunci când diagnosticul este deja la adolescenți sau adulți, până la severă, în cazul în care diagnosticul este un nou-născut. Pacienții cu fibroză chistică pot trăi mulți ani dacă primesc medicamente moderne. Având în vedere că până la 90 la suta dintre pacienti mor ca urmare a unei boli pulmonare, în primul rând, au nevoie doar de un mucolitic care poate prelungi viața lor -. Dornase alfa "
Între timp, în Rusia, nu mai mult de 12% dintre pacienții cu fibroză chistică fără tratament adecvat trăiesc mai mult de 15 ani. În Europa de Vest această cifră depășește 40%. Problema cea mai acută cu care se confruntă atât medicii, cât și părinții pacienților este căutarea de fonduri pentru un tratament scump cu medicamente moderne. În acest sens, problema sprijinului financiar pentru pacienții cu fibroză chistică din partea statului.
Aboneaza-te la Twitter. să fie conștienți de știrile importante despre medicină
Articole similare
Trimiteți-le prietenilor: