"Vreau ca părinții al căror copil să fie pus într-un astfel de diagnostic complicat, într-o panică, nu a înnebunit. Ca să știe unde să se adreseze, "spune Olga Bazhenova. Este una dintre participanții activi ai Uniunii SMA.
CMA (scurt pentru "atrofia musculară spinală") este o boală genetică care duce la dezvoltarea progresivă a slăbiciunii musculare și a atrofiei. Este destul de rar (un caz pentru 6-10 mii nou-născuți), iar în Rusia este foarte dificil să găsim specialiști care ar putea ajuta astfel de pacienți. Părinții copiilor cu SMA s-au unit într-o alianță pentru a se ajuta reciproc și pentru a rezolva problemele comune împreună.
DIAGNOSTIC. SMA este o boală rară, există puține informații despre aceasta. Prin urmare, este adesea dificil de diagnosticat. Din acest motiv, este nevoie de timp când puteți începe să vă ajutați. Cu cât se întâmplă mai devreme, cu atât este mai probabil să încetinească progresia bolii și să se prevină apariția complicațiilor secundare.
Diagnosticarea SMA poate fi o lovitură serioasă pentru familie, deoarece aceasta este o boală incurabilă. Pacienții cu timp pierd capacitatea de a se mișca, înghiți, există dificultăți în respirație.
"Într-o astfel de situație, nu se poate face fără consultații calificate cu un medic informat. Doctorii, de regulă, spun: "Ei bine, nu este nimic de făcut. Dă naștere la un alt ", - spune Olga Hermanenko, mama a șase ani, Alina, care a fost diagnosticată în primul an de viață.
Cel mai greu tip de SMA începe să se manifeste în primele șase luni de viață a copilului. În acest caz, mulți pacienți nu trăiesc până la doi ani. Cu o formă mai ușoară, boala se poate manifesta mai târziu și cu o îngrijire corespunzătoare, pacienții de acest tip de SMA au posibilitatea de a trăi până la vârsta înaintată.
Împreună ușor. Anul trecut, părinții copiilor cu SMA au decis să se unească după propunerea lui Lida Moniava, directorul programului de copii al fondului pentru spitalele "Vera". "Pentru că au realizat că, în afară de noi, părinții, copiii noștri nu sunt necesari de nimeni. Și pentru ca vocea noastră să fie auzită, trebuie să vorbim în cor, "- spune Olga Germanenko, coordonator al Uniunii Famililor SMA.
PRIMA SUCCES. Uniunea Familiilor SMA, în colaborare cu Fundația Caritabilă Paliativă a copiilor, a scris și publicat o broșură "Atrofia musculară spinală. Diagnostic precoce. " Fundația Paliativă pentru Copii ajută în mod regulat familiile cu SMA care trăiesc în Moscova și regiunea Moscovei. Un medic, o asistentă medicală, un asistent social și un psiholog de fond vin în mod regulat acasă. „O astfel de asistență, clinici locale nu pot oferi, din cauza lipsei de cunoștințe și competențe adecvate“, - a spus Marina Pridatchenko, șeful serviciilor de îngrijiri paliative mobile stabilite la Fundația „paliative pentru copii.“
Broșura publicată în comun conține un scurt rezumat al diferitelor tipuri de AGR, diagnosticarea bolii și a organizațiilor care pot fi contactate de către părinți. Acesta este destinat în primul rând pediatrilor și medicilor generaliști, astfel încât aceștia să poată suspecta în timp util această boală rară și să trimită copilul la examen.
In timp ce membrii „Familii CMA“ înmâna o broșură pentru medici, care merg la recepție, și sperăm că în viitor va transmite tuturor pediatri din Moscova.
"Nu am putut ajunge la recepție la pulmonolog în nici un fel și apoi am găsit-o", spune Elena Butuzova, care a venit la o astfel de întâlnire de la Vidnoye.
La aceleași întâlniri, părinții comunică între ei. "În policlinici, nimeni nu știe ce să facă cu copiii noștri. Și apoi părinții înșiși sunt experți. De exemplu, mi sa spus cât de des este necesar să se îmbăieze un copil, ce ajutoare ortopedice vor fi necesare și când să le utilizeze. Acestea sunt probleme de zi cu zi, care sunt foarte importante ", - spune Catherine Premiul de la Moscova, mama a patru luni Sofia.
Olga Bazhenova din Kaluga dorește să-i ceară celorlalți părinți care vin la "SMA Clinic" cum răspund copiii lor pentru întrebările lor dificile. Fiica lui Olga Vika are aproape cinci ani. Ea a fost diagnosticată cu SMA în doi ani. O fată nu poate merge și se așează pe plimbare. Vika îi întreabă în mod regulat pe mama ei de ce este specială și când poate să alerge, ca și ceilalți copii.
Olga Germanenko, unul dintre fondatorii Uniunii „Familii SMA“, subliniază faptul că organizația nu este angajată în asistență financiară pentru familiile sau de a găsi bani pentru echipamente scumpe, cum ar fi ventilator. Principalele sarcini sunt comunicarea cu familiile în care există copii diagnosticați cu SMA, organizarea de întâlniri cu medicii și schimbarea abordării acordării de asistență medicală acestor pacienți. Acum, sindicatul a înregistrat mai mult de 90 de familii, dintre care mulți locuiesc în regiunile din Rusia.
Pentru a afla mai multe despre uniunea "Familiei SMA", puteți vizita www.f-sma.ru
Articole similare
Trimiteți-le prietenilor: