De la supraviețuire la calitatea vieții

Această afecțiune este una dintre cele mai dramatice din actuala sa situație. Cu toate acestea, abordările moderne de tratament în majoritatea cazurilor vă permit să păstrați lupusul sub control.







Nu numai "fluturele"

Până la sfârșitul secolului al XIX-lea, această boală a fost pur și simplu numită lupus roșu - pentru că erupția care a apărut pe pacientul de pe fața lui seamănă cu o mușcătură de lup. Apoi a devenit clar că boala afectează nu numai pielea, ci și organele interne, iar cuvântul "sistem", care influențează întregul organism, a fost adăugat la nume.

De la supraviețuire la calitatea vieții
Poliartrita reumatoidă: simptome și reguli de diagnosticare

LES - o boală autoimună: aceasta se dezvoltă din cauza faptului ca celulele sistemului imunitar ia tesutul nativ al corpului pentru străin și să le atace. Lupus nu este singura boală cu o astfel de natură, dar. unul dintre cele mai insidioase. De exemplu, bolile autoimune cum ar fi artrita reumatoida, afectează în primul rând articulațiile, tiroidită autoimună „bate“ numai de glanda tiroida. Lupus poate afecta multe organe: articulații, rinichi, vase de sânge, inimă, sistemul nervos, plămânii.

Există multe variante ale fluxului în lupus eritematos sistemic. La unii pacienți, acesta va debuta acut cu durere severă la nivelul articulațiilor, creșterea bruscă a temperaturii, creșterea în ganglionii limfatici, aspectul nasului și obrajii erupții cutanate în formă de fluture (erupții cutanate pot fi pe alte părți ale corpului, un „fluture“ este cel mai adesea asociat cu lupus). Altii dezvolta boala treptat: inițial, pacienții se plâng de slăbiciune și oboseală generală, o ușoară creștere a temperaturii, și numai luni mai târziu, există și alte simptome.

De la supraviețuire la calitatea vieții

Atacul lui Maiden

Femeile suferă de lupus eritematos sistemic de 9-11 ori mai des decât bărbații. În acest caz, debutul bolii, de obicei, se încadrează în tinerețe și adolescență, adesea - în vîrstă de tranziție, când corpul feminin se confruntă cu schimbări bruște de hormon.

Este de obicei imposibil să se izoleze cauza specifică a bolii. Se știe că există o anumită predispoziție genetică. Dar dacă se realizează, depinde de o combinație de alți factori, pentru a ține seama de fiecare dintre acestea este imposibilă. În plus față de fluctuațiile hormonale, acestea sunt evenimente stresante, infecții virale și administrarea anumitor medicamente.

De la supraviețuire la calitatea vieții
Mutația în gene și oncologie. Care sunt consecințele arsurilor solare?

Un rol excesiv îl are insolația excesivă. Se știe că în URSS procentul pacienților cu lupus din Georgia, Azerbaidjan, Armenia și alte republici solare a fost mai mare decât în ​​Rusia. În Spania de astăzi, prevalența și severitatea bolii sunt mai mari decât în ​​Scandinavia.

Cum a început totul

Din punct de vedere istoric, reumatologii au tratat lupusul eritematos sistemic în Rusia (deși boala nu este pură reumatologică). Deci, în Institutul de Cercetări Științifice de Reumatologie imediat după înființarea sa în 1958, a fost creat un departament de forme limită, în care au intrat femeile cu lupus.







Institutul de Cercetare Director, Academician al Academiei Ruse de Științe, emerit om de știință din Rusia Evgeniy Nasonov amintește: „Am fost în vârstă de doar 10 ani, dar în memoria de o viață imprimat pe care Valentina (mama Feinberg cunoscut reumatolog, la capul de timp al departamentului de forme de frontieră -. Ed.) Aproape în fiecare zi venea acasă cu lacrimi. În primul an, 80% dintre pacienți au murit pe mâini. Din fericire, situația a fost schimbată. În 3-5 ani rata de supraviețuire a crescut ".

Lupus eritematos sistemic este o boală, pentru a prezice cursul în care ocupația este destul de nerecunoscătoare. Există cazuri foarte grave, când chiar debutul precoce al terapiei și tratamentul activ nu permit suprimarea procesului autoimun. Dar, în general, acum rata de 10 ani de supraviețuire este de aproximativ 90%. Mulți pacienți trăiesc până la vârsta înaintată și au copii și nepoți.

De la supraviețuire la calitatea vieții

Este medicamentul mai rău decât boala?

Tratamentul medicamentos al pacienților eritematos sistemic lupus percepute pe bună dreptate, ca fiind destul de greu. Principalele medicamente folosite pentru a trata - hormoni glucocorticoizi în stadii incipiente sunt adesea numiți în doze mari. Utilizarea lor poate salva vieți pentru milioane de pacienți. Cu toate acestea, în acest caz, dozele mari de glucocorticoizi dau multe efecte secundare. Printre ei - un risc crescut de osteoporoza si boli de inima, creșterea colesterolului și a glucozei în sânge, infecții pulmonare aderare. Multe experiențe la femei apare din cauza sindromului Cushing - creștere în greutate și grăsime redistribuire, care în timpul tratamentului este întârziată pe abdomen și în jurul gâtului (fata devine lunoobraznym).

De la supraviețuire la calitatea vieții
Copiii fluturi: bandaje în loc de piele și nici o speranță de recuperare

Lupus eritematos sistemic este unul dintre puținele cazuri în care pacienții se tem de terapie în același mod ca și boala în sine, Spune profesorul Nasonov. - Există adesea cazuri în care, după ce ați aflat despre efectele secundare, oamenii refuză să fie tratați, ceea ce este asemănător sinuciderii planificate. De aceea, un reumatolog trebuie să fie și psiholog, să găsească o abordare a pacientului, să convingă că terapia este necesară. Și, bineînțeles, sarcina medicului este de a transfera pacientul la terapia de sprijin cât mai curând posibil, pentru a minimiza riscul. "

Terapia de susținere - aceleași glucocorticoizi, dar în doze mult mai mici. Doza începe să scadă, atunci când starea pacientului se stabilizează și apoi să o aducă treptat la minim. De regulă, cu o scădere a dozei, riscul de efecte secundare scade, greutatea recuperează treptat greutatea.

De la supraviețuire la calitatea vieții

Ce se va întâmpla în viitor?

De la supraviețuire la calitatea vieții
Bad gene. Care este boala - fenilcetonuria?

Introducerea de noi medicamente în regimurile oficiale de tratament pentru boli precum SLE nu este o sarcină ușoară. "Trebuie să înțelegeți drama situației: boala este potențial letală. Iar protocoalele de cercetare pentru bolile letale sunt foarte complicate, - explică profesorul Nasonov. - Evidența eficacității noilor medicamente este dificil de obținut, deoarece toți pacienții primesc, în orice caz, terapie foarte puternică (cel mai adesea glucocorticoizi), plus un medicament sau un medicament placebo. Utilizarea glucocorticoizilor este o problemă a medicinii mondiale, deoarece acestea sunt prescrise atât pentru astmul bronșic, cât și pentru o serie de boli ale pielii (deși în doze mult mai mici decât cu SLE). Cu lupus, această metodă este cu siguranță tare, dar știm că vom salva viața unei persoane. Glucocorticoizii vor rămâne timp de multe decenii în regimurile terapeutice. Dar sarcina noastră este de a dezvolta alte metode de tratament, de a introduce cele mai eficiente dintre ele ".

Potrivit profesorului, sarcina principală este îmbunătățirea calității vieții pacienților cu SLE. Și în cele mai multe cazuri funcționează. Multe femei conduc un stil de viață care diferă puțin de stilul de viață al colegilor lor sănătoși. Și, deși sunt forțați să urmeze o anumită dietă și monitorizează atent sănătatea lor, nimeni nu știe despre boala lor, cu excepția celor mai apropiați oameni.







Articole similare

Trimiteți-le prietenilor: