În primul rând știți despre cancer doar că este un "bumpkin". Apoi veți învăța toate deliciile chimioterapiei, endoprotezelor, amputărilor, metastazelor. Ajutați-i pe alți pacienți să înregistrați o organizație publică. Alexandru Bocharov a mers astfel și știe cum să învingă carcinofobia
În primul rând știți despre cancer doar că este un "bumpkin". Apoi veți învăța toate deliciile chimioterapiei, endoprotezelor, amputărilor, metastazelor. Ajutați-i pe alți pacienți să înregistrați o organizație publică. Alexandru Bocharov a mers astfel și știe cum să învingă carcinofobia.
Ce amputare în 18 ani?
M-am îmbolnăvit în clasa a unsprezecea - am fost rănit în fotbal, piciorul meu a fost bolnav din când în când, m-am întors la doctor doar trei luni mai târziu și am auzit răspunsul "ce vrei, a căzut - asta doare". Apoi am intrat în institut, am început să petrec mult timp pe drum, piciorul mi-a durut tot mai mult, umflarea a devenit vizibilă. Am venit din nou la doctor, am ajuns la altul - și am auzit: "Unde ați mai fost înainte?"
Aceasta este o problemă obișnuită în diagnosticarea rutieră în ambulatoriu: medicii nu manifestă vigilență. Sarcomul este un tip foarte rar de cancer, mulți nu-l întâlnesc în practică.
Nu știam ce este o tumoare. L-am întrebat pe mama mea, care este oncolog, ea a spus că vindecă conuri. Am avut un con și am decis că un astfel de concept de oncologie este suficient pentru mine. Dar îmi amintesc că am avut carpiofobie: ni sa spus despre cancer la școală, în clasa a șasea, și apoi m-am gândit: "Nu este vorba doar de asta". Dar apoi am uitat, dar mi-am amintit deja de tratament.
Deci, noul doctor a sunat alarma. A început un epic cu tratament. Din anumite motive, am fost pus o articulație de endoproteză fără tratamentul tumorii atât înainte, cât și după. Părea clar că diagnosticul a fost oncologic, dar mi-a fost tratat ca și cum ar fi o problemă cu articulația. După operație, era normal la început, am început dezvoltarea unei endoproteze - am vrut să merg. Dar, după un timp, au început complicațiile și au început să ofere doar amputare.
Și aveam 18 ani, nu am vrut să aud amputare. Am greu de împăcat cu endoproteza: nu poți să joci fotbal cu el în special. Așa că m-am gândit că dacă medicul oferă o amputare - este un doctor rău. Trebuia să caut și alți medici.
Ghid pentru încercările cu sarcom
Acum mă întâlnesc cu alți pacienți și îmi spun povestea cu cuvânt. Puteți scrie un ghid. Am trecut prin toate, prin care toți pacienții trec sarcomul.
Mama și cu mine ne-am grăbit să găsim toată lumea. Acum i-aș numi șarlatani. Era chiar și printre ei un bărbat care se presupune că a ridicat o bucată de stomac înăuntru. Mi-a făcut ceva cu pietre. Un altul a făcut ceva în spatele meu cu o mătură. Uneori, aceste sesiuni erau gratuite și, uneori, erau foarte scumpe și erau necesare "cursuri complete". Nu am înțeles: chirurgul tăie, medicul dă pilule, iar acestea nu mă atingă deloc, dar câștigă foarte mulți bani. În cele din urmă, am început să fim tratați de oncologi.
Oncologii au oferit chimioterapie și, din nou, amputare. Unul, în general, a fost surprins că a venit la el cu picioarele și într-o stare normală la un an după debutul creșterii tumorii - fără tratament. Au spus că o infecție a început în endoproteză și trebuie curățată. Din nou, operația a fost efectuată, endoproteza a fost îndepărtată, a fost plasat un distanțier (astfel încât piciorul nu a devenit mai scurt în timpul curățării), iar chimioterapia a fost amânată până la instalarea unei noi endoproteze.
În timp ce amânat (că în anul nou să nu operează, conferință la doctori), recidiva unei tumori a început și au descoperit apoi metastaze în plămâni. Doctorii au început să se uite la mine ciudat: se pare că operația nu are nici o semnificație specială. Sub responsabilitatea noastră, am început o chimioterapie "de încercare" - prima și singura dată când am văzut o astfel de formulă, dar aceasta însemna că nu era atât de mult să vindecăm decât să facem ceva.
Am petrecut două săptămâni într-un spital oncologic, am văzut oameni cheli din chimia oamenilor, dar am scos afară subiectul oncologiei. Am fost logodit, ca de obicei: pentru mine până la toate a fost o afacere, am condus discoteci, am vizitat un cerc teatral - chiar și pe cârje.
Piciorul a fost eventual amputat și metastazele au fost eliminate din plămâni și un plămân a fost îndepărtat cu totul.
Este important să vezi cine te-a dus mai departe decât tine
Când vă aflați într-un spital și o rudă vine la voi, este foarte bună. Când veniți să vizitați nu sunt rude, ci prieteni care sunt, de asemenea, tratați în același spital, la celălalt etaj - acest lucru susține și el. Dar când vine un străin la tine, care, de exemplu, a venit la verificări, se ridică și mai mult. A trecut prin același lucru, nu are nevoie să explice nimic. Și nu ar fi trebuit să vină la tine, nici el nu te-a cunoscut, dar el a fost rugat, de exemplu, să trimită saluturi de la cineva sau a fost adus de o cunoștință comună - acesta este un dar pe care cuvintele nu îl pot transmite.
Tipul de recuperat, deja cu părul, este foarte încurajator: după tot ceea ce vedeți, văd numai aceia care au progres sau tratament, chel din chimie și slabi. Nu întâlniți pe cele recuperate și nu mai sunteți siguri că acestea există, iar întâlnirile cu ele vă ajută să rămâneți pe linia de plutire.
La urma urmei, chiar și credincioșii cu cancer, există perioade de deznădejde, când lumea din cap pare să se îngusteze. Viața pare nesemnificativă, voi înșivă - nimeni nu are nevoie. Oamenii merg undeva, își trăiesc viețile, iar aici sunteți bolnavi și nimeni nu schimba calea de la acest lucru - este un gând egoist și duce la deznădejde. Problema este rezolvată pur și simplu prin vizitarea din exterior. Este necesar să se arate că există viață după opt cursuri de chimie. De asemenea, m-am dus la spital să vizitez băieții.
Trimiteți-vă prietenilor
Mulți se plâng că pierd prieteni vechi din cauza bolii. Răspund: Desigur, dacă nu comunicați cu ei, ei se vor îndepărta. Ei nu știu nimic: dacă sunteți contagioși sau nu, ce puteți și ce nu puteți, puteți să atingeți, ce puteți mânca, despre ce puteți vorbi.
Eu, de exemplu, am o proteză a piciorului și mă duc fără machiaj, adică fără căptușeală, ceea ce face posibilă ascunderea piciorului că fierul. Cu suprapunerile pe care le-am încercat - este incomod să îndoaie genunchiul de pe proteză și, din punct de vedere psihologic, mi se părea că era mai greu, deși make-up-ul era spumă ușoară.
Vara merg fără machiaj și în pantaloni scurți. Eu colectez vederile. Un prieten ma întrebat: ce ar trebui să se uite? Eu răspund: ei pentru prima dată în viața lor văd un om cu un picior de fier! Ei stiu ca sa se holbeze indecent, dar curiozitatea depaseste.
Trebuie doar să intrați mai întâi în contact, să salutați, să explicați, de exemplu, că piciorul de fier poate fi atins. Întotdeauna le-am spus prietenilor mei ce și cum se întâmplă cu mine și complexul meu nu sa dezvoltat ca urmare a persoanei cu dizabilități, iar prietenii mei nu s-au îndepărtat. Realizând că ele sunt importante pentru mine, ei au mers, de asemenea, la contact.
Din grupul din "Contact" cu organizația "Asistență pentru pacienții cu sarcom"
Avem subcultura proprie - umorul nostru, subiecte speciale de discuție. Majoritatea participanților sunt familiarizați personal - totuși, acum fluxul a crescut, există puțini copii din departamentul pentru copii, plus unii care nu au un sarcom și o altă oncologie.
Apoi, prietenii mei și am realizat că există multe probleme în sfera sănătății publice, diagnosticarea și tratamentul oncologiei rare, la care face parte sarcomul. Și-au înregistrat propria organizație publică interregională "Sprijinirea pacienților cu sarcom". Suntem membri ai Consiliului Organizațiilor Publice din cadrul Ministerului Sănătății, am lansat site-ul Sarcomb - este în curs de completare. Suntem la conferințe de medici, ne dau o platformă, ne uităm la aceeași problemă cu ochii pacientului și a medicului.
Aș vrea să îmbunătățesc mult medicina rusească. Este deosebit de important să se abordeze problemele de reabilitare: acum avem un sistem în țară care nu există. Sunteți evacuați - iar protecția socială vă va oferi proteze, dar nimeni nu îi va învăța să meargă, nu va ajuta la restabilirea funcțiilor importante ale corpului.
Organizăm întâlniri de tip "școală de pacient" pentru pacienți și pentru cei dragi. Spunem, de exemplu, cum să luăm medicamente care nu sunt direcționate direct la tratament, dar să îmbunătățească radical calitatea vieții. Ei se bazează pe lege, dar nu toți pacienții înțeleg cum să le "scot", și instituțiile medicale de profil pentru a salva fondurile bugetare, drepturile pacienților nu sunt spuse în mod special.
Putem sfătui cum să înregistrați un handicap, unde să aplicați.
Împărtășim experiențe, cum să ne reabilităm după chimioterapie, cum să stăpânim o endoproteză, cum să mergem la un spital, dacă au început complicații. Apropo, în regiunea Moscovei cu reabilitare este mai greu decât în multe regiuni îndepărtate. Participanții din diferite zone ajută la informații despre modul în care este amenajat totul în această regiune sau în acea regiune.
Comunicăm între noi și cu rudele pacienților, chiar și după moartea celor bolnavi. Noi nu impunem, dar sunt întotdeauna deschiși să susținem, atunci când suntem moral și când material.
O dată pe an, la a treia sâmbătă a lunii mai, ne întâlnim la Kashirka - închiriem o cafenea. Aceasta se numește "Ziua de naștere generală". Toți vin cu un cadou și pleacă cu un cadou după loterie. Pacienții vin la întâlnire din secție - unii chiar cu picături. Cineva dintre cursurile de chimioterapie vine de la apartamente sau de la hoteluri. Cineva vine în special din orașele din apropiere Bryansk, Kursk, Belgorod, chiar din Kaliningrad.
Sarcina este pentru toți cei care sunt aproape în timpul tratamentului, să se întâlnească și să vorbească și, de asemenea, pentru ca noii veniți să vorbească cu cei care s-au recuperat. Aici a avut deja oa treia endoproteză, au existat metastaze în plămâni, dar acum totul este bine, al doilea copil crește.
În plus față de aspectele legale și educative, problema principală pentru pacienții cu cancer este planul psihologic: trebuie să accepți situația și să înveți să trăiești cu boala. Pentru mulți se pare că: la început mă voi recupera și apoi voi veni din nou în viață. În primul rând, nu este un fapt că recuperarea va fi, în al doilea rând, poate fi locală, timp de trei luni. De ce să așteptați? Aceasta este viața ta. Da, aveți limitări: probleme cu imunitatea și nu există nici un picior, dar acum puteți chiar alerga cu proteze, puteți conduce cu mașina.
Este dificil să stăpânești singur totul, este necesar să existe o persoană care să vă explice totul: cum să dezvoltați un ciot, ce trebuie să vă temeți de endoproteză și ce ar trebui tratat fără fanatism.
Carcinofobia va fi câștigată de medicamente accesibile
Cred că carcinofobia este legată de faptul că cancerul se găsește într-o etapă târzie și există recuperări rare. Tratamentul este greu, o mulțime de probleme însoțitoare se îndrăgostesc de tine - și oamenii îl amână până în momentul în care este atât de rău încât, în principiu, nu-i pasă niciodată.
Frica de a obține cancer va fi mai puțin, nu pentru că vorbitorii motivaționali vor vorbi, ci pentru că calitatea serviciilor medicale se va îmbunătăți. Persoana va fi mai puțin frică atunci când va ști că după diagnosticare va veni la spital și va primi tratament.
Între timp, o persoană știe că va trebui să întoarcă munții pentru a vedea un medic de profil, nu vorbesc despre obținerea tratamentului. Veți fi urmărit de terapeuți și de traumatologi, dar până când veți găsi un specialist și veți obține un diagnostic precis, veți depune mult efort și timpul va fi irosit.
Când o persoană este sigură că medicamentul de stat face tot ce este posibil pentru el, când vor fi multe povestiri nu despre decese ci despre recuperare, atunci nu va mai exista frica de cancer decât pneumonia acum. La urma urmei, a fost odată o condamnare la moarte.
Deși nu există medicamente de înaltă calitate accesibile - o fobie nu va merge nicăieri.
Învață să vorbești unul cu celălalt
Un alt motiv pentru carcinofobie este o comunicare necorespunzatoare "medic-pacient". Nu toți doctorii știu cum să comunice cu un pacient: știu mulți care vor vorbi cu o persoană despre un diagnostic grav, dar, de asemenea, cunosc oameni care nu sunt gata deloc. La tine și așa ceva doare, și aici tot doctorul toarnă pe cap o cada de apă rece. De exemplu, germanii nu fac nimic: nu ascund nimic, dar vorbesc foarte încet și într-o atmosferă calmă.
Doctorii noștri nu comunică cu dvs. pentru o lungă perioadă de timp, ci cu rudele, ascundeți condiția și diagnosticul și apoi "rrraz!" - și sunteți în disperare. Este clar că medicii noștri sunt foarte încărcați, pur și simplu nu au timp pentru conversații și consolare calmă. Dar după mesajul de diagnoză poți da pacientului o zi pentru a digera cuvinte groaznice. Imediat după diagnosticare, o persoană pentru un timp nu aud nimic pentru o vreme - fără consolare, fără descriere a tratamentului.
În organizația noastră încercăm să îi învățăm pe pacienți să comunice cu un medic. Explicăm întrebările care trebuie adresate pentru a nu pierde nimic, dar medicul nu se va plictisi de el. Se întâmplă că pacientul pune întrebări pe care el însuși nu le înțelege și este surprinzător că atunci nu înțelege răspunsurile.
Nu avem psihologi sau, mai degrabă, sunt, dar nu i-am văzut în clinica mea. Deci, munca unui psiholog trebuie să fie întreprinsă de un medic. El nu poate face totul - dar poate da contacte unei organizații de pacienți ca a noastră. Și noi toți vom spune și vom sprijini. Adevărat, știu acum că există astfel de organizații, iar la începutul bolii nu am știut nimic despre asta și mulți alții nu.
Trimiteți-le prietenilor: