Această boală face o persoană incredibil de fragilă. În unele cazuri, o fractură se poate întâmpla chiar de la ... greutatea păturăi. Se pare că o viață simplă pentru astfel de oameni este o feat. Și trăiesc, zâmbesc și chiar creează organizații publice pentru ai ajuta pe alții.
De 36 de ani, rezidentul din Brest (Belarus), Oksana Kozareva a prezentat 40 de fracturi. Fiul ei de vârstă de 5 ani, Denis, a moștenit de asemenea fragilitatea.
O boală genetică rară - osteogeneza imperfectă - îi face pe oameni mai vulnerabili. În unele cazuri, fracturarea oaselor se poate întâmpla chiar și de la. pături de gravitate. Faptul este că în corpul uman, care suferă de osteogeneză, formarea colagenului este ruptă și oasele devin neobișnuit de fragile.
- În timpul zilei, cuvântul „ușor“ Eu spun de 100 de ori, de avertizare fiul ei, și totuși să-l protejeze de pericolul nu poate, el a suferit fracturi. Personal, am „rupt“ de 40 de ori, dar acest lucru este considerat un bun indicator - în unele dintre acești pacienți timp de un an până la 100 de leziuni tone la nivelul membrelor - de la discuțiile Brest Kozarevo Oksana despre obicei pentru lucrurile lui de viață care chiar să se gândească persoană foarte sănătoasă.
Aceasta, de regulă, este o patologie genetică, dar poate avea loc o mutație aleatorie, ca în cazul lui Oksana. Mama și tata sunt sănătoși și Ksyusha sa născut nu ca toți ceilalți. Apoi, medicamentul avea și o idee slabă despre ce să facă cu oamenii din "cristalul" ("sticla").
- După fracturi, am fost restaurată doar cu sprijinul părinților, ajutorul medical a fost minim, - spune interlocutorul. - Acum nu am o situație fericită, dar nu destul de deplorabilă: mă duc încă, deși cu cârje, dar creșterea mea este foarte mică. Cu un tratament adecvat, ar crește mai mult.
În timp ce mama a fost în viață, fata nu sa deranjat în mod special. Am absolvit liceul acasă, însă nu am reușit să studiez mai departe. După moartea mamei mele pe umerii fragile de Oksana a scăzut nu numai viața de familie, ci și grija tatălui său, care a fost foarte îngrijorat lăsând soția și fratele său, de asemenea, nu a fost pregătit pentru dificultățile. Dar Oksana a stat în picioare. A învățat rapid totul, a devenit pentru familie și un psiholog, un doctor și o menajeră.
Câțiva ani mai târziu, când durerea familiei a încetinit, ea sa plictisit. Vroia să se îndrăgostească, să înceapă o familie, să nască un copil.
Nu se poate spune că relațiile lor au fost construite rapid și fără probleme, dar împreună perechea a fost de 13 ani. Se pare că a început o viață pozitivă. Aspectul fiului le-a făcut o familie cu drepturi depline, dar ... Denis a moștenit boala mamei sale.
Părinții se aflau în cerul al șaptelea cu fericire, totuși, nu a durat mult - după ce sa întors acasă, copilul și-a rupt piciorul. Acum, Denis are nevoie de o operațiune serioasă. El, la fel ca toți copiii de la vârsta lui, dorește să alerge, să sară, să urce pe copaci, dar mama lui "constantă" și "nu poate" îl oprește.
În Belarus, oficial sunt 50 de copii, cum ar fi Denis. Oksana este sigură că sunt mai mulți, dar unii părinți își pun mâinile în jos și nu mai încearcă să-și trateze copiii. În ceea ce privește adulții "de cristal", nu există nici măcar statistici despre ele. Unele surse spun că acești pacienți sunt puțin mai mult de 4,5 mii, alții - de zece ori mai mulți.
"Persoanele cu boli genetice rare au un moment dificil", a spus mama unui alt copil "de cristal", femeia din Minsk Victoria Lomeiko. - Împreună cu Oksana Kozareva și alți părinți, am făcut totul pentru a atrage atenția asupra copiilor noștri și pentru a avea ocazia să le tratăm în Belarus, nu în afara ei.
Modul de atingere a obiectivului a fost lung, deoarece Ministerul Sănătății nu a vrut să audă acest strigăt de ajutor - cred că, câteva zeci de oameni. Datorită rarității bolii de resurse, puțin a fost alocată studiului și tratamentului osteogenezei imperfecte. (Apropo, în lista de rare este nu numai osteogeneza.)
Trimiteți-le prietenilor: