Să-i amintim lui Tolstoi și pasajul său despre familii nefericite. Familia veteranilor, creștini evlavioși, a fost nemulțumită din cauza problemelor genetice. Fiul lor cel mare, David Joseph Vetter III, a murit la vârsta de șapte luni. Diagnosticul este teribil și aproape că nu are o șansă: SCID, alias alymphocytosis aka sindromul Glantsmana - Rinikera, ea - imunodeficiențe combinate severe (SCID), el - alymphoplasia timusului. După cazul descris, boala va primi un alt nume.
Esența bolii este dupa cum urmeaza: un defect genetic perturba timusul, rezultând copilul nenăscut sunt nici (sau aproape nici) limfocitele T și limfocitele B sunt, dar nu funcționează. De obicei, boala apare cu o probabilitate de 1: 100000 sugari (cu excepția Navajo și Apache, unde frecvența 1: 2500). Cu toate acestea, dacă un băiat se naște cu această boală, probabilitatea ca următorul băiat să fie același este de 50%.
Singura șansă de a salva viața unui nou-născut este un transplant de măduvă osoasă. În familia Vetter, un potențial donator era fiica lor Catherine. Aparent, de aceea au decis să dea naștere moștenitorului. Cu cât medicii de la Colegiul de Medicina Baylor - John Montgomery, Mary Ann Stout și Rafael Wilson - a asigurat părinții că dacă SCID sa întâmplat, va fi posibil pentru a pune pe băiat într-o cutie sterilă pentru transplant de măduvă osoasă. Despre ce se va întâmpla dacă măduva osoasă nu se potrivește, din anumite motive, nimeni nu a crezut.
Copilul sa născut, maduva osoasă nu se potrivea. Băiatul a rămas într-o vezică sterilă. El a fost botezat cu apă sfântă dezinfectată și a rămas în închisoare timp de zece ani, aproape până la moartea sa.
Înainte de a intra în cocon David sterilă, apă, aer, alimente, scutece și haine dezinfectate temeinic. David însuși a fost atins doar cu ajutorul unor mănuși de plastic speciale încorporate în peretele balonului. Jucării, cărți și alte obiecte au fost purificate din cele mai mici etichete adezive reziduale și apoi plasate într-o cameră umplută cu oxid de etilenă și se menține acolo timp de patru ore la temperatura de 60 ° C, și apoi supus aerare de 1-7 zile.
Băiatul a devenit instabil mental, iritabil și deprimat: a dat seama repede ce fel de viață îl așteaptă, și modul în care aceasta este diferită de oamenii obișnuiți. În patru ani, el a străpuns vezica uitat seringă cineva a trebuit să-i spun lui David despre microbi și pericol de moarte. De atunci, copilul a adăugat o altă fobie: teama de germeni.
Este curios faptul că medicii au pus întrebări etice ale procesului o dată, în 1975. Apoi, a avut loc o consultare, despre care John Montgomery a spus că, dacă ar avea ocazia, va efectua din nou un astfel de proiect, cu un alt copil. Când a fost întrebat: "Cât timp intenționați să realizați astfel de proiecte?" - a răspuns: "Până când nu voi decide să nu mai strică nici o informație - sau până când rezultatul proiectului este clar". Mai multe consilii etice nu au fost de gând să.
Anii 80 au început. Guvernul american a început să facă zgomot pe tema experimentului prea scump (deja peste 1,3 milioane de dolari), devenind David incontrolabil și lipsa de speranță. Adevărat, nu era clar ce se propunea - să-l ucizi sau ce?
La numit pe medici noi care i-au oferit să-l pompeze pe băiat cu gamaglobulină și antibiotice, ceea ce a însemnat apoi o moarte sigură. Părinții au refuzat complet, iar echipa a petrecut trei ani pentru ai convinge pe părinți să permită transplantul de măduvă osoasă - toate de la aceeași soră. Nu, nu sa îmbunătățit, dar în zece ani au existat câteva rezultate pentru combaterea respingerii. Părinții au fost forțați, operația a fost efectuată (și, în mod contrar, contrar dorinței baiatului, ei au fotografiat-o pe film).
Sa dovedit că operațiunea era o sentință la moarte. În maduva osoasă a sorei lui David, virusul lui Epstein-Barr a murmurat. Care, după cum a stabilit deja viitorul laureat al Premiului Nobel Harald zur Hausen, cauzează mononucleoza și limfomul lui Burkitt. Da, acest virus este aproape toată lumea, dar aproape toate sunt zdrobite de sistemul imunitar, pe care copilul nu la avut.
Mai întâi, în vezică, băiatul a dezvoltat mononucleoza și a trebuit să fie extras din vezică. În primul rând mama timp de 12 ani, a atins fiul său, iar băiatul a cerut imediat Coca-Cola a visat toată viața. Coca-Cola nu a fost dat, s-au găsit sute de tumori. Limfomul lui Burkitt, coma, moartea, divorțul părinților. Boala are un nume - "sindromul băiatului în vezică".
Din motivele vieții lui David, au filmat comedia "Omul de la Bubble", unde totul sa încheiat bine.
Există o decizie etică neechivocă în acest caz? Noi, sincer, nu știm. Dar David Wetter merită să fie amintit și gândit de fiecare dată când apare întrebarea, ceea ce este mai bine.
Articole similare
-
Băiatul în copilărie cu bule a trăit 12 ani în cutie de plastic
-
Băiatul într-un balon »copilul a trăit timp de 12 ani într-o cutie de plastic
-
Cea mai ciudată moarte a muzicienilor rock, știri de muzică rock
Trimiteți-le prietenilor: