Conform estimărilor actuale, 8% dintre copiii din Statele Unite ale Americii suferă de boli cronice care duc la dizabilități. Ca parte a acestei evaluări a handicapului, este dată definiția "limitării semnificative a unuia dintre principalele tipuri de viață și activitate". Această cifră include atât copii cu dizabilități de dezvoltare, cât și copii cu dizabilități dobândite, precum și cu boli cronice severe. În ceea ce privește prevalența tulburărilor de dezvoltare în Statele Unite, potrivit unui studiu, 1,3 copii la 1000 de persoane. suferă de paralizie cerebrală sub forma moderată până la severă. Pe baza estimărilor naționale, se poate concluziona că 1,5 din sute de copii suferă de o întârziere mintală de severitate variabilă. Prevalența sindromului alcoolic fetal este estimată ca fiind aproape de un caz la o mie de copii, dar printre unele grupuri de populație această boală se întâlnește și mai des. Frecvența Spina Bifida atinge aproximativ un caz pe mia de copii, iar autismul - patru cazuri pe mie. Aceasta ultima estimare, circa patru mii de cazuri de autism la copiii luate din cercetările realizate recent și, deși este otsekok semnificativ mai mare, a condus în trecut, impresia unei credibil, cel puțin pentru regiunea geografică din SUA în care a fost realizat studiul.
- Legea privind educația universală a copiilor cu dizabilități, adoptată în 1975 (Legea copiilor cu handicap pentru toți din 1975)
- Dispozițiile legii "baby Dow" din Legea privind drepturile civile, adoptată în 1984 (dispozițiile "Baby Doe" ale Legii drepturilor civile din 1984)
Voi spune câteva cuvinte despre fiecare dintre aceste acte legislative.
Ca urmare a adoptării "Legii privind educația pentru persoanele cu dizabilități", în prezent 10-15% din toți elevii din școala publică primesc asistență specializată în formare. Aproximativ jumătate dintre elevii cu încălcări petrec 80% sau mai mult din ziua școlii în clase obișnuite, studiind împreună cu colegii de clasă care nu suferă de încălcări. Scara mișcării către o "incluziune" din ce în ce mai activă a elevilor cu nevoi speciale în cadrul clasei obișnuite de școli continuă să se extindă, deși există unele dezacorduri cu privire la limitele unei astfel de integrare. În prezent, școlile publice oferă asistență în predarea copiilor cu nevoi speciale de la vârsta de 3 ani, cu excepția copiilor cu deficiențe de vedere și auz, a căror îngrijire specializată este asigurată de la naștere sau de la momentul dezvoltării tulburărilor de percepție. Copiii pot primi îngrijire specializată până la împlinirea vârstei de 21 de ani, deși majoritatea își completează școala la 18 ani, ca și colegii lor sănătoși. Modificările ulterioare introduse în versiunea originală a Legii privind educația universală a copiilor cu dizabilități au oferit stimulente pentru organele de stat la nivel de stat pentru a oferi educație specială copiilor cu handicap la o vârstă mai înaintată. Până în prezent, toate statele oferă asistență copiilor sub vârsta de trei ani cu întârzieri de dezvoltare, numită "intervenție timpurie" (ECI). Scopul acestei asistențe este de a realiza progrese maxime în dezvoltarea copilului însuși, precum și de a asigura procesul optim de adaptare a familiei la handicapul copilului. Acest tip de asistență este foarte orientat spre familie și este construit ținând cont de nevoile individuale ale copilului și ale familiei. Aceste servicii sunt furnizate acasă sau în alte locuri în care copilul petrece mult timp, mai degrabă decât pe baza unei școli sau a unei alte instituții centralizate. Serviciile de "intervenție timpurie" pot include tratamentul, psihoterapia, educația pentru sănătatea familiei sau sprijin pentru eforturile familiei de a obține alte servicii și asistență, cum ar fi testele de diagnosticare sau asistența financiară.
Și acum vom trece la normele legislative privind "copilul Dow". Ei au fost luate ca răspuns la un caz specific în care un copil cu sindromul Down se nasc cu obstructie esofagiana, lipsiți de alimente și băuturi. Legea prevede: „Organizațiile de îngrijire a sănătății nu are dreptul, ghidat numai este violare prezent sau suspectat de dezvoltarea fizică sau mentală a copilului, de a refuza tratamentul sau hrănirea copilului, a cărui stare ar fi îmbunătățită, ca urmare a îngrijirilor medicale sau furnizarea de produse alimentare, în ciuda prezenței acestui defect dezvoltare ". Alte fragmente din legislația prevede că „considerații, cum ar fi potențialul real sau perceput sau limitat pentru persoana în cauză și prezența oricărei eventuale lipse a resurselor publice nu contează.“ Tratamentul nu poate fi refuzat decât dacă se știe în prealabil că acesta va fi neconcludent. În ciuda limitărilor evidente pe care le impune decizia privind refuzul de eforturi suplimentare pentru a salva viețile nou-născuților născuți cu dizabilități grave, această legislație nu a împiedicat mai târziu să ia o poziție cu privire la rezoluția persoanelor apropiate de moarte, de a refuza resuscitare.
Adoptarea acestei legi a contribuit la extinderea Mișcării pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități în Statele Unite. Activiștii pentru protecția drepturilor persoanelor cu handicap, de regulă, se consideră a fi una dintre minorități. Adesea, ei pretind că prejudecățile reprezintă pentru ei un "defect" mai mare decât oricare dintre tulburările care s-au dezvoltat ca urmare a handicapului lor. Desigur, vedem adesea acest lucru și cu copiii cu care lucrăm. În cazul fiecărui copil vom vedea limitele însăși natura încălcărilor - cum ar fi dificultate în mersul pe jos, precum și restricțiile care sunt prezente din cauza condițiilor de mediu, cum ar fi comunicarea limitată cu semenii lor în timpul adâncitură la școală, deoarece echipamentul de joacă pe terenul de joacă nu este disponibil pentru un copil scaun cu rotile.
Rolul semnificativ al condițiilor de mediu se reflectă și în modelul structural al elementelor de dizabilitate dezvoltat de Institutul Național de Sănătate. În cadrul acestui model, diferitele elemente care duc la dizabilitate sunt clasificate pe niveluri. Primul, nivelul de bază - este nivelul de fiziopatologia, definiția care poate trece la întrebarea: „Care sunt tulburările de dezvoltare pe care le vedem la nivel celular sau țesut“ nivelul următor - un nivel de tulburari de dezvoltare, definiția care poate trece la întrebarea: „Care sunt funcțiile și sistemele corpului afectate de boala ? În spatele lui este nivelul de limitări funcționale, definirea căruia poate fi transmisă prin întrebarea: "Ce tipuri de activități umane sunt afectate aici?". După aceea, vorbim despre nivelul de „dizabilitate“, care reflectă limitările în îndeplinirea rolurilor sociale specifice - de exemplu, rolul studentului. În cele din urmă, ultimul nivel - publicul, adică, nivelul restricțiilor impuse de societate, iar definiția sa poate trece la întrebarea: „Ce bariere externe împiedică participarea persoanei în societate“ Una dintre cele mai valoroase calități ale acestui model este că acesta amintește noi: consecințele handicapului pot fi atenuate prin ajustarea condițiilor externe. Ca un exemplu, construirea unei uși suficient de largă pentru accesul scaunelor cu rotile, impunerea unei interdicții legislative privind discriminarea persoanelor cu handicap, și să asigure o finanțare adecvată pentru instituțiile de îngrijire a sănătății.
Mecanismul de finanțare a îngrijirii medicale pentru copiii cu dizabilități în Statele Unite este o adevărată quilt-mozaic, care constă în diverse programe. In Statele Unite, copiii cu nevoi speciale pot primi îngrijiri medicale, care este fie plătită de asigurări private de sănătate (și asigurări, la rândul său, plătește organizația un angajator părinții copilului), sau plătite de stat programe financiare, familii, participarea la care este determinată de nivelul de veniturile familiilor cu venituri mici sau tipul de handicap al copilului. Finanțarea de stat pentru programele de sănătate este asigurată printr-un număr de programe. Fiecare copil în parte poate primi finanțare în mai mult de un program, din care o parte este îndreptată exclusiv de a plăti pentru tratament, în timp ce în alte concentrează pe serviciile de plată care ajută părinții oferi cea mai bună îngrijire pentru copil la domiciliu, de exemplu, de îngrijire și sănătate echipament de îngrijire în timpul perioadei de remitere. Există numeroase probleme în sistemul actual de finanțare. Nu toți copiii, chiar dacă sunt invalizi, reușesc să obțină mijloace financiare. Liste de listele de așteptare duc adesea la o întârziere în alocarea fondurilor pentru mai mulți ani. Acoperirea în cadrul programului nu este întotdeauna consistentă și este deseori concepută pentru nevoile tipice ale adulților, nu ale copiilor. Pentru a reuși în "jocul de obținere a fondurilor", trebuie să fiți persistenți. Acest lucru poate însemna că dacă părinții copilului petrec toate forțele lor la ceva doar pentru a supraviețui într-o situație dificilă, acestea nu pot fi suficiente rezerve de vitalitate, sau pur și simplu abilitățile necesare pentru cercetarea pe termen lung și fonduri de „knock-out“, pe care le-ar putea obține.
Un alt obiectiv național pentru persoanele cu handicap include ocuparea forței de muncă la 80%. În prezent, doar 52% din persoanele cu handicap au un loc de muncă. În plus, sa stabilit un alt obiectiv: să se asigure că procentul persoanelor cu dizabilități care cred că sunt mulțumiți de viața lor a atins un nivel nu mai mic decât cel pentru populație în ansamblu.
Aceia dintre noi cărora le pasă de situația copiilor cu dizabilități din Statele Unite, continuă să lupte pentru idealul: pentru a se asigura că pacienții noștri pot deveni cetățeni cu drepturi depline, pentru a lua maximum de participare în societate și la starea de sănătate a acestora, atât fizică și mentală, este menținută la nivel optim.
Trimiteți-le prietenilor: