Eu sunt mama unui băiat, în extractele medicale fără sfârșit de care există cuvântul "autism". Este prezent în viața mea. M-am gândit mult timp dacă merită să vorbim despre asta: am fost de acord, am refuzat și dintr-o dată m-am prins gândindu-mă: ce se întâmplă dacă cineva a ghicit că eu sunt eu? Apoi mi-am dat seama că mi-era rușine să vorbesc despre asta și de aceea am fost de acord să vorbesc despre mine și fiul meu. Depășirea rușinii și a fricii.
Coperta fotografiei: Emil Gataullin
Înainte de diagnosticare
Povestea noastră a început cu Valera acum zece ani, din faptul că sa născut pentru mine. Nașterea a fost prima, firească și foarte dificilă. Vina pe oricine pentru faptul că copilul meu sa născut asfixie în timpul nașterii - nu vreau, este inutil.
Factori de loturi dificil nașterii: aici și indicații neobservate pentru cezariana, si intreaga sarcina pe medicamente, efectul negativ al care nu este dovedit: dar eu personal cunosc mai multe mame copil neobișnuit, care au păstrat sarcina medicamente. Doctorii vor spune: invenția unei mame nebune. Eu spun: acțiunea și „pobochki“ a tuturor medicamentelor noi pot fi observate în zece ani, deci, doar pe copiii noștri crescut. Care este nașterea, fiecare femeie din țara noastră știe, cine a trecut prin "acest".
Am fost insultat, umilit, intimidat, a spus că dacă plâng și plâng, mă voi confrunta cu un copil mort sau un ciudat. Asistenta chiar mi-a amenințat că mi-ar lovi fața. După paisprezece ore de "iad" Valera a văzut lumea și m-am gândit că voi muri chiar în camera de livrare - de durere și fericire, în același timp. A fost cea mai tare noapte din viața mea. Am devenit mama.
Ce anume ne va da ziua următoare - nu mă așteptam. Înainte de decret, am lucrat ca contabil, la locul de muncă și, în general, în viață am fost întotdeauna iubit de precizie. Începând din dimineața următoare, de parcă știam doar un singur lucru: copiii noștri nu au nevoie de nimeni, cu excepția noastră. Ați obiectat împotriva mea?
Dimineața nu am fost adus la Valera, în schimb o femeie pediatrică teribilă a venit și a spus: "Fiul tău are un PKO, pregătește-te pentru tot." Abia puteam să mă ridic pe canapea din cauza unor rupturi multiple, m-am gândit prea tare. Medicul sa uitat la mine și mai sever și mi-a spus: Mă înțelegi? Ce am putut înțelege? Mama tânără a primului copil, care nu are nimic de-a face cu medicina ...
"Leziuni cerebrale organice" - după cum verdictul a fost pronunțat de către medic, și a mers la o altă patut, a spus ceva vecinului meu în secție. N-am mai auzit nimic.
Toată șederea în spital am plâns de frică și de disperare, încercând să fac ceva și nu prea înțeleg ce anume trebuie făcut. Valera stătea în cutie cu niște fire și țevi. Absolut unul. Apoi am fost evacuați și, după un timp, toate acestea au început să fie uitate ca un vis teribil.
Ceva e în neregulă cu fiul tău, dar ce - nu știu ...
Și faptul că avem probleme, am ghicit încă de la început, dar nici neurologul din clinică, nici ceilalți medici nu au văzut probleme, cu excepția traumelor la naștere. Am fost prescrise masaje, piscine, picături și multe altele în acel spirit. Așa că am supraviețuit până în anul, câștigând greutate, au început să meargă.
Aproximativ un an și jumătate am fost copleșiți de un val de isterie și de comportament incomprehensibil pentru mine. "Va depăși", mi-au spus ei. Când Valera a început să mănânce rahat de la oală și timp de ore să pună creioane pe podea - mi-am dat seama că era timpul să sună alarma.
Fiul părea să mă evite, să nu se uite în ochi, să nu iubească afecțiunea, nici măcar să nu reacționeze la nume. Isteria a început de fiecare dată când m-am hrănit. După un timp, am început să observ că principalul lucru pentru Valera era să facă același lucru în același timp. L-am hrănit în regim, mereu aceeași mâncare - a mâncat doar piure de cartofi și biscuiți - și nimic mai mult. Astfel, am reușit să opresc isteria, cel puțin, astfel de necontrolabilă.
Nu mă ascund, comportamentul fiului meu ma făcut să fiu supărat. M-am enervat de oboseală, din câte am crezut atunci, mi-am bătut capul de perete.
Nu mă voi ierta niciodată o dată, când avea aproape două ani și jumătate, l-am lovit. Am vrut să-l pun pe stradă, dar ne grăbim și am început să-l îmbratisez prea repede, nu în aceeași ordine ca întotdeauna. Valera a vorbit prost și a învățat câteva cuvinte, dar o propoziție a fost pronunțată foarte expresiv, așa că i-a plăcut: "Să mergem la bunicul meu din Malinovka".
Malinovka este un cartier din Minsk, unde locuiesc părinții mei, prin drepturi, singurii care nu m-au reproșat niciodată pentru faptul că fiul meu este într-un fel "nu așa". Și așa i-am spus: "Valera, când va fi sfârșitul ăsta?" Când veți deveni ca toți copiii? "Și el arată undeva în perete și se va repeta ca un papagal:" Să mergem la bunicul meu din Malinovka, vom merge să vedem bunicul meu în Malinovka "...
L-am lovit pe cap și el sa așezat pe podea și a început să strige, să nu plângă sau să țipă - strigă și urlă ca un animal. Și eu ... mi-am dat seama cât de departe m-am dus. Mă așez lângă el și așez în tăcere, așteptând să se termine, fără a avea puterea să-l liniștească. Au trecut alte șase luni, șase luni de război pentru fiecare zi nouă.
Copiii cu Valera nu au jucat, sau mai degrabă, el nu le observa. Pe terenul de joacă, fiul sa așezat în nisip și sa așezat acolo - o oră, două, trei - ar putea, probabil, mai mult. Singurele momente de liniște pentru mine erau atunci când se culca în baie. Transfuzia de apă în matrițe a acționat în mod magic ca și creionul.
Relațiile noastre cu soțul meu s-au deteriorat rapid, Valerie nu a observat deloc. Soțul mi-a dat vina pe mine pentru totdeauna: la urma urmei, stau acasă și trebuie să "educ" copilul și eu mă rătăcesc. Concediul decent sa terminat și a trebuit să mă gândesc să merg la muncă. Soțul meu și cu mine am decis să-i dăm Valera grădiniței și am crezut că putem respira.
Destul de ciudat, am ajuns la un psiholog, o fată care a fost angajată în pregătirea copiilor pentru o grădiniță, la școala de dezvoltare timpurie. A vorbit cu Valera, a încercat să se joace cu el, să folosească comunicarea - reacții "zero". Fiul a răspuns la întrebări, dar cu răbdare. O jumătate de oră mai târziu, psihologul mi-a spus: "Ceva e în neregulă cu fiul tău, dar nu știu ce, nu am văzut copii. Poate că are un fel de sindrom? Mergeți la un neurolog în policlinică, poate că vă va spune ceva. "
Înainte de asta am avut un neurolog, desigur. În policlinica, unde am fost diagnosticați cu CPD - o întârziere în dezvoltarea psihică, fără a da nici o direcție grupului corecțional din grădină sau ceva în acest sens. Mi-am dat seama că trebuie să aflu exact ce era în neregulă cu Valera. Am apelat la Dispensarul Psihno-Psychologic pentru Copii din Clinic City Minsk.
Acolo am primit un neurolog cu experiență pentru copii care sa uitat la fiul ei, ma ascultat și a dat instrucțiuni unui terapeut. Un bărbat în vârstă, de asemenea, foarte corect și plin de tact, a declarat CRA și dislalie (zvukoproiznosheniya încălcare cu auz normal și inervație intacte a organelor de articulare - aprox. KYKY) - totul despre noi, dar inteligența copilului nu a fost rănit. Este adevărat că există o problemă mai serioasă. Se pare că Valera are autism. A fost foarte infricosator. Pentru a spune adevărul, este teribil până acum.
Puțin tată slab
După toate comisiile, am primit în sfîrșit un diagnostic confirmat și aparent a fost un diagnostic pentru întreaga noastră familie. Seara, când soțul meu sa întors de la serviciu și a întrebat cum a mers totul, i-am dat doar niște hârtii de citit. A citit cu atenție și apoi a întrebat: "Fiul tău este o persoană cu dizabilități psihiatrice?"
Aceste cuvinte pe care nu le voi uita niciodată, deși spun, nu puteți acumula nemulțumiri. Singurul lucru pe care aș putea să-l spun: "Și a ta? E copilul nostru, fiul nostru comun. Bărbații, din nefericire, în masa lor întâmpină dificultăți mai dificile decât femeile. Tatăl nostru ne-a părăsit și a plecat. El ne ajută cu bani, dar nu vine. Acum are o altă familie.
Noua sa soție nu știe nimic despre istoria noastră. Ma implorat să nu spun o nouă pasiune că copilul era bolnav, așa că soția lui nu a decis că avea "spermă rea", și totuși el dorește copii cu ea. Sună tribună și tristă. Dar ... nu am vorbit cu soția și nu am vorbit despre Valera, ei cred că trăiesc într-un alt oraș, într-un univers paralel. Natura genetică a autismului nu este 100% confirmată astăzi, dar nu a fost respinsă.
El nu este "ca" copiii noștri!
Intrarea în grădină cu un "buchet" de diagnostice nu a fost o sarcină ușoară. După ce am părăsit soțul, mi-am dat seama că va trebui să uit de munca constantă - am început să lucrez de la distanță. Dar grădina am fost doar delirantă, mi se părea că Valera are nevoie doar de socializare. Mai mult, un pic mai mult - și totul va fi bine, totul va fi bine.
Cu fiul meu am mers la terapia cu delfinii, după care a început să mă privească în ochi. Este greu să descrii cum este când un copil nu te-a privit timp de trei ani și apoi ... se uită cu ochii lui gri deschisi. A fost un miracol pentru mine.
În grădină, avem - în mod obișnuit, de blatu. Dar totul era departe de ceea ce îmi imaginasem.
Profesorul a ignorat copilul, copiii au râs la el, mai ales când a început să repete cuvintele sale preferate. Cei mai neînțeleabili sunt ceilalți părinți. ei erau indignați că "un astfel de" copil merge la grupul obișnuit cu copiii lor "normali".
Într-o seară, când am fost de a lua Valera, tutorele mi-a cerut să rămână și a spus că am nevoie pentru a transfera fiul ei într-un alt grup care a dezvoltat o situație nesănătoasă în grup, părinții sunt îngrijorați că ... am înțeles totul. Așa că am oprit vizitarea grădinii. Aș putea să lupt pentru un loc sub soare, să încerc cu alte grădini, să scriu plângeri către diferite ministere, dar tocmai m-am dus în altă parte. Incompetența totală a educatorilor, psihologilor, defectologilor - aceasta este realitatea grădinițelor noastre.
Până la șapte ani am fost pregătiți pentru școală la domiciliu, a mers la diferite cluburi, care a fost dat, de asemenea, oh-cât de greu. Un rol semnificativ a fost jucat de centrul de reabilitare din Sankt-Petersburg, unde călătorim de două ori pe an. Din nefericire, în țara noastră nu există nimic asemănător. Datorită acestor studii, Valera a învățat să se îmbrace, chiar dacă nu funcționează întotdeauna bine, dar totuși. Multe ciudățenii în comportament au fost "pacificate", multe pe care le prezint acum și pot acționa pe plumb. Eu însumi am schimbat foarte mult, probabil am început să privesc lumea prin ochii fiului meu.
Bună, școală!
În ciuda toate înregistrările medicale pe care le avem dreptul de a fi educat într-o școală elementară obișnuită, noastră „primul profesor“, doamna a vârstei de pensionare, este foarte recomandat să-mi un fiu la școală nu dă, referindu-se la faptul că din experiență, va fi foarte dificil și nimic nu va fi. Apoi am întrebat cu blândețe: „? Și cât de mulți copii cu acest diagnostic ai lucrat“ - „Să fiu sincer, nu am avut astfel de copii, dar eu știu ...“
Pentru a numi profesorul în numele patronimic, Valera nu a venit de la prima dată. Acum îl numește Valery Gennadievich - doar așa a acceptat să accepte subordonarea.
Semnele sunt bune, mai ales că nu necesită interacțiune cu copiii. Uneori Valera atrage și pot spune cu certitudine că, în virtutea organizării psihicului său, percepe totul în mod diferit decât majoritatea dintre noi.
Fiul nu înțelege niște subtilități în relație și întotdeauna spune ce crede el. Acest lucru a adus deja o mulțime de probleme. Abilitatea de a-și păstra propriile gânduri nu este despre el. El poate spune unei persoane în ochi: ești rău și ești grasă și indiferent cine este în fața lui - un coleg de clasă sau un director. Valera nu se confruntă cu disconfort de la ea, dar oamenii ... Comunicarea cu un copil autist, ceva de genul unui dialog cu reprezentanții unei culturi complet diferite, cu un extraterestru. Este dificil să faci doar contact, dar să înțelegi?
Eu însumi nu știu pe deplin ce și ce va fi reacția fiului. Odată ajuns în metrou, am călătorit împreună cu o femeie care avea un parfum foarte interesant. Doamna a plecat, după care Valera a alergat în jurul mașinii și a aerisit aerul, apoi mi-a spus că mirosul de frumusețe ...
De multe ori, vom merge la școală în pălăria mamei mele, sau de a lua unele brățară frumos, dacă te duci fără o isterică și într-o stare de spirit vesel - închide ochii la ea. Totul nu este ușor, dar mai presus de toate mă îngrijorează ce se va întâmpla cu Valera atunci? Cum și cum va trăi, comportamentul lui se va schimba odată cu vârsta? Ar putea să întâlnească vreodată o fată? Nu am răspuns la toate aceste întrebări.
Nu avem autiste pentru adulți în țară
Exact, știu doar un lucru: după 18 ani de diagnosticare, "autism" nu există. Nu pentru că toți copiii își depășesc diagnosticul. Dacă după 18 ani Valeru este recunoscut ca fiind "incompetent", atunci nu poate conduce niciodată o viață normală. Este din acest motiv, mulți oameni se tem să arate lor de specialitate „speciale“ pentru copii, de teama pentru viitorul copilului in aceasta - multe dintre ele nu primesc ajutor de care au nevoie.
Uneori mi se pare că asta mă acuză sau mai rău de autism ... Nu vreau să fiu printre oameni. Eu conduc oameni contabili - lucrez de la distanță, din moment ce este dificil să găsești un loc de muncă cu un program gratuit, iar cu Valera trebuie să fiu întotdeauna "în alertă", după cum spun ei.
Ultima dată când eram aproape de un bărbat era cam acum trei ani, aleatoriu, episodic, care nu mi-a adus nimic - nici o emoție. Toată viața mea este o luptă pentru Valera, cu toți cei care se adună din toate părțile să-l prindă, pe mine, pe noi. Cred că o relație permanentă cu un bărbat este ceva despre care chiar visez, dar, din păcate, nu-mi permit. Probabil, deocamdată.
Copilul meu nu este defect
Dacă vă confruntați cu autism - doar acceptați - ca ochii cenușii. Copilul dumneavoastră nu este "rău", nu "dezactivat", nu "defect" - el este așa cum este el. Copiii cu tulburări ale spectrului de autism sunt mulți, nu sunteți singuri cu problema dvs., chiar dacă uneori se pare că așa.
Articole similare
Trimiteți-le prietenilor: