Angelina prea fragilă - bloguri

O fată mică și foarte fragilă a Angelinei pentru o viață poate deveni o povară grea pentru mama ei. Dar mama mea nu este descurajată. Și o putem face mult mai ușor pentru ea

Angelina are o vârstă de două luni și are o osteogenesis imperfectă, o boală genetică rară și severă în care calciul este spălat din corp și oasele copilului slăbite se rup uneori la cea mai mică atingere. De aceea, acești copii sunt numiți "fragili". În cele mai multe cazuri, osteogeneza imperfectă duce la dizabilitate.

Povestea bolii lui Angelina a început în abdomenul mamei sale. Întreaga sarcină a fost aproape perfectă, fără complicații grave. Totul a fost minunat până în a 32-a sau 33-a săptămână, când au început să observe scurtarea membrelor, - își amintește Natalia. - Dar nimic serios nu a văzut. Mai aproape de cea de-a 35-a săptămână, creșterea sa oprit cu totul, și am început să mă întorc în alte locuri pentru a sfătui ce să fac, unde să alerg. Ca urmare, aproape întregul cor a fost spus că cel mai probabil nu vom trăi până în săptămâna a 40-a: fie că suntem morți, fie că în primele zile când murim. Dar ne-am născut. Și au strigat. Totul este așa cum ar trebui să fie, totul ar trebui să fie așa cum ar trebui să fie. Dar numai cu fracturi deja. Au fost rupte picioarele, clavicula, umărul și antebrațul. Încă in utero. Din această cauză, oasele au început să se îndoaie și acum sunt ca niște arcuri. Mânere, picioare. "

Diagnosticul de "osteogenesis imperfect" Angelina înainte de naștere, și nu a pus. Dysplasia suspectată și multe alte afecțiuni și tulburări de dezvoltare asociate. Acest lucru se întâmplă după nașterea Nataliei, alături de un medic și de utilizare a Internetului auto-diagnosticat.

În a doua zi după naștere, Natalia și Angelina (mama spune mereu "noi", ca și cum nu ne-am separa de fiica ei), i-am rupt umerii. Apoi, timp de o lună, au intrat în resuscitare. "În a treia zi de resuscitare a spitalului nostru de maternitate din Zelenograd am fost trimiși la spitalul Filatov. Vezi cum da. Ca rezultat, am stat acolo o săptămână și am fost infectați cu enterocolită. Ne lipsea boala, ni sa dat altceva, - Natalia râde. - Am încetat să mănânce, nu mai respiră. Și am fost trimiși la unitatea de terapie intensivă cu sepsis. Am primit sânge timp de o săptămână, am luptat pentru viață. Despre osteogeneza imperfectă deja uitată. A fost doar despre salvarea noastră. "

Natalia cu fiica lui Angelina

Angelina a fost salvată. Dar, după ce sa întors din spital, Natalia și-a dat seama că ea și fiica ei au fost lăsate la sine și ce să facă în continuare, ea pur și simplu nu știe: "Nu am înțeles cum să acționez. În Rusia este întotdeauna așa - oamenii nu știu unde să se întoarcă. Pe Internet, puteți găsi câteva articole pe diferite site-uri despre același lucru pe care îl scriu. Și asta e tot. Nu, de exemplu, nu există recomandări pentru ca părinții să aibă grijă de copilul lor. Nu este nimic ".

Natalia cu fiica lui Angelina

Acum Angelina are un alt punct de cotitură - a doua zi mânerul drept sa rupt. Deoarece mâna se află într-o castă și fată încearcă să o ridice tot timpul, mama trebuie să-și fixeze mâna cu un scutec astfel încât umărul și antebrațul să nu se rupă sub greutatea ipsosului. Acest lucru îi împiedică pe Angelina, dar aproape că nu plânge. Uită-te în jur cu ochii uriași și foarte frumoși. Pare putin surprins.

"Avem ochi", spune Natalia cu mândrie și o transformă pe Angelina în fața luminii. - De obicei, mi se pare că copiii nu văd mult timp, doar își deschid ochii. Și aproape toți vedem din primele zile, are o privire atât de inteligentă, de ochi atât de mari, dacă începe să privească ceva. Zâmbim, suntem uimitori. Și e foarte răbdătoare. Mâna noastră a izbucnit miercurea trecută. Mi-am dat seama că brațul meu a fost spart, doar pentru că nu dormise toată ziua, era puțin capricioasă. Dar nu a existat nici un plâns sălbatic sau altceva. Ne-am dus la traume, am făcut o radiografie, sa dovedit - într-adevăr o fractură. Și nu înțeleg cum tolerează ea.

Oasele craniului copiilor fragili sunt, de asemenea, mai moi decât ar trebui să fie. Și fontanelul - zona neocoastenedă a bolții craniene - tot mai mult îngroșată decât se întâmplă de obicei - uneori vindecă până la trei ani. Și asta îl îngrijorează pe Natalia puțin. "Singurul lucru pe care îl fac: o pernă sub capul ei am pus, un astfel de cerc de un prosop, astfel încât capul este o parte solidă, dar nu atinge locul moale al pătuțului. Și restul este un copil obișnuit. "

Angelina tatăl Natalia nu vrea să deranjeze. Să nu știe nimic mai bine despre fiica lui.

Natalia cu fiica lui Angelina

În ziua următoare, Natalia și Angelina au mers la Centrul pentru Patologia Congenitală a Clinicii GMS, unde consultația medicilor a pus diagnosticul final: "osteogenesis imperfectă de tipul al treilea". Aceasta este o formă gravă a bolii. Oasele lui Angelina își vor distruge toată viața. Dar tratamentul corect și în timp util le poate întări puțin.

Tratamentul a fost deja programat. În centrul patologiei congenitale, Angelina va primi perfuzii cu pamidronat și va lucra cu terapeuți fizici. Acest lucru necesită aproximativ 800 de mii de ruble pe an. Toate acestea sunt plătite de Rusfond. Dar în viitor Angelina va avea nevoie de alte operațiuni, iar apoi - de reabilitare, de excursii la tabără și de socializare. Aceasta este fundația Fundației People Fragile.

El organizează și plătește pentru îngrijirea copiilor și adulților, dobândește mijloace tehnice de reabilitare, acordă asistență psihologică părinților. De asemenea, fundația organizează tabere, unde adună adolescenți cu osteogeneză imperfectă, se angajează în reabilitare socio-culturală, ajută la educație, sfătuiește părinții cu privire la problemele legate de boală.

"Aveți nevoie de ajutor" vă ajută să strângeți bani pentru a plăti pentru munca personalului Fundației Fragile People. Susțineți activitatea fundației acum. Fiecare rublă, donată de dvs., va ajuta copiii cu boală incurabilă să trăiască o viață deplină. Și este deosebit de important că aceasta este o donație lunară.

Trimiteți-le prietenilor: